Редкие заболевания в России встречаются
все чаще
|
|
|
Сегодня
уже около 2 млн. людей имеют «сиротские» недуги. Как им живется?
Далеко не всегда
врачи способны диагностировать редкие заболевания, медики могут годами «мучить»
одного пациента, а в результате так и не понять, с чем имеют дело: им не
хватает знаний, опыта и, конечно же, оборудования. Если же, в конце концов,
удается правильно определить недуг, то неизбежно возникает "проклятый
русский вопрос": где взять деньги на лечение?
Может
помочь государство...
Сейчас в России
продолжает работать программа «Семь нозологий»: за счет средств федерального
бюджета закупаются лекарства для больных злокачественными новообразованиями
лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом,
гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после
трансплантации органов и (или) тканей.
- Несмотря на то,
что муковисцидоз входит в программу «Семь нозологий», на самом деле только 20%
больных имеют доступ к лечению. Иногда с детей и взрослых просто снимают
инвалидность (при этом часть препаратов доступна только по инвалидности), в
результате получается, что многие пациенты не получают лекарства И такая
ситуация характерна для многих редких заболеваний, - отметила президент МОО
«Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова.
Получить лекарства
за счет регионального бюджета тоже не так-то просто, иногда это возможно только
через суд.
- Чаще всего
региональные власти мотивируют нехватку препаратов отсутствием денег, - говорит
председатель МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими
формами мукополисахаридозов и иными редкими генетическими заболеваниями»
Снежана Митина.
Кстати, до
недавнего времени самого понятия «редкие заболевание» в российском
законодательстве просто не было, термин впервые вводится только в проекте
нового федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ».
Если
не государство, то кто?
Как бы там ни
было, пациентам с «сиротскими» недугами все-таки есть на кого рассчитывать: им
готовы помочь общественные организации, благотворительные фонды, да и
врачи-энтузиасты, слава Богу, еще не перевелись в стране.
Например, для
того, чтобы максимально улучшить качество оказания медицинской помощи больным
саркомами, была создана Восточно-европейская группа по изучению сарком. Сейчас
на территории России в рамках этой некоммерческой организации образовано и
открыто 7 специализированных центров (три из которых находятся в Москве: РОЦН
РАМН им. Н.Н.Блохина, городская клиническая больница №62, МНИОИ им. П.А. Герцена),
куда входят патоморфологи, химиотерапевты, лучевые терапевты, которые
занимаются именно злокачественными опухолями из соединительной ткани.
-
Восточно-европейской группой были разработаны стандарты лечения сарком, которые
были одобрены главным онкологом России Валерием Чиссовым, директором
Московского научно-исследовательского онкологического института имени Герцена.
Затем они поступили в Министерство здравоохранения, но на этом процесс
остановился, - сказал к.м.н. Александр Феденко из РНЦХ им. Н.Н. Блохина РАМН.
Ивашкина Дарья
Источник: kp.ru
http://www.dislife.ru/flow/theme/12568/#more
|