Вопрос поддержки матерей, которые ухаживают за детьми-инвалидами, был поднят на очередном заседании Социального пресс-клуба, который работает в Петербурге под патронатом Уполномоченного по правам ребенка и комитета по социальной политике.

Как отметила на заседании председатель общественного объединения матерей – сиделок Светлана Гусева: «Социальный статус матерей-сиделок был признан единожды – благодаря указу Бориса Ельцина о назначении таким матерям пособий в размере 1200 рублей». С тех пор, по словам мамы, прошло уже почти 15 лет, однако «ни суммы, ни статус матерей-сиделок на федеральном уровне не были изменены». Кроме того, еще одна проблема – на федеральном уровне до сих пор нет решения о включении ухода за ребенком-инвалидом в трудовой стаж мамы (папы).

В то же время координатор Социального пресс-клуба Ирина Чусова и другие участники дискуссии отметили, что в Петербурге ситуацию удалось сдвинуть с мертвой точки - правительство города направило в Законодательное собрание проект изменений в законодательство в плане повышения региональных надбавок для поддержки матерей-сиделок и их детей. Так, согласно предложениям правительства города, для тяжелых детей размер выплат с 1 января 2012 года может составить 10 тысяч рублей, для остальных детей-инвалидов в размере прожиточного минимума.

Также родители детей-инвалидов указали на то, что «всего приходится добиваться самому». Светлана Гусева рассказывает: «Я не смогла смириться с тем, что нас уговаривали отдать моего ребенка государству – я решила воспитывать своего ребенка сама. Сначала я не была услышана, но потом мне показали Конституцию РФ, где сказано, что каждый гражданин может предложить свой законопроект и выносить его на суд Госдумы. В итоге я написала такой законопроект, где родители имеют право на статус матери-сиделки, и прописала, что матери или отцы ребенка-инвалида имеют право на получение компенсации в размере прожиточного минимума». И хотя эти предложения были услышаны пока только на региональном уровне, все участники указывали на необходимость активного участия родителей в судьбе своих детей и решении проблем.

Еще один наболевший вопрос – технические средства реабилитации. До нынешнего года федеральный бюджет полностью компенсировал затраты граждан на закупку подобной техники – инвалидных колясок, ходунков, слуховых аппаратов и т.д. Однако сейчас эти функции переданы Фонду социального страхования, который утвердил, например, стоимость инвалидной коляски в размере 12 тысяч рублей вне зависимости от специфики заболевания инвалида и его потребностей. Однако, как рассказали мамы инвалидов, порой стоимость инвалидной коляски превышает 100 тысяч рублей и только лишь в единичных случаях можно доказать, что нужна коляска, ходунки стоимостью значительно выше заявленной в ФСС и получить компенсацию в полном объеме.

Представитель Института раннего вмешательства Елена Кожевникова отметила и другой аспект проблемы: «У нас принято оценивать состояние ребенка по схеме: обучаемый или не обучаемый. Если есть перспективы реабилитации ребенка, государство допускает воспитание ребенка в семье, но если ребенок «не перспективный», то требуют передачи его в детские приюты». Она сообщила, что в этой связи петербургские мамы и общественные организации готовят обращение к правительствам стран СНГ, восточной и центральной Европы с предложением «запретить детей до трех лет насильно помещать в приюты, вне зависимости от тяжести заболевания». Елена Кожевникова отмечает, что нигде, кроме как в семье ребенок не может получить должного ухода и возможности реабилитации.

Светлана Гусева также предложила узаконить систему домашних мини-садиков для детей-инвалидов, когда родители могут спокойно уехать в отпуск и отдохнуть, когда ребенок будет находиться в надежных руках понимающего человека. Она даже предложила свои услуги: «Пусть первый такой мини-садик будет в моей квартире, и я надеюсь, что родители могут быть спокойны за своих детей». Кроме того мамы решили обратиться к правительству города за помощью в организации доступной среды для детей-инвалидов. «Погулять с инвалидной коляской негде и порой нет возможности даже выйти из квартиры – нам нужна поддержка соцработников, так как неудобства делают такие семьи обездвиженными», - отметили некоторые мамы. Эти заботы могут взять на себя как соцработники, так и волонтеры общественных организаций.

Андрей Рысев

Источник: fontanka.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/14797