В семье Морозовых растут две очаровательные дочки. Снежане в январе исполнилось 7 лет, Еве в октябре будет 6. Обе любопытные, активные. Обе с удовольствием рисуют, поют, танцуют и смотрят мультики. Обе любят маму и папу и обожают выходные дни, когда все дома и можно вместе играть и читать сказки. И обе пока ещё не понимают, что такое синдром Дауна, о котором на кухне разговаривают мама, папа и чужая тётенька-журналист.

«В роддоме нам никто ничего не объяснил»

Ольга и Олег в этом году отметят десятилетие семейной жизни. Они встретились с лёгкой руки друзей, которые решили «пристроить» Олега – лётчика-истребителя, ставшего молодым пенсионером после выхода на гражданку.

– Вначале у нас был телефонный роман, – вспоминает Ольга. – Потом начали встречаться, а спустя полтора года поженились. Друзья с самого начала говорили, что мы очень похожи и внешне, и именами, и даже по гороскопу – оба Овны и Драконы. Когда мы встретились, мне было 27, Олегу 39 – оба хотели семью, детей. Поженились, когда я заочно оканчивала ИНЖЭКОН, и первый год супружества ушёл на защиту диплома. Как только стало можно, сразу решились на пополнение семейства.

Но «сразу» не получилось. Больше года волновались, тревожились, ждали... и всё-таки дождались радостной новости. Увы, счастье беременности омрачила тяжёлая болезнь отца Ольги, который меньше месяца не дожил до рождения внучки, зато оставил ей в наследство красивое имя Снежана.

– Я почему-то с детства была уверена, что у меня будет два сына, – улыбается Ольга. – Когда узнала, что будет девочка, растерялась. А папа почему-то в шутку начал называть будущую внучку Снежаной. И я решила, что назовём Снежаной. Только Олегу побаивалась сказать, не знала, как отреагирует.

– Я отреагировал очень положительно, – говорит Олег. – Мне это имя сразу понравилось. Оно и с отчеством хорошо сочетается – Снежана Олеговна, и с фамилией – Морозова. Да и родились мы в январе.

Девятого января долгожданная и желанная Снежана Олеговна Морозова появилась на свет. Вот только врачи почему-то не очень радовались.

– Меня вызвали в кабинет, а там целый консилиум, – вспоминает Ольга. – Заведующий подошёл, посмотрел на ребёнка, нахмурился и отвернулся. Другой врач подошёл, третий. И никто ничего не объясняет. Я нервничаю: «Вы можете мне объяснить, в чём дело?» – «Ну что тут объяснять, вы посмотрите, разве она на вас похожа?» Я говорю: «Нет, она на папу моего похожа». Она и правда мне очень папу напоминала.

– В общем, в роддоме нам никто ничего толком не объяснил, – говорит Олег. – И никакой диагноз не поставил. Просто сказали, что ребёнок будет развиваться медленнее. Диагноз мы услышали в генетическом центре.

Как и многие другие родители, Ольга и Олег ничего про синдром Дауна не знали. Слово, к сожалению вошедшее в язык как синоним слова «дурак», вызывало ассоциации самые неприятные, которые воспринимались как «конец света».

– Поначалу я просто ни с кем не могла об этом говорить, – признаётся Ольга. – Звонили друзья, коллеги, поздравляли с рождением ребёнка. Я отвечала: «Да, да, спасибо», клала трубку и рыдала. Были, конечно, традиционные размышления: «За что?» Но никогда не было отрицания своего ребёнка. Я горевала, но горевала как любая нормальная мать, узнавшая, что её ребёнок болен.

– И для меня «конца света» не было, просто было понимание, что надо растить дочку и разобраться, как это делать лучше, – добавляет Олег.

Но первые месяцы Морозовы просто собирали диагнозы, ходя по врачебным кабинетам. Выяснилось, что у Снежаны порок сердца и надо делать операцию. Без неё девочка не выживет, сердечка еле хватало на то, чтобы поддерживать жизнь, при этом вес ребёнка не увеличивался. В 3 месяца, когда Ольга с дочкой легли на операцию, девочка весила 3,5 килограмма. Как новорождённая.

– Перед отъездом в больницу мы позвали родителей, мою крёстную и самую близкую подругу, – рассказывает Ольга, – и впервые показали нашу дочку. Я же тогда не знала, вернёмся ли мы из больницы, операция на сердце – это же не шутка! Но мы вернулись – и стали набирать вес, хорошо расти и хоть медленнее, чем другие детки, но развиваться. А когда отпраздновали первый день рождения Снежаны, узнали, что я опять беременна.

«А когда можно рожать ещё?»

Во многих семьях, где рождается «особый» ребёнок, родители не решаются заводить ещё детей. Кто-то боится, что второй ребёнок повторит судьбу первого. Кто-то думает, что не хватит сил, так как первый малыш требует повышенного внимания. Но у Олега и Ольги сомнений не было.

– Я помню, что в генетическом центре первый вопрос, который Олег задал доктору, был: «А когда можно рожать ещё?» – смеётся Ольга. – Доктор брови поднял и говорит: «Ну, как мамочка отдохнёт, может, через годик». Вот это «через годик» сработало у нас как часы.

– К тому времени мы многое уже узнали про синдром Дауна – из книг, интернета, от людей, – говорит Олег. – Конечно, сделали все нужные анализы, которые показали, что никакой наследственности нет – просто случайность. И вероятность повторения такой случайности крайне мала. Так что мы не боялись.

– Я боялась, – возражает мужу Ольга. – Я беременная, Снежана ещё не ходит, но уже весьма тяжёлая – как нам спуститься гулять с четвёртого этажа без лифта? И опасения подтвердились, беременность проходила не очень легко, врачи прописывали лежать «как мумия». И в больнице пришлось побывать. Но Ева молодец, всё перенесла – не зря она стала Евой, что означает «поддерживающая жизнь».

Когда Ева родилась, Снежана, сделавшая первый шаг в год и семь месяцев, как раз начала уже уверенно топать по квартире. И тут же приняла на себя роль старшей сестры. Мама памперс поменяет, даст Снежане, а та топ-топ – и отнесёт его в помойное ведро. А когда Ева начала осваивать речь, тут уже она стала помогать старшей сестре.

– Помню, они стоят на стульчиках у окна в бабушкиной квартире, смотрят на детскую площадку. Ева говорит: «Скази «катсе-е-ели» (скажи «качели»). Катсе-е-ели». И Снежана повторяет за ней: «Катсе-е-ели».

«Что, он будет в углу лежать, когда дети играют?»

Весной у Снежаны будет выпускной в детском саду, следующий учебный год мама с папой решили потратить на более тщательную подготовку к школе. И обе сестрёнки смогут пойти в первый класс в один год. Желательно и в один класс.

– Да, это наша мечта, чтобы Снежана пошла в обычную школу вместе с Евой, – вздыхает Ольга. – Но пока – только мечта…

Впрочем, несколько лет назад мечтой было и устройство дочки в детский сад.

– Когда дочке было 7 месяцев ещё, мы попали в Институт раннего вмешательства. Там нам внушили оптимизм, который тогда был очень необходим. Мы бесплатно три месяца ходили на занятия, много узнали полезного о том, как заниматься с детьми. И там родителям давали установку: «Старайтесь устраивать ребёнка в обычный детский сад». Я помню, мы тогда круглыми глазами смотрели: «Разве такое возможно?» Позже в нашей жизни появилась Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов «Даун Центр», где родители детишек с синдромом Дауна делились опытом воспитания своих чад. Познакомились с некоторыми родителями, дети которых посещали массовые детские сады, и именно эти ребята постоянно привлекали наше внимание.

Ольга пошла в роно, когда Снежане было чуть больше годика, с вопросом, может ли она записать дочку в обычный «дворовый» детский садик. Ответ получила ожидаемый – отрицательный.

– Спустя год я опять пришла в роно записывать уже Еву – у нас же, как только ребёнок родился, надо его сразу на очередь поставить. Ну и, конечно, спросила про Снежану: «А можно ли их в один садик?» Там сидела комиссия – много заведующих детских садов. Одна вскочила и кричит: «Что, он будет в углу лежать, когда дети играют?» Я до сих пор не знаю, что подразумевалось под местоимением «он» – ребёнок или даун. Конечно, у меня сразу град слёз, но я через них пытаюсь объяснить: «Может, мы попробуем? Может, получится?» В общем, опять нас пообещали поставить в очередь в группу «Особый ребёнок», которая в другом детском саду, и отправили домой.

Через год Ольга вновь отправилась в роно – упрашивать, уговаривать, убеждать, что девочки могут ходить в один сад.

– Тот год как раз объявили годом равных возможностей. И нас по крайней мере выслушали, но в ответ начали объяснять, что в массовом саду нет специалистов, что «вам придётся приходить и самой с ней в группе сидеть». На этой комиссии мы отсидели почти час, и Снежана – представляете, 3-летний ребёнок – выдержала. Не убегала, не плакала, вела себя спокойно. В результате заведующая, посмотрев на неё, сказала: «Нормальный ребёнок!» – а инспектор добавила: «Хорошо, делайте медицинскую карту и в сентябре приходите». И осенью мы пошли в сад: Ева – в ясли, а Снежана – в младшую группу. В первый день, когда мы зашли в группу, Снежана разделась, сказала: «Мама, пока» – и спокойно пошла играть. Я воспитательницу спрашиваю: «А мне что делать?» «Домой идите», – улыбнулась воспитательница.

Все годы в детском саду никаких «особых» проблем у Снежаны не было. Всё как у всех, те же кризисы трёх и семи лет, но без серьёзных систематических нареканий в адрес ребёнка. Интересно, что сейчас, когда все родители в группе озабочены поисками школ для детей, у Ольги часто спрашивают: «А вы куда планируете? Вы уже выбрали?» – а она в ответ шутит: «Да уж, у нас выбор большой!» – родители смотрят на неё недоумевающе. За четыре проведённых вместе года они привыкли к девочке и просто забывают о том, что Снежана «особая» и идти ей полагается в коррекционную школу.

– Для нас школа, как ни парадоксально, это не столько образование, сколько социальная адаптация, школа жизни, так сказать, – объясняет Ольга. – Наш опыт, как, впрочем, и мировой тоже, показывает, что развитие ребёнка идёт лучше и быстрее в среде разных сверстников, не сгруппированных в классах и школах по видам каких-либо отклонений. Дети с синдромом Дауна обладают большой подражательной способностью и как губка впитывают модели поведения, общения окружающих. Именно поэтому важно, чтобы рядом постоянно были обычные дети с их разговорами, играми, интересами к учёбе и внешкольными занятиями, чего в коррекционной школе не будет. Мы ходим на развивающие занятия, будем активно готовиться к первому классу. В общем, делать всё, чтобы Снежана была готова наравне с остальными детьми идти в обычный первый класс. И надеяться, что это будет возможно.

– Нам говорят: ребёнок будет отставать от программы, – добавляет Олег. – Мы это понимаем. Но почему в других странах, и даже у нас в России, в Москве, находят возможности нормального инклюзивного образования, когда дети с разными возможностями учатся вместе, осваивая программу в меру своих возможностей, а в Петербурге продвижение инклюзивного образования крайне затруднено? Но мы живём здесь и сейчас, у нас два ребёнка, и мы просто хотим, чтобы они вместе ходили в обычную школу во дворе.

К слову, Снежана и Ева ходят не только в один детский сад, но и занимаются вместе в фольклорном коллективе «Забавушка», посещают кружок хореографии в районном досуговом центре. И никаких проблем на занятиях ни у педагогов, ни у детей не возникает.

Очень интересно наблюдать, как девочки играют и заботятся друг о друге. На первый взгляд главная в паре Ева – она «командир», который отправляет Снежану на задания (например, сказать маме, что «мы соску-у-у-учились, приходи к нам играть»). Но если девочки попадают в незнакомое место, Ева прячется за старшую сестру, а более смелая и самостоятельная Снежана руководит процессом «адаптации».

– Снежана у нас очень самостоятельная. Ева до сих приходит и просит включить ей свет. А Снежана просто берёт стул, встаёт на него и включает. Если мы идём куда-то и я держу девчонок за руки, Снежана бурчит: «Не дави меня», а Ева просит: «Мама, сожми мне руку». Вот и приходится пытаться скоординировать усилия, что нелегко, – рассказывает Ольга. – А ещё Снежана всегда Еву защищает. Если мы с папой за что-нибудь выговариваем Еве, Снежана тут же встревает: «Не ругайте Еву. Она моя сестра».

Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. По статистике Всемирной организации здравоохранения, каждый 700-й младенец в мире рождается с синдромом Дауна. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования. По данным РНО «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождаются около 2500 таких детей, и до сих пор в среднем 85 процентов родителей отказываются от своих малышей из-за устаревших представлений о неспособности таких детей к развитию.

В Санкт-Петербурге есть учебные заведения, реализующие программы инклюзивного образования, но до сих пор – это единичные примеры. В мае 2012 года комитет по образованию утвердил Концепцию образования детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательном пространстве Санкт-Петербурга (Распоряжение № 1236-р от 05.05.2012). В пункте 2 «Цель концепции» значится: «Реализация Концепции предполагается через организацию мероприятий по формированию образовательного пространства, обеспечивающего право на получение непрерывного образования любому ребёнку с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья. – Прим. ред.) в возрасте до 18 лет, с учётом свободного выбора места обучения и формы получения образования».

Светлана Дмитриева

Источник: nvspb.ru