Почему я не хочу оформлять
инвалидность своему ребенку
|
|
Закон «Об образовании в Российской Федерации» (ч. 1, ст. 79),
гарантирует детям-аутистам право на инклюзивное образование в обычной
школе. Но это теория. На практике ребенок-аутист почти неизбежно становится
объектом методичного выдавливания из любой школы. Единственный выход для
родителей – скрывать его диагноз, избегая официального обследования.
Услышав от психолога, что у моего старшего ребенка синдром Аспергера, я
поняла, что с этим придется жить многие годы. Если кто не знает, синдром
Аспергера – это расстройство аутичного спектра (РАС), фактически
разновидность аутизма.
Первый вопрос, который приходит в голову, когда привыкаешь к диагнозу: как
именно существовать, как помочь выстроить жизнь в обществе своему ребенку.
Прошедшие годы с их неурядицами и непонятно откуда возникающими (как мне
тогда казалось) проблемами прошли перед глазами словно в ускоренной съемке.
О чем-то я только теперь задумалась по-настоящему.
И первое, что я поняла почти сразу: я не только не буду оформлять сыну
инвалидность, но даже обозначать диагноз в медицинской карте районной
поликлиники. Спросите, а как же тогда поставили диагноз - без врача, без
полклиники?
Очень просто: минуя районного психиатра. Когда среди друзей и знакомых
множество врачей, а в стране процветает частная медицина, сделать это
совсем не сложно. Тем более что что сегодняшний день об аутизме и синдроме
Аспергера написано и опубликовано (включая переводные статьи) совсем не так
мало, как это было в 1999-м году, когда мой сын появился на свет.
Собственно недостаток медицинской информации, который теперь в прошлом, -
это одна из причин, по которой диагноз поставили поздно, когда начальная
школа была уже позади.
Мне с самого начала было понятно, что мой ребенок отличается от других. Он
достаточно сложно сходился со сверстниками, хотя потребность в общении у
него огромная. Но поскольку никаких проблем с речью и интеллектом не
возникало - наоборот, наблюдалось опережение в развитии, - меня куда больше
беспокоили выраженная гиперактивность, нарушения сна и слабый иммунитет.
Первые три года он прожил у меня практически на руках и каждую ночь
просыпался 4-5 раз.
Из-за болезней, травм, смены места жительства сын так и не пошел в детский
сад. А перед поступлением в школу мы, как и все законопослушные, но «не
посещавшие» граждане, планово проходили психиатра. Холерическая дама ни
слова не сказала про аутизм, но долго заставляла ребенка шести с половиной
лет решать в уме примеры вроде «9 минус 7». Сын, кстати, ни разу не ошибся.
Сейчас я удивляюсь, почему тогда не протестовала против такого
«психиатрического» тестирования.
Зато в школе сразу стало плохо. Сын практически с первого дня ее
возненавидел. Учиться было неинтересно, поскольку программа 1-го класса
казалась слишком легкой, а сидеть на одном месте 5-6 уроков – невыносимое
испытание для семилетнего пацана. Да и отношения с одноклассниками никак не
складывались. Им не нравилась его манера (сохранившаяся, кстати, до сих
пор) то и дело цитировать литературные произведения, а также отсутствие
познаний в области компьютерных игр, нелюбовь к кино, которое он до сих пор
не смотрит, вегетарианство и, главное, запредельная честность всегда и во
всем.
Да, люди с синдромом Аспергера не умеют врать. Совсем. И любят говорить
цитатами. И у них, как правило, ограниченный список потребляемых продуктов.
В средней школе сын стал объектом настоящей, системной травли. Причем не
только со стороны учеников, но и их родителей, а вслед за этим и учителей.
Ситуация элементарная и, по мнению всех моих знакомых, стандартная.
Наиболее «преуспевающие» родители не любят, когда в классе, куда ходят их
дети, появляются ученики «с особенностями». Они хотят, чтобы их чада
посещали «рейтинговую» школу. А как раз этот самый рейтинг, по их словам, в
таком случае очень страдает. Разговоры на эту тему я слышала неоднократно.
Вполне естественно, что школьная администрация тоже взыскует «рейтинга», но
понимает его по-своему: как услуги школе со стороны статусных родителей и
полезное партнерство с разными интересными организациями, привлеченными ими
же. В итоге администрация вместо того, чтобы наводить в школе порядок
согласно «Закону об образовании», предпочитает помогать выдавливать
«неправильного» ученика, который оказывается в роли гадкого утенка.
На занятиях в рамках предмета «Общество» мой сын слышал много правильных
слов о толерантности, терпимости, недопустимости ксенофобии. Вот только
завершив свой учебный час, преподавательница тут же забывала о сказанном и
начинала потакать травле. Толерантность расцветала пышным цветом. Мой сын
сделал соответствующие выводы о происходящем и я не стала его переубеждать.
Я, как и он сам, не люблю вранья.
В конце концов школьную администрацию все-таки пришлось поставить перед
выбором: жалоба в департамент образования и заявление в прокуратуру или...
В итоге получилось «или». Только теперь понимаю, что с этого надо было
начинать.
Хуже всего то, что на фоне хронического стресса аутичные черты у ребенка
сделались заметнее. Начался регресс – и в интеллектуальном плане, и в плане
психоэмоционального развития. Сын надолго замыкался в себе, круг его
интересов сузился.
Все-таки раннее детство ребенок провел в относительно благополучной
атмосфере, и я уделяла ему практически все время, работая по остаточному
принципу. Мы очень много общались. Говорили на самые разные темы, гуляли по
весенней и занесенной снегом Москве, ходили на органные концерты и в
Пушкинский, путешествовали...
Школа отняла все то, что мне удалось для него собрать, по сути ничего не
дав взамен, кроме стресса и ужаса.
Когда сыну было 9 лет, у меня родились близнецы, и времени на общение со
старшим осталось гораздо меньше. Правда, отношения с сестренками у него
сложились прекрасные. Он очень ждал их появления на свет и до сих пор
помогает возиться с ними. Раньше я сетовала на то, что у меня только один
ребенок. Сейчас понимаю, что это, наверное, проявление Божьего промысла.
Ведь я могла отдавать старшему все свое внимание, а ему это было так важно.
Наверное, это внимание и стало средством некоторой реабилитации.
Я до сих пор считаю, что мать и отец - лучшие АВА-терапевты для маленького
аутиста. Ведь дети с этим диагнозом очень разные, и никакой профессионал не
в состоянии так узнать и понять конкретного ребенка, как мы сами. Только
альянс родителей с врачами и частными (ни в коем случае не школьными!)
психологами может дать хороший результат.
И еще арт-терапия. Моего сына буквально за шиворот вытащили из состояния
внутреннего одиночества несколько классов музыкальной школы, в которой он
успешно и с удовольствием учился. Признаться, нам повезло с преподавателем.
Ведь учить аутиста музыке не так просто.
Кстати, у всех детей с синдромом Аспергера любимым предметом становится
сольфеджио. А лучшими с точки зрения развития головного мозга следует
считать занятия на музыкальных инструментах, где задействованы обе руки.
К сожалению, на фоне переезда в другой район, послешкольной депрессии и
развившегося подросткового нигилизма (тут изрядно постаралась
преподавательница-общественница) музыкальная школа была заброшена. Зато сын
сам себя «отвел» в художественную. И хотя способностей к рисованию у него
меньше, чем к музыке, - это огромная отдушина для ребенка, на которого весь
мир идет войной...
И вот когда диагноз все же был поставлен, и мне стало ясно, что происходит
с сыном, пришлось принять очень важное решение. Подтолкнул к нему разговор
с психотерапевтом (назовем ее так) - очень хорошим человеком, опытным
врачом, и - вот совпадение - тоже мамой ребенка с синдромом Аспергера. Она
спросила меня: «Вы будете оформлять инвалидность?»
Я ненадолго задумалась. Какие преимущества и гарантии есть у ребенка с так
называемой «ментальной инвалидностью» в нашей стране? Право не служить в
армии? Нищенская пенсия, для получения которой надо, унижаясь и накручивая
себе нервы, проходить ВТЭК каждые несколько лет? Кажется, на этом список
льгот заканчивается.
Зато для такого ребенка открывается прямой и короткий путь в гетто, сойти с
которого уже невозможно. Ни для кого не секрет, что все дети с диагнозом
«аутизм» (а это очень разные дети, с разной степенью выраженности
нарушений) по достижении 18 лет автоматически получают диагноз
«шизофрения». И этот диагноз уже никогда не снимается.
Аутизм практически не лечится, возможна лишь большая или меньшая социальная
компенсация.
И наше общество сегодня таково, что ему проще исторгнуть из себя
ребенка-аутиста, - а это гораздо проще, чем «изгнать из племени»
аутиста-взрослого, - нежели заниматься его адаптацией.
Сегодня все чаще говорят и пишут о важности инклюзии. Приняты
соответствующие поправки к Закону «Об образовании в Российской Федерации»
(ч. 1, ст. 79) ), согласно которым инвалиды имеют право на инклюзивное
образование в обычной школе. На дает ли это хоть что-нибудь на практике?
Тысячу раз прав Валерий Панюшкин, который в статье «Женю С. не учат в
школе» показал, что механизм действия закона не налажен и он фактически не
выполняется. То есть, попросту говоря, если директор школы не захочет у
себя никакой инклюзии, ее и не будет. А зачем, скажите, директору хотеть
инклюзии? Что он с этого будет иметь кроме кучи новых проблем?
Уж если моего сына бойкая инициативная группа родителей и школьных
работников требовала выгнать из школы лишь потому, что он казался им просто
«несовременным и замороченным» (и как следствие, постоянно вызывающим огонь
на себя), что говорить о многих других несчастных?
Мне говорили прямым текстом, что мой сын является объектом травли, «потому
что не такой, как все». А другие дети замечательные и добрые. И то, что они
принуждают моего ребенка к просмотру сцен жесткой порнографии на планшетах,
наносят ему побои, приводящие в травмпункт, и становятся в очередь, чтобы
плюнуть ему в лицо, - так это потому что «он сам провоцирует».
Совершенно очевидно: если бы эти дети, родители и учителя вдобавок знали,
какой у моего сына диагноз, они добились бы его исключения из школы.
Порекомендовав отправить куда-нибудь подальше, скорее всего, в коррекционную
школу - несмотря на то, что он не последний ученик в классе. Просто потому,
что аутисты – «шизофреники и дебилы».
А теперь неожиданно выясняется, что они «склонны стрелять в школе». Так
начали писать на форумах после радиовыступления одного зарвавшегося
психолога и одного поэта, считающего себя в праве ставить диагнозы в
области психотерапии. Эти люди решили поставить диагноз «аутизм» мальчику,
расстрелявшему учителя в школе в Отрадном. Неважно, что его папа оказался
полицейским, а в доме, если верить, новостям, нашли кучу оружия.
Выстрелил - значит, «аутист». Почему правовая оценка этого ужасного
поступка попросту подменяется психиатрическим диагнозом. Да еще
поставленным на расстоянии, по телевизионной картинке. Не возвращаемся ли
мы к той репрессивной психиатрии, которая, казалось, канула в Лету вместе с
рулевыми советской эпохи.
Вообще-то, аутизм теперь принято называть не болезнью, а особенностью
развития. Но заниматься такими детьми некогда – потому что, ну, вы же
понимаете, педсоветы, олимпиады, ЕГЭ...
Да и незачем «других детей травмировать». Зачем «ущемлять их права», когда
можно несколько человек просто отправить в коррекционку, а еще лучше – в
психоневрологическую клинику: так надежней. Хотя именно там аутисты
безвозвратно деградируют.
В больницах им по-старинке дают пригоршни таблеток, хотя весь мир знает,
что лекарства от аутизма нет. В коррекционных школах начисто лишают
социализации и возможности продвигаться в сторону «зоны ближайшего
развития». Отбраковывать граждан удобнее в детстве, это факт. Не будет ли
честнее назвать это явление его настоящим именем: обыкновенный фашизм.
Не верите? Позволю себе напомнить, как официально ставятся и подтверждаются
такие диагнозы и даются соответствующие рекомендации. Где надлежит учиться
детям-инвалидам, определяет специальная психолого-медико-педагогическая
комиссия (ПМПК). Детский психиатр Елисей Осин в статье «Кто решает, где будет учиться ребенок-инвалид?» очень
точно объясняет, какова эта комиссия и почему ее так страшно проходить. Там
показано, что работу ПМПК, точнее всего сравнить с заседаниями знаменитых
«троек» сталинских времен. 20-30 минут прищура – и готово решение. По сути
это и есть современные детские 10 лет без права переписки – отправка туда,
где ребенка ждет только деградация.
Родители не в силах повлиять на «процесс»: их никто не слушает, они же не
специалисты. И если колесо закрутилось, оно не остановится, пока не сделает
полный оборот.
Нужен ли весь этот ад моему ребенку в обмен на возможность не идти в армию?
Я решила, что нет. Пусть он лучше по-прежнему учится в обычной школе по
обычной программе, хоть это и непросто. Пусть радуется занятиям в художке.
Пусть посещает занятия с любимым психологом, ставшим его другом. Пусть
ездит в молодежный клуб при Институте коррекционной педагогики для общения
со сверстниками. Пусть мечтает о будущей профессии, путь к которой не
закрыт официальными диагнозами.
Чем больше говорят и пишут об инклюзии, тем очевиднее: она должна касаться
общества в целом, причем, как строка в законе, иначе любые разговоры о
толерантности – это пустой треп.
Сегодня настоящая инклюзия возможна только в семье. Никто не заменит
маленькому человеку любящих родителей, братьев, сестер и Церкви. Основная
реабилитация – любовь и Таинства. Специалисты – педагоги, врачи и психологи
– дополнительная помощь.
Смешные деньги, положенные моему сыну в качестве пенсии, я пока в состоянии
заработать. А с призывом в армию мы что-нибудь придумаем.
|