Мария Островская: «Забота о слабом – серьезный развивающий фактор»

Где особому ребенку лучше – в обычной школе, или коррекционной? Правда ли что инклюзия вызывает утрату ранее приобретенных навыков? На вопросы отвечает президент БОО «Перспективы» Мария Островская.

Мария Островская убеждена в том, что люди с инвалидностью, в том числе и ментальной, должны жить в обществе, среди нас. Но сейчас значительная часть таких людей живет закрытых в интернатах. От попадания в интернат не застрахован никто: даже те, кто вырос в семьях, после смерти родителей могут попасть в интернат. Надо что-то делать, но что?

Школа – для всех

С Марией Островской мы встречались год назад. Спустя год сестры милосердия, которые занимаются с особыми детьми в московских домах-интернатах в рамках проекта помощи детям-инвалидам православной службы помощи «Милосердие», пригласили Марию Островскую в Москву. На двухдневный семинар, который проходил в Свято-Димитриевском училище сестер милосердия, съехались не только сестры милосердия, координаторы и добровольцы службы «Милосердие», но и специалисты Центра лечебной педагогики и даже из Сергиева Посада, где добровольцы тоже посещают детей-инвалидов в местном интернате. Все эти организации делают общее дело – помогают детям-инвалидам, поэтому всем крайне важно держать руку на пульсе, обмениваться опытом и сообща искать решения проблем.

Самым серьезным достижением БОО «Перспективы» Мария Островская считает программу обучения для детей из интернатов. В рамках этой программы все интернаты, подведомственные комитету по социальной политике Санкт-Петербурга, отправили своих воспитанников в школы. В школу пошли все дети, кто-то – в первый класс, кто-то – в десятый, абсолютно все воспитанники интернатов, с любой тяжестью ментальных и физических, нарушений, в том числе и лежачие, из групп «Милосердие» были зачислены в коррекционные образовательные учреждения, так называемые школы восьмого вида. 

Относительно некоторых детей педагоги были в замешательстве – в российских вузах дефектологов не учат работе детьми, имеющими выраженные глубокие степени умственной отсталости, поэтому учителя не имели соответствующих навыков. На помощь пришла и академия постдипломного образования, сейчас разрабатываются программы и методические материалы. Региональному городскому проекту по обучению детей с тяжелыми нарушениями развития из интернатов уже два года и результаты – отличные.

Рассказывает Мария Островская:

– Дети дали такой прогресс в развитии, какого и ожидать не могли. Это немножко задевает наше самолюбие: развитием этих детей мы занимались несколько лет, но когда каждый ребенок получил возможность посещать школу, (как минимум – восемь часов в неделю индивидуального внимания педагога), это внесло совершенно другое качество в их развитие. Скачок в развитии детей признали даже сотрудники интерната, которые не верили в образовательный проект и говорили, что это глупая затея, что интернат прекрасно справляется с обучением и детей никуда возить не надо.

То, что значимость обучения детей признали сотрудники интерната – очень большая победа. Не просто признали, а строят вместе с нами планы. Прорыв этого года – то, что начался процесс выработки индивидуальной программы развития для каждого ребенка, который разрабатывается учителями, воспитателями и врачами интерната и нашими сотрудниками.

Я считаю, что это правильно – начинать с небольших шагов и постепенно переходить к инклюзии. Образовательный проект это тоже своего рода инклюзия, первая ее ступень, раньше таких детей вообще не было в образовательном пространстве. Полезно идти по ступеням, а не «прыгать» в инклюзию, как в реку. 

Ухудшения в первый год инклюзии – это нормально

– Сейчас об инклюзии много спорят, нужно ли ребенку с ментальными нарушениями посещать обычную школу, или ему будет лучше в коррекционной, где для него созданы условия.

– Я считаю, что должны существовать разные типы школ. Наряду с инклюзивными должны оставаться и коррекционные, чтобы у родителей и у ребенка был выбор.

– Говорят, что инклюзия поначалу дает ухудшения, «откат» в развитии ребенка.

– Да. Но ухудшения – это нормально! В чем собственно и была драма: поначалу персонал интернатов констатировал ухудшение, утрату некоторых навыков у детей в связи с тем, что они пошли в школу. 

Недавно директор Павловского интерната Андрей Алексеенко делал доклад на международной конференции по обучению детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, которая проходила в Санкт-Петербурге. В качестве иллюстрации к своему докладу показал очень интересную кривую: уровень развития ребенка сначала падает, в среднем на полгода, (понятно, что все индивидуально), зато потом он дает скачок.

Нужно быть готовым к тому, что когда мы помещаем ребенка в новые условия, сначала наступает реакция на стресс, на изменения. Важно давать ребенку поддержку в этот период и не впадать в панику. Ребенку нужно время.

Инвалид – младенец или взрослый?

Хотя мы говорим о школьном обучении, большинство воспитанников интернатов в школе учатся не чтению и таблице умножения, а совсем другим, но тоже очень важным вещам. Формат такого рода обучения во всем мире индивидуален. 

Там нет стандартов в нашем понимании, когда все дети должны усвоить определенный набор знаний, навыков и умений и соответствовать некому образцу. Федеральные государственные стандарты коррекционного образования, которые сейчас разрабатываются, будут совершенно другими. Они будут построены не на достижениях, а на развитии навыков и умений, соответствующих возможностям конкретного ребенка. 

Вот, например, ребенок без речи, с очень тяжелой спастикой, который вообще не переносит шум и пребывание среди других людей. Если к 10 классу он научится находиться среди других людей и подавать сигналы – говорить «да» и «нет» невербальным способом, качество его жизни радикально изменится. 

На формирование одного навыка может уйти весь учебный год. Эти достижения кажутся незначительными, но если мы посмотрим на них с точки зрения изменения качества жизни ребенка и меры его адаптированности, то они – огромны.

Раньше человек сигнализировал о том, что ему жарко, а его вели в туалет. Задумайтесь о том, каково живется взрослому, который не может себя выразить понятным для окружающих способом, показать, согласен или не согласен он с тем, что ему предлагают. Это ужасная жизнь! Человек выступает в качестве объекта, с которым все время что-то делают.

– Долгие годы специалисты в России исходили из того, что люди с ментальными нарушениями – не такие, как мы. Все что им нужно – уход и кормление. То есть к себе были одни стандарты, а к человеку в интернате – другие. Как объяснить чиновникам, что стандарты изменились?

– Чиновнику это действительно сложно объяснить. Это непростая задача. Мне кажется, что проще всего это сделать через метафору младенца. Мало кто имеет опыт общения с людьми с тяжелыми нарушениями, но опыт общения с детьми есть у большинства. Когда младенец делает успехи в развитии, мы это отмечаем и считаем значимым. О младенце мы заботимся, уважаем его личность. 

Но, разумеется, большинство наших ребят – не младенцы. Эти метафора не очень точна, просто она дает понимание ситуации на эмоциональном уровне. Большинство людей даже с выраженной умственной отсталостью, с серьезными дефектами все равно взрослеют. По своим личностным характеристикам: потребностям, осознанию своего места в этом мире они не дети. И гораздо больше нуждаются в самостоятельности, чем маленький ребенок. 

– А что мы можем дать таким людям? Какие условия можем для них создать?

– Такие же, как создаются в большинстве развитых стран. Сопровождаемое проживание. Степень сопровождения зависит от тяжести нарушений и от характера самого человека, это может быть проживание маленькими группами по 5-6 человек. Проживание с сопровождением в подавляющем большинстве случаев обходится государству гораздо дешевле, чем проживание в интернате на полном обслуживании. 

Вот что самое поразительное – это даже экономически выгодно! В развитых странах в которых умеют считать деньги, пришли к этой модели и делают все для того чтобы увеличить уровень самостоятельности каждого человека. В том числе и по экономическим причинам.

Сейчас мы говорим о детях из интернатов, но в идеале дети с ментальными нарушениями должны жить в семье и постепенно переходить к самостоятельному проживанию с сопровождением.

Сильные взрослеют, помогая слабым

Проживание с сопровождением предполагает, что вместе должны жить люди с разными нарушениями. Например, один тяжелый, лежачий больной и кто-то, способный ему помогать. Помогать своим соседям могут, например, люди синдромом Дауна, они с удовольствием будут это делать. 

Объединение больных «по диагнозам» очень неправильно и невыгодно. «Но ведь их придется постоянно контролировать», – говорит нам персонал интернатов, когда мы предлагаем отказаться от классификации по тяжести нарушений. 

Сотрудники интернатов в своем стремлении безопасности сильно перестраховываются. Они говорят, что активные дети с ментальными нарушениями могут проявлять агрессию по отношению к более слабым.

Но, на самом деле, забота о слабом – серьезный развивающий фактор. Если человек может о ком-то позаботиться, если кто-то нуждается в его помощи, если его приучают дождаться, пока кто-то более медлительный оденется или доест кашу, это – воспитание.

– Но это же революция, разрушение интернатной системы изнутри! Администрация должна быть против.

– Администрация – против. Это правда. Это очень сложный процесс. Пока нам не удается добиться того, чтобы детей не размещали по тяжести нарушений в детских интернатах. Но во взрослых мы уже этого добились. И эффект очень интересный. 

Например, во взрослом интернате есть девушка легкими интеллектуальными нарушениями, но с выраженными физическими нарушениями, она завела себе целый «детский сад». В интернатах много женщин с инвалидностью, у которых очень выражен материнский инстинкт, который они не могут реализовать. И когда рядом есть другой человек с инвалидностью, маленький и беспомощный, они начинают с ним нянчиться, заботиться о нем – срабатывают и материнские чувства. 

Так случилось с этой девушкой, в ее группе живет шесть слабеньких маленьких воспитанниц, и она о них заботится, более того, подключила к этому еще несколько менее интеллектуальных, но физически более крепких ребят, которые ей в этом помогают. В итоге всем хорошо – одни воспитанники заняты делом, другие – ухожены, а на персонал снижается нагрузка.

В детских интернатах такие инициативы внедрять не удается. Возможно, где-то в других городах это есть, но мы об этом не слышали. Надо же рискнуть! Со школьным обучением для воспитанников интернатов вы рискнули и получили результат.

Готовы ли мы к равноправию?

– Согласно Конвенции о правах инвалидов, инвалиды могут создавать семьи, растить детей. Но на практике наше общество пока к этому не готово. Не готово принять, например, семью, состоящую из двух людей с ментальными нарушениями и их детей. Мне кажется, что об этом активно заговорят через несколько лет. 

– Нет, об этом говорят уже сейчас. Эту тему нужно обсуждать. Потому что с разговоров все и начинается. Люди должны привыкнуть к этой мысли. Потом кто-то должен решиться на пилотный проект. Потом мы убедимся в том, что это работает, потом кто-то это подхватит. Так идут процессы. Небыстро, а что делать?

Но пока есть негосударственные модели, которые работают и на которые можно посмотреть, как это все происходит. В частности, в Пскове, во Владимире сейчас начинается, деревня «Светлана», в общем, есть отдельные поселения, где можно посмотреть, как это можно сделать. 

– И все же готово ли общество к тому, что люди с метальной инвалидностью создают семьи и рожают детей?

– В интернатах образуются пары. Есть несколько пар, которые поженились и живут вместе. Им даже выделили комнаты, как это и положено по закону. Ведь в законе о соцобслуживании черным по белому написано, что если люди в психоневрологических интернатах женятся и заводят семью, то интернат обязан предоставить им отдельную комнату.

– А как решается проблема с дееспособностью?

– У большинства жителей интернатов дееспособность сохраняется. Дееспособность и ментальная инвалидность между собой связаны лишь косвенно. Группа недееспособных граждан значительно уже, чем группа граждан, которые имеют глубокую умственную инвалидность и проживают в интернатах.

– Год назад мы писали о том, что подросших инвалидов по суду лишают дееспособности, и это происходит массово. Меняется ли ситуация?

– Думаю, что нет. Мы над этим все время работам. В этом году мы получили президентский грант на то, чтобы заниматься правовым просвещением жителей интернатов. Заодно мы занялись и правовым просвещением персонала. 

Выяснилось, что персонал и даже некоторые директоры интернатов не знают, что существует Конвенция о правах инвалидов, что в России она ратифицирована. Они впервые услышали об этом от нас. 

Мы выяснили, что у сотрудников интернатов совершенно неверные представления о дееспособности, о правах недееспособных граждан, о правах жителей интернатов. Мы ездили по интарнатам Петербурга, проводили семинары, взялись вести несколько дел, в том числе и по возвращению дееспособности. Мы стараемся, чтобы ситуация менялась, но это очень тугой процесс.

Алиса Орлова

Источник: Милосердие.RU