Редкий – не значит не важный

Пациент с редким заболеванием сегодня – сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому – без надежды.

 Конференции по вопросам практической реализации положений Конвенции о правах инвалидов «Мир открыт для всех», а также «Редкие болезни в России. Достижения. Проблемы. Перспективы», во время которых рассматривались вопросы реабилитации инвалидов и помощи людям, страдающим редкими заболеваниями, собрали руководителей общественных объединений инвалидов, зарубежных специалистов, представителей органов исполнительной власти столицы и регионов России. Среди ее участников были и сотрудники выездной службы паллиативной помощи детям при Марфо-Мариинской обители, которая является одним из проектов Православной службы помощи «Милосердие».

 В ходе конференции «Мир открыт для всех» активно обсуждались вопросы обеспечения полноправного участия инвалидов в жизни общества и проблемы, возникающие в процессе интеграции инвалидов, поднимались вопросы комплексной реабилитации, обучения и трудоустройства людей с ограниченными возможностями. Представители общественных организаций и реабилитационных центров делились опытом работы с инвалидами в достижении оптимистичных результатов. Среди участников конференции были и люди, передвигающиеся на инвалидных колясках, двое из которых – члены государственной Думы, что в некотором смысле говорит о тенденции объективного отношения общества к людям с инвалидностью.

 С интересными докладами выступили представители учебно-кинологического центра «Собаки – помощники инвалидов», театра для глухонемых «Синематограф», центры, оказывающие помощь в трудоустройстве инвалидов - эти организации располагают уникальными методиками социальной реабилитации особых людей.

 Директор выездной паллиативной службы Ксения Коваленок, присутствовавшая на конференции «Редкие болезни в России. Достижения. Проблемы. Перспективы», принимала участие в обсуждении стандартов лечения редких заболеваний, которые должны вступить в силу в январе следующего года в рамках 323 ст. закона об охране здоровья. Ксения призналась, что в оказании комплексной помощи людям с редкими заболеваниями существуют довольно острые проблемы, требующие как можно более срочного решения. Пациент с редким заболеванием сегодня – сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований: а поэтому – без надежды. Понятие о редкости заболевания не должно маскировать важность проблемы, которую представляют редкие заболевания для общественного здоровья.

 «Почему лечебное питание у нас сейчас не входит в стандарт медицинской терапии? Ведь есть заболевания, облегчения симптомов которых включает диету, - комментирует Ксения Владимировна. - Озадачивает и то, что на сегодня не внесена в стандарты редких заболеваний психологическая помощь, без которой достижения в современной медицине невозможны. Наблюдается и некая разобщенность между структурами, занимающимися инвалидами: министерствами образования, здравоохранения, соцзащиты. Каждое подразделение в отдельности что-то пытается делать, но нет общего содействия, взаимоконсультирования. Мне было приятно, что на конференции присутствовали люди, обеспокоенные такой ситуацией, заинтересованные в необходимых поправках в законодательстве. Надеюсь, что с помощью определенных спикеров удастся что-то изменить на проблемных участках. Мы услышали от представителей органов исполнительной власти заверения, что необходимые решения в этом плане будут предприняты».

 В ходе конференции поднимались и вопросы необходимости создания центров, профилирующихся на определенных заболеваниях. Возможно, в этом направлении созрела необходимость создания чего-то принципиально нового, или же, учитывая недостаток ресурсов, изменений в том, что уже есть. «В России хромает генетическая диагностика, - продолжает Ксения Коваленок, - вообще, развитие генетики у нас оставляет желать лучшего после прекращения финансирования бывшее Всесоюзной генетической лаборатории. Сейчас она функционирует, но финансирование все еще недостаточное. Все эти проблемы мы пытались включить в обсуждении резолюции. Не знаю, насколько эти вопросы решатся, но то, что они поднимались – дело немаловажное».

 Также директор выездной паллиативной службы при Марфо-Мариинской обители высказалась за необходимость создания единого реестра по заболеваниям каждого пациента. Врач, к которому попадает больной, заглянув в единую программу, должен понять – какое лечение ведется, помогает ли оно, узнать все о здоровье этого человека, куда бы он не обращался ранее. Это необходимо и для статистики, чтобы узнать об актуальности той или иной терапии. Все обязанности по помощи пациентов с редкими заболеваниями существующие центры могут распределить между собой, обмениваясь необходимыми консультациями. Другой вариант - создать новые специализированные центры, занимающиеся пациентами с редкими заболеваниями, исключая прикрепление данного больного к участковой клинике.

 «На этой конференции я поняла, что пассивности среди врачей – нет. Специалисты заинтересованы в получении максимальной информации по оказанию помощи людям с редкими болезнями. Все решения по лечению больные должны принимать вместе с профессионалами, ведущими их от момента установления диагноза. Сегодня этого нет, больные предоставлены больше сами себе и делают выбор не всегда в пользу грамотных лечебных центров, в том числе и за рубежом. Думаю, нужно искоренять такую практику, пациенты должны ощущать профессиональную поддержку от врача, к которому прикреплены. Несомненно, такой врач должен быть квалифицированным специалистом, при этом оказывать свою поддержку в рамках обязательного сопровождения, а не за личную оплату больного».

 Необходимость в объединении врачей и пациентов давно назрела. Обнадеживает появление организаций, желающих что-то улучшить в этом направлении. Теперь важно, чтобы результаты обсуждений были услышаны.

Елена ВЕРБЕНИНА