Территория безмолвия                  

Инвалиды в России по-прежнему чувствуют себя изгоями. И хотя методы лечения совершенствуются, а окружающая среда становится более дружелюбной, ситуация меняется очень медленно. Разговор с российскими врачами, участвовавшими в проходившей в Лондоне конференции по современным технологиям реабилитации инвалидов, сразу обрел эмоциональную окраску.

Замдиректора НИИ Неотложной детской хирургии и травматологии Светлана Валиуллина решительно расставила точки над «и»:

– Ситуация с инвалидами в России такая, что кричать надо! Наши дети, которые получают тяжелые травмы – спинальные или черепно-мозговые, становятся изолированными, настоящими изгоями. Их семьи часто распадаются, отцы убегают, идет жуткое обнищание. У детей нет легких технических средств, чтобы передвигаться. Не дай бог, если семья живет в старом доме на пятом этаже – в этом случае ребенок не в состоянии даже проехать на кухню, не говоря о том, чтобы спуститься вниз.

Недостаточно, я считаю, делается и по профилактике травм. Летом к нам постоянно попадают «летуны» – дети, которые выпадают из окон, восьмимесячные, трехлетние, разного возраста. Таких случаев бывает от 20 до 30 каждый год. А скутеры? Часто результатом катания на них ребенка становится смерть или тяжелейшая травма. Что происходит в Англии? Там детям до 12 лет законодательно запрещено находиться одним. Окна сконструированы таким образом, что створки не могут распахнуться настежь. Скутер ребенок имеет право купить только в 16 лет, но только после получения водительских прав.

Возможности социализации детей с последствиями тяжелой нейротравмы в России ограничены. Конечно, сейчас есть современные технические средства передвижения для инвалидов, которые позволяют вернуть ребенку мобильность. Но они стоят денег. Государство, особенно в регионах, выделяет ему, положим, коляску за 10000 рублей, в которой он, скособочившись, сидит, усугубляя имеющиеся проблемы. В Лондоне постоянно говорили о том, что технологии для инвалидов создаются с душой. Очень многие, работающие в этой сфере, сами инвалиды и поэтому прекрасно понимают потребности тех, кто будет пользоваться их колясками. Главное же, что такие технические средства помогают не только передвигаться пациенту, но и снимать психологические барьеры.

В Лондоне мы увидели, сколько различных государственных программ существует в помощь инвалидам. Только один пример. Пациенты, имеющие высокую травму позвоночника на уровне верхних шейных позвонков, нередко страдают от проблем с дыханием. Раньше такие пациенты умирали. Сейчас мы научились их реабилитировать, но они пожизненно должны находиться на искусственной вентиляции легких в реанимации. Нам в институте в этом году удалось одного такого ребенка реабилитировать и социализировать: повысить уровень сознания, высадить в активную коляску и подобрать портативный дыхательный аппарат, но что его ожидает дома – неизвестно. В Бирмингеме мы разговаривали с главным травматологом, и она рассказала, что у них на округ с семью миллионами жителей проживает 56 таких пациентов. Трое из них уже работают. Я спросила: «Сколько они живут?» Она ответила: «Forever». А мы таких пациентов боимся выписывать, потому что они могут погибнуть от дыхательных осложнений. Но от следующей ее фразы мне и вовсе стало не по себе. Она сказала, что государство берет на себя расходы по содержанию при таком больном пятерых ухаживающих. Это дешевле, чем содержать такого пациента в стационаре.

Во время конференции мы познакомились с англичанином, паралимпийским чемпионом, который получил очень тяжелую спинальную травму в 16 лет, восемь лет оставался обездвиженным, а сейчас выступает за сборную Великобритании. У него в коллекции 26 медалей, и он выступал едва ли не на всех Паралимпиадах. Он сам усовершенствовал свои коляски, а сейчас внес изменения в кресло автомобиля, которым управляет, что позволило ему участвовать в ралли! Он подчеркнул, что готов в любой момент приехать в Москву, если такая поездка принесет детям помощь. Мы, кстати, подумали о том, что организация встреч с нашими паралимпийцами также могла бы дать ребятам необходимую мотивацию.

Дважды в год – в Москву

– Такие встречи проходят? – задаю вопрос Александру Чемерису, заместителю главного врача Федерального бюро медико-социальной экспертизы. Тот отрицательно качает головой.

– Я об этом не слышал, – отвечает Чемерис. – Хотя и работаю в учреждении, которое обеспечивает медицинское обслуживание участников паралимпийской сборной России. Раньше такого единого центра не было. Вообще, в Лондоне из разговоров с доктором Скоттом, который является председателем комиссии по инновациям правительства Великобритании, мы поняли, что у нас в России дела обстоят очень хорошо. В 2009 году вышел обновленный приказ Минздравсоцразвития, в котором прописано, что все спортсмены сборных высших достижений – и олимпийцы, и паралимпийцы – должны проходить углубленные медицинские обследования два раза в год. У англичан это добровольная процедура, которую может инициировать или тренер, или сам спортсмен.

Для чего это нужно? Для того чтобы определить состояние здоровья спортсмена, выяснить, можно ли его допускать к соревнованиям или тренировкам, дать рекомендации для улучшения спортивных результатов. Поскольку в нашем центре стоит аппаратура экспертного класса, то благодаря ей, например, удалось выявить у спортсменов довольно много сердечных заболеваний, которые не позволяют заниматься спортом. Мы работаем с паралимпийцами два года и хорошо уже их знаем. Надо понимать, что спортсмены-инвалиды не всегда нездоровые люди. Допустим, молодой парень в состоянии алкогольного опьянения попал в аварию и лишился руки. При этом он в остальном абсолютно здоров, хотя и считается инвалидом.

Другое дело ребята, страдающие ДЦП и с последствиями травм, которые, как правило, с детства прикованы к инвалидному креслу. У них бывают различные другие заболевания, которые мы обычно выявляем. При этом уровень помощи, который мы оказываем паралимпийцам, намного выше, чем они могут получать у себя на местах. Ведь есть спортсмены, которые живут в маленьких городах и деревнях.  Предвижу вопрос: кто выделяет деньги? Паралимпийский комитет России финансирует их регулярные поездки в Москву на обследования. Бывает так, что мы даем определенные рекомендации, а они их по месту жительства просто не могут выполнить. Например, у подавляющего большинства спортсменов-колясочников есть нарушения функций тазовых органов, что в свою очередь ведет к частым воспалениям. Для того чтобы это пролечить, нужно пройти курс антибиотиков и обязательно выяснить чувствительность организма к этим лекарствам. Так вот, сделать это в провинции часто невозможно, потому что там посевы не делаются вообще.

Наращиваем мышцы

Без специальных технологий инвалидам не прожить. Но в России с ними проблема: собственных разработок мало, а импортные слишком дороги. Чемерис считает, что не стоит изобретать велосипед:

– Мы уже привыкли к тому, что в России не умеют производить качественные автомобили. Полагаю, что вполне возможно наладить производство качественных протезов, используя западные комплектующие у нас. И с простыми колясками могли бы управиться. Но активными управляемыми комплексами (стоимостью свыше 70 тысяч евро), позволяющими инвалидам без усилий и боли передвигаться, нам пока не по силам обеспечить всех нуждающихся. В Лондоне мы посетили четыре клиники, и у меня возникло такое ощущение, что там главная задача –  пересадить человека в хорошую коляску. Поскольку у нас таких доступных (автоматически управляемых) для всех  колясок нет, то мы стараемся поставить пациента на ноги. Удается это не всегда. Сложность в том, что пациенты-спинальники долгое время после травмы находятся в коме. За это время происходит атрофия мышц, и очень сложно потом их восстанавливать. Но у нас есть методика наращивания мышц, которую мы довольно успешно применяем. У нас проходил лечение 16-летний парень, который получил перелом шейных позвонков во время занятий спортом. Он 96 дней был на искусственной вентиляции легких, но мы его поставили на ноги. В соседней палате лежит 14-летняя девушка с подобной травмой, которую она получила в аквапарке. Процесс восстановления у нее проходит медленнее, однако нам удалось все-таки ее вертикализировать.

Восстанавливать как можно раньше

Реабилитация – едва ли не важнейшая составляющая лечения тяжелых травм. Валиуллина считает, что у нас она заметно отстает:

– Реабилитация в России только сейчас начинает активно развиваться. У нас испокон веков господствовала пассивная двигательная составляющая – физиотерапия, массаж, рефлексотерапия. В развитом мире упор изначально делался на активную реабилитацию, когда пациента самого мотивируют на восстановление. Понятно, что мы не вернем того человека, который был до получения тяжелой нейротравмы, но в пределах природных возможностей стараемся помочь ему восстановить утраченные функции.

Но у нас реабилитация начинается, как правило, уже после того, как ребенка выписали из больницы и он получил инвалидность. А необходимо начинать ее на раннем этапе, еще в реанимационной палате. Тогда мы гораздо больше сумеем сделать.

В реабилитации особую роль должны играть психологи, которые у нас включаются в процесс, как только пациент перестает умирать. С одной стороны, они работают с родителями, которых нужно подготовить к принятию ребенка в совершенно новом качестве и научить любить не того, каким он был до травмы, а нынешнего. И, конечно, с самим пациентом. Многие из них находятся в вегетативном состоянии, но могут слышать слова и все-таки получать какую-то  информацию.

– Сейчас в каждой сборной по видам спорта работают психологи, – развивает тему Чемерис. – Спортсменам ведь тоже нужна психологическая помощь, поскольку они постоянно переживают стрессовые состояния. К примеру, существует жесткая конкуренция за место в сборной, за путевку на соревнования. Некоторые испытывают сложности с мотивацией – добившись успеха, они не видят, что им делать дальше, и здесь тоже могут помочь психологи.

Информация как выход

Есть ли какие-то сдвиги в положении инвалидов в России? Александр Чемерис считает, что есть:

– Меня в последнее время атакуют тренеры из разных сборных команд – не национальной, а местных. Они приходят и спрашивают: «А можно мы у вас в отделении проведем беседу с ребятами? Разрешите повесить объявление о том, что наш клуб или спортивная школа приглашают на занятия детей-инвалидов». Именно тренеры ведут колоссальную работу: они ходят по больницам, по детским интернатам, отбирая детей, способных заниматься спортом.

Что-то все же постепенно делается: появляются пандусы для колясочников, проектируются дома с удобствами для инвалидов, переходы снабжаются пассивными средствами безопасности, открываются спортивные школы. У нас в стране 13 миллионов инвалидов, и это очень большое количество людей, которые требуют внимания и приспособленной среды.

Светлана Валиуллина настроена более пессимистически:

– Инвалиды очень страдают от нехватки информации. Телевидение и СМИ не обращают на них никакого внимания. В школу они, как правило, не ходят, количество друзей сразу резко уменьшается, хорошо, если ребенок достаточно продвинутый и может пользоваться интернетом. Доступной для них информации практически нет. Я приехала из Лондона с твердой уверенностью в том, что нам нужно делать специальные сайты и форумы для общения таких детей и их родителей. В них могли бы участвовать и паралимпийцы, и производители технических средств, и врачи, и психологи. Тогда дети не будут уезжать из отделения домой со страхом – что с нами будет дальше?

Медицина все-таки не стоит на месте. Мы научились выхаживать тех пациентов, которые еще совсем недавно погибали. Но государство оказалось не готово их принять.

Справка:

Валиуллина Светлана Альбертовна. Доктор медицинских наук, профессор. Заместитель директора Научно-исследовательского института неотложной детской хирургии и травматологии Департамента здравоохранения города Москвы.

Чемерис Александр Николаевич. Кандидат медицинских наук. Заместитель главного врача Федерального бюро медико-социальной экспертизы Федерального медико-биологического агентства Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации.

Александр Кобеляцкий

Источник: rusrep.ru