«Филантроп» опубликовал цикл статей о ситуации в России вокруг муковисцидоза - генетической болезни, ставшей известной в благотворительной среде благодаря активности ряда фондов. На этот раз взглядом на проблему делится заведующий отделением медицинской генетики РДКБ, кандидат медицинских наук, Сергей Юрьевич Семыкин.

- Сергей Юрьевич, вы как один из самых опытных врачей в этой области, который занимается муковисцидозом более 20 лет, скажите, насколько масштаб болезни в России, некоторыми авторами обозначаемый как 10 000 человек, соответствует реальности?

- На мой взгляд, это очень завышенная цифра, где-то в два с половиной раза. Реально - не больше 4 000, это потолок. Она складывается из 2500, данные о которых имеются в официальном регистре, плюс стертые формы и недиагностированные. Ни о каких 10 000 в России речи не идет.

- Как вы думаете, может быть, цифры стремятся завысить умышленно?

- Скорее всего. И отчасти это можно понять. Тут есть умысел, но не злой. Так проще поднять общественное мнение, придать проблеме звучание, вывести болезнь из ниши «малочисленных». Помню, когда несколько лет назад мы с коллегами из Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом» вели переговоры со специалистами Минздрава, то, узнав о численности больных, они дали понять, что им это не интересно. Не тот масштаб. Понимаете?

- Понимаю. Тем более, когда вопросы не решены в отношении более распространенных болезней. Тогда какие аргументы у сторонников принятия мер по государственной поддержке лечения этого заболевания?

- Во-первых, это вопрос культуры государственного здравоохранения, вопрос цивилизованности общества. Во многих странах существуют целевые программы помощи больным муковосцидозом. Почему-то они не задаются такими вопросами. А помогают. Поскольку люди могут жить. И достаточно долго. При регулярной медицинской помощи есть шансы жить до 30 и даже 50 лет. Конечно, меньше, чем средняя продолжительность жизни, но все же больше, чем 20 лет. И требуемые финансовые затраты - это мизер по сравнению с другими государственными проектами.

Во-вторых. Речь идет о действительно неизлечимой болезни, или, как принято сейчас говорить, о «неуклонно прогрессирующей». Вылечить раз и навсегда муковисцидоз медицина пока не может. И в этом случае без стабильных гарантий, которое может обеспечить только государство, у больного просто нет шансов. На Западе дело обстоит так, что больной имеет гарантированный набор препаратов, с помощью которых он может жить, и вне зависимости от режима, строя, настроения правительства, этот набор ему обеспечивается и не привязывается к инвалидности. У нас же эти статьи бюджетов сокращаются обычно одними из первых.

В-третьих, больные муковисцидозом - люди с сохранным интеллектом, часто талантливые, поют, танцуют, рисуют. Приходится говорить и об этом. Что делать? Это полезные для общества граждане. О которых нужна забота. Равно, как и о всех других.

- Какие же основные проблемы?

- Основная проблема в том, что федеральное Правительство обеспечивает из бюджета больных только одним препаратом «Пульмозимом», который не решает проблемы муковисцидоза. Ведь помимо того чтобы только дышать («Пульмозим» - муколитик, прим.ред.), человеку необходимо ещё пить, есть, переваривать пищу. Ферменты, гепатотропные препараты, антибиотики - все это ложится на плечи регионов. И если в Москве нам грех жаловаться на лекарственное обеспечение, то есть регионы, где либо ничего не дают, либо дают с перебоями, либо заменяют оригинальные препараты аналогами, которые, по сути, являются подделками и их эффективность является большим вопросом.

Вот тут реально и помогают благотворительные фонды, которые берут на себя функции, не выполняемые государством, в каждом конкретном случае, покупая необходимые препараты, без регулярного получения которых, больные обречены на смерть.

- Насколько оправдана идея открытия федерального центра?

- Я её не поддерживаю. Дело в том, что исследования, проведенные за границей, показывают, что в тех городах, где есть центр муковисцидоза, продолжительность жизни меньше, чем в регионах, в которых таких центров нет. Это связанно со скученностью больных в таких клиниках и перекрестной инфекцией.

С одной стороны, конечно, наличие одного крупного центра - удобно. Все в одном месте. С другой, когда с Чукотки летят в Москву - это вряд ли можно считать логичным. Опять же стоит понять, что больным муковисцидозом вместе быть не так полезно. В идеале в одной палате должен лежать один больной. Строгая изоляция. Правила гигиены и прочее.

У нас в больнице 30 коек. Наши врачи уже более 20 лет занимаются этой болезнью. Мы знаем муковисцидоз практически от А до Я. И вот к нам за опытом приезжают коллеги из других городов: Астрахани, Екатеринбурга, Бурятии. Проходят стажировку. Не двух-трехдневную, а не меньше месяца полутора. Они учатся здесь, непосредственно в отделении, наблюдая за динамикой и полноценно включаясь в процесс лечения и ведения больного.

Вот простой пример. Какие дозы препаратов назначать? Когда мы пишем назначения в выписках и отправляем больного в регион, то на местах крутят пальцем у виска, не понимая почему дозы такие высокие, думая, что это «там в столице такой стиль». А это не стиль, это реальная практика лечения. И дозы реально высокие. Так вот специалист, которые все это видел и наблюдал каждый день у нас в отделении, таким вопросом уже не задается. Понимая, что помочь может только такая доза.

- И какие у такого обучения результаты?

- Отличные. К нам из этих регионов перестают поступать пациенты. Только в очень тяжелых формах. То есть регион можно считать «закрытым». В смысле обеспеченным подготовленным персоналом.

- Так значит, решение кадрового вопроса есть?

- Не просто решение, а успешный опыт. И не правы те, кто утверждает, что подготовить людей для работы на местах невозможно.

Другое дело, что врачей, имеющих такую возможность, пока не так много. Ещё раз отмечу - обучение должно быть не меньше месяца, и проходить не один раз. А кто отпустит доктора на такой срок? Поэтому тут необходимо желание и мотивация самого специалиста, заинтересованность больницы. Те, кто приезжали к нам, делали это обычно за свой счет. Кстати, возможно, это одно из полей для деятельности благотворительных фондов, которые специализируются на помощи больным муковисцидозом - лоббировать это направление и как-то способствовать процессу обучения. Он окупается, без сомнений.

Подготовленный специалист в конкретной больнице не только сэкономит средства, которые пойдут на перелеты, переезды и прочее, но и поучаствует в сохранении конкретной жизни. Не говоря уже о том, что, отрываясь от близких, от родственников, уезжая из родного города, семьи имеют множество других вытекающих отсюда проблем.

Поэтому, согласитесь, подготовка врачей - это совершенно иная стратегия, нежели учреждение федерального центра. И менее затратная, и развивающая регионы.

Мы готовы принимать на абсолютно бесплатной основе врачей из любого уголка страны, готовых к обучению. Было бы желание

- Чем могут помочь благотворительные фонды?

- Спектр широк. Есть фонды, помогающие в амбулаторной практике, когда лечение происходит дома. Катастрофическая ситуация с лечением взрослых. Их становится все больше. Во многом в связи с тем, что мы научились лечить муковисцидоз у детей. Для них подавно не хватает специалистов, и также нужны средства на медикаменты. Как уже обсуждали, фонды могут содействовать обучению специалистов в регионах.

В РДКБ нашему отделению помощь по лечению муковисцидоза оказывает Фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям (deti.msk.ru), с самого открытия, уже около 20 лет. Ситуация такова: лечение муковисцидоза, в связи с привыканием бактерий к конкретным препаратам, требует постоянной ротации антибиотиков. Больница согласно действующему законодательству по тендеру может покупать только определенные наименования препаратов. Иногда случается, что больница просто не вправе закупить конкретное лекарство. И тогда мы обращаемся в фонд. В таком партнерстве мы имеем возможность полноценно обеспечивать процесс лечения. Может быть, наш опыт сотрудничества станет для кого-то примером.

Филантроп.Ру попросил Фонд помощи детям при РДКБ предоставить информацию о структуре благотворительной помощи больным муковисцидозом. За инфограмму ему отдельное спасибо.

Справка:

Сергей Юрьевич Семыкин - врач-терапевт высшей категории, кандидат медицинских наук, заведующий отделением генетики Российской детской клинической больницы. На сегодняшний день один из ведущих отечественных педиатров, занимающийся проблемами муковисцидоза. В РДКБ имеется 30 коек, выделенных для клинического лечения муковисцидоза у детей из всех регионов страны. Ежегодно помощь в отделении получают более 300 детей.

Алексей Лазарев

Источник: philanthropy.ru