Любовь Аркус: Основная проблема – не государство, а общество

Декабрь 25, 2013

Несколько лет назад киновед и режиссер Любовь Аркус прочла сочинение 12-летнего мальчика-аутиста Антона Харитонова и решила снять о нем фильм. То, что открывалось как кинопроект, перевернуло судьбы многих людей, прежде всего – самой Аркус. Благодаря Антону, судьба которого стала «одним из ключевых вопросов» ее жизни, режиссер занялась проблемами аутизма в России. Недавно она открыла центр творчества, обучения и социальной реабилитации аутистов «Антон тут рядом». Мы встретились с Любовью Аркус на форуме по аутизму, который в ноябре проводил фонд «Обнаженные сердца».

- Любовь Юрьевна, что Вы думаете о сегодняшнем мероприятии?

- Уже очень давно, когда я приезжаю на фестивали, конференции, форумы, у меня такое чувство, что мне нечего сказать.  А здесь хочется вцепиться во всех и у всех все спрашивать. Или делать какие-то свои предложения. Единственное, о чем я жалею (это не имеет отношение к этому форуму, а имеет отношение к нашей жизни вообще), что все очень разобщены и не слишком доброжелательны друг к другу. Мне кажется, это главная проблема. Хотя я знаю, что за этим стоит усталость и годами накопленное разочарование. У этой недоброжелательности есть объективные причины. Я вообще не могу судить никого, потому что у людей есть огромный опыт, а у меня есть один Антон. И я только начала.  Собственно, я только год как занимаюсь фондом.

- Вы продолжили заниматься темой инвалидности после фильма «Антон тут рядом». Расскажите, пожалуйста, об этом. 

- В том числе (не только!) благодаря Антону моя подруга Дуня Смирнова учредила фонд «Выход». До тех пор, пока я буду жива, вопрос о том, как живет Антон, для меня будет из ключевых в моей жизни. И я знаю, что я не вечна и папа [Антона] не вечен. И меньше всего я хочу, чтобы, когда нас не будет, он поехал в интернат. Поэтому я хочу создать все структуры, которые должны этого не допустить. То есть, по сути дела, у меня родительская мотивация. И даже когда мне хочется послать все к чертовой матери и заняться своей основной профессией, я понимаю, что это минута усталости, и она пройдет, и с утра уже я буду думать по-другому.

- Многие считают, что основная проблема для таких детей — это государство.

- Я тоже так думала раньше. Но когда стала погружаться во всю эту жизнь, я точно поняла, что основная проблема - это не государство, это общество. Понимаете разницу? И вообще я убедилась в том, что мысль о том, что общество имеет то государство, которое оно заслуживает, это мудрая мысль.

Государство не имеет никакого отношения к тому, что когда мы искали помещения для центра, жильцы домов, где мы их находили, возражали против этого. Государство не имеет отношения к тому, что когда мы хотели снять в доме  квартиру для поддерживаемого проживания, жильцы были против. Когда организовывается очередной инклюзивный или интеграционный класс, первые недоброжелатели этого класса – это родители здоровых детей.

Когда маме на детской площадке говорят: «Уберите своего урода», - при чем здесь государство? Вот эта мама думает о том, что и у нее мог родиться такой ребенок? Такие дети рождаются не у алкоголиков, не у наркоманов — у любых людей, наугад. Социально-интеллектуальный статус не имеет значения. Никто не застрахован. То, что я сейчас сказала, – это обывательский уровень, который им должен был бы прийти в голову. Это первое.

Второе. Тот факт, что специалисты, которые достигают огромных успехов каждый в своем, они тоже не могут объединяться. В этом тоже государство виновато? Это что-то в нас самих.

- В чем состоит Ваша идея «фандрайзинга для всех»?

Я мечтаю о том, чтобы создать некий ресурсный центр, вырастить специалистов, которые умеют описывать модели, вырастить фандрайзеров для всех. И чтобы не каждый платил этому фандрайзеру зарплату 500 тысяч рублей, а чтобы это был отдел фандрайзинга для наших детей, чтобы всем вместе на него скидываться, чтобы всем вместе искать деньги на то, чтобы этот отдел существовал. «Давайте объединяться» – это неактуальные вещи. Вот мы объединились, а дальше что мы делаем? А например: вот то, что мастерские могут договориться между собой, что вы не открываете у себя столярку, мы открываем столярку. Но вы открываете у себя декораторскую. Тогда мы соединяемся и имеем продукт. Мы поделим прибыль между нашими аутистами. У нас есть общие магазины, куда мы свозим продукцию из всех мастерских. Хотя бы это. Централизованно материалы расходные искать, тех же спонсоров, общий сбыт, общий фандрайзерский отдел, общий ресурсный центр, который занимается образовательными программами и описаниями моделей. Вот такие вещи мы ведь могли сделать?

Мы не делаем этого. Более того, когда я об этом говорю, меня не слышат. На этом круглом столе меня услышали с третьего раза. И то частично. Но я не могу упрекать этих людей, потому что они устали. А я здесь начинающий человек.

- От чего они устали?

От безрезультатности, от бесконечной борьбы за существование, от бесконечного доказывания, что мы нужны. От униженности. Допустим, я сейчас прихожу к жертвователю. Говорю, что вот у меня такой центр для взрослых аутистов. Он говорит: «А давайте вы создадите центр для детей? Для детей, давайте?»  Я говорю: «А чем взрослые отличаются от детей?» «Ну, дети - это будущее. Вот вы говорите, что можно как бы адаптировать, скорректировать, могут быть какие-то таланты. Давайте детей поднимать, потому что тут уже ничего не сделаешь». Я уж не говорю о том, что все аутисты это дети… Но вот этот посыл, что мы скорее будем давать онкологическим детям, потому что там можно вылечить. А ваших можно вылечить? Нельзя вылечить. Ну тогда о чем речь вообще? Это ведь тоже не государство. Это тот факт, что у людей нет вообще представления о том, что любая человеческая жизнь - это Богом данная ценность. Если ты не ходишь в церковь, я не уверена, что Господь этого не простит. А вот то, что ты не уважаешь Его промысел, не уважаешь Его созданий, вот это вот гораздо больший грех. У тебя есть идея, что тебе все надо, твоим детям все надо, а этим ничего не надо. Вы только уберите их поскорее.  Неспособность уважать другое создание человеческое.

- Помогает ли здесь информирование? Чего не хватает маме на детской площадке чтобы изменить свое отношение?

В первую очередь не хватает воспитания. И, конечно, это очень связано с тем, что у людей нет информации. Отсутствие информации и отсутствие воспитания. Мировоззрения, я бы сказала еще.

Как строить взаимоотношения с государством в принципе понятно. А вот как работать с людьми, которые отказывают в организации интеграционных классов, в соседстве с социальными квартирами? Но капля камень точит. Я сделала несколько десятков публикаций в разных местах. И я видела, что каждая публикация что-то меняет. Приходит большое количество писем от молодых людей, которые ничего об этом не слышали. Я уж не говорю о том, что сделал Антон. Подчеркиваю, что Антон, а не я. Потому что огромная, львиная доля успеха этого фильма – это сам Антон. Еще очень важно заставить их почувствовать. Только не бить на жалость и не взывать к чувству вины, а именно дать им почувствовать что-то.

- Что вы сейчас планируете сделать в фонде?

- Я хочу сделать фонду сайт, многозадачный. Есть задача фрайндрайзинга через сайт, конечно. Есть задача просто информировать петербургских родителей. Например: «Родители – три восклицательных знака – на Дыбенко 26 появился стоматолог, который готов принимать аутистов». К примеру. И чтобы был такой развернутый гид по Петербургу с аутистической точки зрения, просто по конкретным рубрикациям: детские сады, школы, врачи, специалисты, бассейны, арт-центры. Чтобы они знали, чем они могут воспользоваться. И это должно постоянно пополняться. И это раз, а второе, там должна быть такая многослойная информация для родителей: куда им идти, что им нужно знать, когда они получили диагноз, что он должны прочитать в первую очередь, куда они могут позвонить. Это одна история. А вторая история – это  такая «выставка достижений народного хозяйства». Я искренне считаю, что все положительное, что есть в стране, должно быть описано, сфотографировано, снято на камеру и четко обозначено. И должна быть нашей страны с красными флажками: Владимир, Тула, Рязань, Барнаул. Что вот здесь есть, а здесь ничего нет. В Ханты-Мансийске ничего нет. В Ямало-Ненецком округе ничего нет. А аутистов там много. А там вообще ничего нет. Даже когда я иду к жертвователю, я не хочу ему говорить: «У нас в стране ничего нет. Все очень плохо. Аутисты буквально умирают». А я хочу ему сказать: «Дорогой Петя! Посмотри, сколько всего есть! Но это охватывает только 20 % или 10% аутистов. В твоей воле, чтобы было 50 % аутистов!»

Я хочу давать только проверенную информацию.  И не хочу информировать родителей о существовании таких неврологических центров, где, аутистов лечат какими-нибудь биодобавками. Потому что это нажива на чужой беде, это выжимание денег. И я хочу не рекламировать, а информировать о тех услугах, которые входят, условно говоря, в Evidence- based practice. То есть то, что доказано. Допустим, ABA доказало свою эффективность. Обо всем, где есть АВА, я информирую. Арт-терапия доказала свою ценность – и я расскажу, где она есть. А информировать родителей о месте где они могут снять последние трусы и ничего не получить за это, я не хочу. Пусть эти организации сами занимаются своей рекламой. Более того, если я, допустим, узнаю, что пятеро детей прошли какие-то курсы по сто тысяч рублей каждый и ничего не это им не дало, я напишу об этом статью. Чтобы родители об этом знали и не несли туда последнее.

Еще одна проблема в том, что люди с расстройствами аутического спектра – очень разные.  Есть Антон, который ничего не может делать без сопровождения и у которого умственная отсталость. И есть, например, мальчик Вася с синдромом Аспергера. Вася закончил университет, факультет психологии. Васю не берут на работу даже мыть машину, он сидит дома со своим дипломом.  Сейчас я беру его в свой центр. Я про Васю думаю: что Вася будет делать? Он будет лоскутным шитьем заниматься? Глупо. Он будет валянием заниматься? Глупо. Значит для Васи, например, у меня есть полиграфическая мастерская. Это все-таки хороший труд даже для человека без всякого диагноза. Но в принципе, мне, конечно, нужно завести какие-то компьютерные классы, допустим, чтобы ребята могли брать какие-то заказы.

Можно организовать клуб работодателей, вручать им премии. Есть клуб, туда входят люди, которые берут на работу аутистов. И мы выдаем им золотые карты, мы вручаем каждый год приз наилучшему работодателю. Мы проводим для них какие-то семинары с выездом. И это вот то, о чем вы говорите. Как можно менять общество? А вот так.

-То есть, мешает неготовность людей даже к минимальному дискомфорту?

- Да. Это я говорю во всех интервью: идея тотального комфорта это то, что как раковая опухоль сжирает человеческие души. Почему человек решил, что ему всегда и везде должно быть удобно? И что все должно быть направлено на то, чтобы ему было удобно? Это на всех уровнях. Удобную подушку, удобный автомобиль, удобно добираться до работы, удобно на работе. И в эту идею комфорта, которая становится тотальной, вписывается что «а мне не удобно, что мой сотрудник задает 50 вопросов. Я хочу сотрудника, который никогда не будет задавать мне вопросов».

Ты родился без изъяна, а человек родился с изъяном. Если ты являешься членом гражданского общества, значит ты должен какой-то частью своего комфорта пожертвовать.

- Но получается, если он примет аутиста, например, на работу, его не только не похвалят, но возможно даже и не поймут?

- Над этим как раз и надо работать. Человек, который не готов взять к себе сотрудника с особенностями только потому, что ему становится менее удобно, это душевный инвалид. Душевный инвалид. Тогда для этих инвалидов нужно создавать пандусы, какие-то приспособления для того, чтобы их инвалидность как-то уменьшалась. Поэтому мы совершаем разные движения, чтобы таких работодателей за малейшие шаги навстречу социально благодарить, повышать их самооценку. У меня и до появления Антона была хорошая редакция, но Антон как бы волшебным образом подействовал на всех.

- Была ли какая-то реакция Церкви на Ваш фильм?

- В принципе нет. И мне очень больно от этого. Ведь идея бережного отношения к особенным людям - в русской традиции, в традиции православия. Когда в деревне рождался такой человек, его называли дурачок. Не инвалид, а дурачок. Но вся община кормила его, считалось за грех его обидеть. Было какое-то место в общине для него. Он пас коров, например. В любом доме для него всегда была еда. Юродивый – что такое? Блаженный – что такое? Грешно считалось не позаботиться, обидеть или унизить его. Сейчас эта исконная национальная традиция, она абсолютно попрана. Это никогда хорошим не кончается.

В Петербурге есть отец Алексей, он занимается аутистами, давно занимается. При Чесменской церкви есть клуб для аутистов «Пространство радости», там волонтеры водят хороводы, рисуют с ними, пляшут.  Я не считаю, что это кардинально меняет жизнь аутиста, но по моему опыту с Антоном - это очень важная вещь, потому что я, например, знала, что в пятницу вечером я могу не заботится о том, чем он занят. Я могу взять его за руку и туда отвести. И для того, чтобы мама взрослого аутиста чувствовала себя хоть как-то прилично, для того, чтобы она могла вздохнуть и заниматься своей жизнью, нужно чтобы таких мест - и рабочих, и досуговых, было очень много. Чтобы она могла выбрать: что ближе к дому, что больше соответствует ребенку. Основная проблема с аутистом именно в том, что он сидит дома, а социальная неактивность, незанятость и изоляция — это именно то, что приводит к психозам и тревожным состояниям. У аутиста, который занят, нет никаких психозов и ему не нужно лекарства. Аутизм - это не болезнь, это состояние. Это просто другие люди. Поэтому я ненавижу, когда их называют больными, когда говорят, что это можно лечить, нельзя лечить. Слово лечить не подходит. Их не надо лечить, они по-своему прекрасны. И очень часто гораздо лучше, чем мы. Они, в сущности, если брать совсем примитивный уровень, по отношению к нам немножко инопланетяне. У них по-другому устроены мозги, у них по-другому устроены какие-то контакты с миром. Они не больные, они просто другие. Больными их делаем мы, когда не предоставляем им возможности, которые есть у нас.

А мы их изолируем и инвалидизируем этим. А потом  приходят люди в белых халатах  со своими шприцами и начинают всаживать им в попу галоперидол. Я это называю убийство. Я не идеализирую аутистов. Они бывают разные. Бывают злые, бывают добрые, бывают умные, бывают глупые, бывают жадные, бывают щедрые. Они разные, как и мы. Это какое-то наше зазеркалье.

У меня была как-то встреча с психиатрами, и они стали орать на меня, что кто вы такая, у вас нет образования, почему вы знаете что это так, а не так. И вообще, вы знаете о том, какое количество родителей мы спасаем, когда наши лекарства их успокаивают и они перестают кусать себя и родители вздыхают с облегчением? Я говорю: «А вы знаете, что происходит после того, как вы свои эти лекарства накололи, когда ребенок возвращается домой? Вы знаете, что с ним происходит?» «Но Вы же понимаете, что эти люди опасны в своих состояниях?» Я говорю: «Минуточку! Это нейротипические люди, то есть мы, опасны. Это доказано всей человеческой историей. А они не бомбили Хиросиму. Не устраивали холокостов, не устраивали геноцидов, они не устраивали красного террора! Они вообще не способны к насилию. Это мы опасны. В том числе мы опасны для них. А они для нас нет».

Наверное, это тоже вопрос комфорта и образования наших психиатров?

- Среди психиатров тоже есть очень хорошие люди. Так, у нашего Антона есть очень хороший врач, который нам очень нужен. К сожалению, после того, как Антона восемь лет бомбили нейролептиками и аминазином, нельзя было совсем отменить лекарства. Но наш Леонид Яковлевич Либин именно следит за тем, чтобы этих лекарств был минимум. Он очень аккуратненько, буквально миллиметрами его корректирует. Он уважает Антона и он хороший доктор. В Петербурге есть психиатр, профессор, Владимир Эдуардович Пашковский, он великолепно образован и очень тонко понимает проблемы аутизма. В Москве есть великолепный молодой доктор Елисей Осин, у него огромное будущее, когда меня спрашивают, к кому обратиться, я всегда называю его – скоро он меня возненавидит, наверное…

Самое страшное, когда мне звонят родители и спрашивают, куда им идти сейчас.  А некуда идти. То есть я могу сказать, что в таком-то месте с вашим ребенком попляшут, в таком-то месте покатают на лошадке. В таком-то месте будут заниматься арт-терапией. Но найти им человека, который поставит правильный диагноз или правильно поставит программу реабилитации… Таких людей – два-три…  Наша  задача - чтобы такие люди появились. Поэтому мы сейчас львиную часть бюджета будем тратить на образование.

- Что существует у нас в стране для взрослых аутистов, кроме ваших мастерских?

- Месяца через два - через три я смогу вам дать точный ответ. Пока мы по крупицам собираем такую информацию.

Еще хочу сказать, что сейчас это особо острая ситуация, потому что мир в принципе очень аутизированный. И дети из-за агрессивной информационной и визульной составляющей – я имею ввиду компьютерные игры, сами компьютеры и гаджеты. Вот все это аутизирует страшно пространство. Я всегда захожу на День рождения какого-нибудь ребенка и вижу одну и ту же картину: сидят дети каждый в своем айпэде. Поэтому вообще сейчас с детьми очень большая проблема. По моему мнению, здоровых детей вообще практически нет, дети все замкнутые.

- Как Ваш фильм и все, что было дальше, отражается на вашей профессиональной деятельности?

Ну, немножко схожу с ума. Потому что в фонде я, конечно,  не зарабатываю, а только трачу. А у меня семья, тяжело больная мама. Я не имею права зарабатывать меньше определенной суммы. Поэтому я просто перестала спать практически, я все время что-то совсем не успеваю. Я очень люблю свою профессию, я совершенно не могу от нее отступить по разным причинам. Во-первых, потому, что я ее люблю, и потому что это моя жизнь, вся предыдущая. Во-вторых, потому, что у меня есть ученики, которые от меня зависят. И я не могу их бросить по разным причинам. И мне что-то хочется еще сказать помимо аутизма и я не хочу себе в этом отказывать, поэтому приходится жить не одну жизнь, а две, вот так я скажу.

Я вот, например, впервые занялась сейчас своим здоровьем, правда это мало заметно, потому что сил все равно нужно втрое больше.

P.S.:

Текст Антона Харитонова «Люди»

«Люди бывают добрые, веселые, грустные, добрые, хорошие, благодарные, большие люди, маленькие. Гуляют, бегают, прыгают, говорят, смотрят, слушают. Смешливые, барные. Красные. Короткие. Женщины бывают добрые, говорящие, светлые, меховые, горячие, красивые, ледяные, мелкие. Бывают еще люди без усов. Люди бывают сидячие, стоячие, горячие, теплые, холодные, настоящие, железные. Люди идут домой. Люди ходят в магазин. Люди играют на пианино. Люди играют на рояле. Люди играют на гармошке. Люди идут на Плеханова. Люди стоят возле дома. Люди терпят. Люди пьют воду, чай. Люди пьют кофе. Люди пьют компот. Пьют молоко, пьют морс, пьют кефир. Заварку. Пьют еще квас, лимонад, спрайт, фанту. Едят варенье, сметану. Люди думают, молчат. Больные и здоровые. Становятся водоносами, водовозами. Люди в корабле, в самолете, в автобусе, в электричке, в поезде, в трамвае, в машинке, в вертолете, в кране, в комбайне. Люди живут в домиках, в комнате, на кухне, в квартире, в батарее, в коридоре, в ванне, в душе, в бане. Люди уходят, выходят, бегают, люди еще катаются, плавают, купаются, кушают, едят, умирают, снимают носки. Люди слушают радио. Люди не терпят. Люди едят. Говорят. Люди лохматятся. Писают, какают. Люди переодеваются. Читают. Смотрят. Мерзнут. Купаются. Покупают. Греются. Стреляют. Убивают. Считают, решают. Включают, выключают. Люди еще в театре. Катаются на санках. Волнуются. Курят. Плачут, смеются. Звонят. Нормальные, гарные, озорные. Люди спешат. Ругаются. Веселые. Серьезные. Люди барабанят и громыхают. Не лохматятся. Теряются. Рыжие. Глубокие. Люди сдирают кожу. Люди ремонтируют домик, сарай. Люди потерпят. Люди рисуют, пишут. Лесные. Люди колют дрова, пилят, топят. Люди еще здороваются, говорят, прыгают, бегают. Люди конечные. Люди летают».