О том, почему изоляция инвалидов — культурная, социальная или даже «физическая» (помещение в интернаты) слишком дорого обходится обществу рассказывает Мария Островская – президент Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы», которая с 1996 г. помогает детям и взрослым с особенностями развития.

 — Недавно общественность была шокирована случаем с сестрой Натальи Водяновой…

— На самом деле такие истории случаются реже, чем мы думаем. Принято считать, что общество очень негативно настроено по отношению к инвалидам, но на практике это не совсем так. Наше общество состоит из очень разных людей, из которых, мне кажется, очень большая часть относится к «особым» людям благожелательно. Хотя людей с аутизмом принимают сложнее потому, что они не на колясках, по ним не всегда сразу видно, что у них какие-то проблемы со здоровьем, при этом они могут вести себя странно. Часто люди истолковывают поведение человека с аутизмом неправильно – как невоспитанность, наглость. Но в целом обычные люди к «особым» относятся нормально.

Конечно, есть и другое отношение, с которым и столкнулись Оксана и её няня. Это отношение тоже распространённое, но я не думаю, что людей с таким отношением большинство. Мне кажется правильным применение административных мер к таким людям – они должны нести ответственность за дискриминацию, за унижение человеческого достоинства. Но в деле воспитания общества мы не можем уповать только на силовое вмешательство.

— У одной из публикаций о случае в Нижнем Новгороде появился комментарий женщины: мол, если бы её внуки увидели, что незнакомая взрослая тётя ведёт себя неадекватно, это могло бы их психику травмировать…

— Есть два подхода к воспитанию детей. Первый – это создание для ребёнка стерильной атмосферы, где никто не кричит, не бьётся, не хамит, не ведёт себя неправильно, не употребляет наркотиков, не разводится, не болеет, не умирает. Мы знаем, что такой подход приводит к очень тяжёлым последствиям.

Есть другой подход к воспитанию, который связан не с созданием стерильной среды, а с формированием иммунитета. И во всём нужна определённая мера. С моей точки зрения, если ребёнок не может выдержать того, что рядом с ним некоторые люди ведут себя странно, непривычно и даже неприятно, что-то не так с его воспитанием. Вообще дети выдерживают всё гораздо лучше, у них гораздо больше диапазон принятия, чем у взрослых. Те, кто работает с детьми с расстройствами аутистического спектра, знают, что в интегративной среде чем младше нейротипичный ребёнок, тем легче ему принять ребёнка, который от него отличается. Это уже взрослые воспитывают в детях нормативность, а вместе с ней отвержение целого ряда человеческих проявлений, людей, которые проявляют себя «не так».

Если бы эта бабушка вместо того, чтобы защищать своих внуков от некрасивых картин, объяснила бы им спокойно, что девушка особенная, что её поведение не означает, что она в отчаянии, что она таким особым способом себя проявляет, что есть люди, которые нуждаются в нашем сочувствии, мне кажется, это помогло бы внукам выдерживать дальнейшее напряжение в жизни. Если бабушка рассчитывает, что её внуки никогда в жизни не встретятся ни с чем тяжёлым, думаю, она смотрит на жизнь нереалистично.

— Организация «Перспективы» защищает права людей с инвалидностью, в том числе в суде. Вам приходилось заниматься защитой чести и достоинства ваших подопечных?

— В судебном порядке мы именно честь и достоинство пока не защищали. Мы часто защищаем право человека на самоопределение, и оно напрямую связано с понятиями чести и достоинства. В прошлом году у нас был очень интересный проект, профинансированный президентским грантом – правовое просвещение жителей психоневрологических интернатов. Мы встречались с жителями всех восьми ПНИ, которые есть у нас в Петербурге, рассказывали им о законодательстве, регулирующем их права, много времени оставляли на вопросы юристам. Потом мы обработали статистические данные и выяснили, что людей в первую очередь интересовали не качество еды, медицинского обслуживания, их быта в интернате, а возможность свободно выходить за территорию интерната, трудоустройство, возможность решать самим, лечиться или не лечиться, а если лечиться, то как. То есть людей интересуют в основном не имущественные вопросы, а вопросы свободы самоопределения. В этом смысле можно сказать, что мы защищаем честь и достоинство людей, то есть их возможность жить не изолированно, а либо в специализированном учреждении, но свободно, либо в своей квартире с сопровождением.

— Обыватель может поинтересоваться: кто должен обеспечивать это сопровождение?

— Общество. Сопровождать должны специально обученные люди, а государство должно оплачивать их труд. Сопровождающие могут быть государственными служащими, могут быть сотрудниками негосударственных организаций, коммерческих и некоммерческих.

— Не выйдет ли это дороже для государства?

— Если мы всех, кто живёт сейчас в ПНИ, поселили бы в городе с сопровождением, и каждый получил бы тот объём сопровождения, который ему нужен (не больше и не меньше), то вышло бы дешевле. В интернатах томится огромное количество людей, которые могут сами себе стирать, готовить еду, сами убирать свои комнаты. Когда это делают за них, это совершенно ненужный им сервис, он как раз и унижает их человеческое достоинство. И там же живут люди, которые самостоятельно не могут выйти на прогулку – либо потому, что у них двигательные проблемы, либо потому, что они могут потеряться.

Если мы одним дадим больше поддержки, другим – существенно меньше, это выйдет дешевле, чем сейчас на жителей ПНИ тратит государство. Кому-то, может быть, нужно, чтобы к нему раз в неделю приходил социальный работник и помогал заполнять квитанции, подсчитать бюджет – и всё. Так зачем он получает сейчас 24-часовое сопровождение? Вот эта уравниловка очень дорого обходится государству. Сейчас на каждого жителя ПНИ выделяется около 40 тыс. рублей в месяц (это не считая расходов на эксплуатацию зданий). Плюс ПНИ забирает у своего подопечного 75% его личных доходов. То есть вместе это получается уже около 50 тыс. рублей. На эти деньги можно много сделать.

— Как быть с теми, кто в силу своего состояния не может понять, о чём вы рассказываете?

— Такие люди просто нуждаются в большей поддержке. У каждого человека есть ограничения, и у нас с вами тоже. Например, когда кто-то хочет поменять квартиру, он прибегает к помощи риелтора, когда хочет разобраться в сложной правовой проблеме – к помощи юриста. Точно так же и наши ребята. Просто каждый должен получать столько помощи, сколько ему нужно.

— А как на эту просветительскую программу реагировали сотрудники ПНИ?

— Очень по-разному. Некоторые были заинтересованы и открыты для общения, некоторые пытались нас всячески ограничивать – иногда нам приходилось прибегать к помощи Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга, чтобы вообще попасть в интернат. В данной ситуации, к сожалению, всё зависит от конкретных людей. Степень произвола, бесконтрольности директоров ПНИ такая высокая, что всё зависит от личности директора. Попадётся человек добросовестный, заботящийся о людях – будет хорошо. Попадётся кто-то склонный к злоупотреблениям – у него широчайший спектр возможностей.

— Можно ли ограничить этот произвол?

— Практики такие есть. Но дело в том, что если директор интерната одновременно и опекун, то он и поставщик социальных услуг, и их получатель. Вот сейчас интернат должен подписывать с кем-то договор на оказание услуг. Директор сам с собой должен подписывать договор в случае недееспособности клиента? Конфликт интересов налицо.

В большинстве европейских стран такой конфликт интересов запрещён законом. Любому одинокому недееспособному человеку, живущему в учреждении, а не дома, назначается независимый опекун, то есть не принадлежащий к ведомству, к которому относятся интернаты. То есть на опекуна поставщик услуг не может влиять. В такой ситуации человек с правами и полномочиями приходит в интернат и интересуется качеством услуг, получаемых его подопечным – что он ел, гулял ли он сегодня на улице, занимался ли леченой физкультурой, чем он вообще занят в течение дня, что с его пенсией и так далее. И, конечно, администрация учреждения, если она склонна к злоупотреблениям, не может разгуляться.

— Мы привыкли, что администрация ПНИ имеет возможность по собственному желанию допускать или не допускать кого-то в интернат.

— Это противозаконно. По закону о социальном обслуживании населения администрация интерната обязана обеспечить в дневное и вечернее время в любой день недели доступ к его обитателям не только родственников, но и друзей, знакомых, священнослужителей и так далее. Правда, у администрации есть стабильная отговорка: «Психическое состояние человека не позволяет ему…», — и так далее. Но здравый смысл подсказывает, что это не может продолжаться вечно. Допустим, сегодня состояние человека таково, что ему нельзя выйти самому и нельзя никому посетить его. А завтра? А послезавтра? Тут надо проявлять упорство. Если состояние человека такое постоянно, он должен находиться не в интернате, а в психиатрической больнице.

Правила посещения в интернате и в психиатрической больнице разные. В больнице врач имеет полномочия ограждать пациента от контактов, которые ухудшают его психическое состояние – на период лечения. Подразумевается, что этот период лечения ограничен. Конечно, тут тоже бывают злоупотребления. Врача никто не контролирует, и он может не пускать посетителей, чтобы они не увидели нарушений прав того, к кому они пришли.

— После вашей программы у обитателей ПНИ возникали новые конфликты с администрацией?

— Да, были случаи, когда люди начинали качать права и подвергались репрессиям. Мы пытаемся этим людям помочь – мы несём ответственность за то, что как бы спровоцировали эти ситуации. Чтобы защитить тех, чьё положение в результате их активности ухудшилось, мы приходим в интернаты, разговариваем с администрацией, привлекаем юристов, уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге, обращаемся в Комитет по социальной политике. Есть у нас случаи успешные, есть истории, которые ещё продолжаются.

— В чём причина вашего неуспеха в таких ситуациях?

— Мы не можем доказать, что человека перевели в закрытое отделение или в психиатрическую больницу не в связи с ухудшением его психического состояния, а в порядке репрессии за неудобное поведение. Мы не можем это даже проверить. Это очень сложный вопрос. В тактическом плане наши усилия могут привести к ухудшению положения человека, а в стратегическом плане, когда администрация стоит перед фактом, что жители ПНИ знают о своих правах, она по-другому себя ведёт.

— Что нужно сделать для того, чтобы отделения перестали делиться на открытые и закрытые? Изменить законодательство?

— Да. Нужно отменить Положение о психоневрологических интернатах 1978 года и инструкцию для психоневрологических интернатов 1981 года, касающуюся лечебного режима. Именно в этих документах предписываются различные виды открытости отделений и ограничения для проживающих в ПНИ в праве выходить за пределы учреждения. Представьте себе, жизнь людей регулируется нормативными актами, выпущенными до появления нынешней конституции Российской Федерации, до ратификации Россией Конвенции о правах инвалидов, до появления закона «О социальном обслуживании населения», закона «О психиатрической помощи», которые прямо запрещают «закрывать» людей за исключением случаев недобровольной госпитализации в психиатрическую больницу по решению суда. То есть эти акты, мягко говоря, замшелые и относятся к советской эпохе, а прямо говоря – противозаконны.

— После вашей программы кто-то из жителей ПНИ чего-то добился, узнав о своих правах?

— Да, конечно. Есть несколько случаев, когда люди получили квартиры и ушли из интернатов.

— Некоторые относятся скептически к этой практике, замечая, что жители ПНИ не имеют нужных социальных навыков, а потому полученные ими квартиры могут стать лёгкой добычей аферистов.

— Такое случалось, когда люди получали квартиры в собственность. Но теперь это не так – они получают жильё по договору социального найма. То есть эти квартиры им не принадлежат. Социальные службы должны наблюдать в течение пяти лет, как человек справляется с независимой жизнью, и если он хорошо адаптировался, то получает квартиру в собственность, если нет, то остаётся договор социального найма.

— Но в ПНИ он не возвращается?

— Принудительно – нет. Вообще по новому Закону о социальном обслуживании населения помещение в ПНИ может быть только добровольным. В прежнем законе была такая норма, что если человек оказался одиноким и беспомощным, то он мог быть помещён в интернат по решению суда.

— Сейчас много спорят об инклюзии. Как вы считаете, инклюзия должна вводиться постепенно или, наоборот, нужно делать решительные шаги? Многие говорят, что общество не готово…

— Если инвалидов не будет в нашем общем пространстве, мы никогда не научимся с ними общаться. Невозможно сначала научиться плавать, а потом налить в бассейн воду. Другой вопрос, что вхождение инвалидов в общую с другими людьми среду нужно сопровождать. Нельзя просто туда человека бросить, не делая ничего ни для его адаптации к среде, ни для адаптации среды к нему.

— Но ведь часто обычные граждане воспринимают инклюзию как дополнительную нагрузку, и это вызывает у них протест.

— Им надо объяснить их выгоду, а она огромна. Анна Львовна Битова из московского Центра лечебной педагогики рассказала мне такую историю: один обычный маленький ребёнок, столкнувшись с ребёнком с синдромом Дауна, спросил у взрослых: «А что такое с Васей? Почему он так выглядит?» Ему объясняют: «У Васи вот такие особенности». Он немножко подумал и сказал: «Я ведь тоже особенный – я сосу рукав». То есть если мы учимся принимать особенности других людей, мы лучше принимаем себя. Ведь в каждом из нас есть что-то ненормальное, и эта зона, как правило, связана с очень большим страхом. Если человек принимает себя как целостную личность, его шансы на самореализацию возрастают.

Кроме того, дети, когда рядом с ними есть люди с особенностями развития, учатся. Если у кого-то более медленный темп, его надо подождать, если он нуждается в какой-то другой поддержке, нужно под него подстроиться – это учит их терпению. Важно, чтобы мы жили в общем пространстве по общим правилам. Но некоторым людям нужны специальные меры, чтобы их жизнь была более-менее сносной. И общество должно принять это как факт.

— Есть мнение, что боязнь оказаться маргиналом может мотивировать человека на развитие, на работу над собой.

— Если моя особенность не причиняет мне страданий, то зачем с ней бороться? А если человеку самому плохо от чего-то в себе, тогда вне зависимости, принимают его окружающие или нет, он обращается к специалистам.

Человек должен иметь возможность выбирать. Кто-то хочет учиться в обычной школе, а кто-то в коррекционной. Многие родители «особых» детей выбирают второй вариант, объясняя это тем, что в таких школах более квалифицированный подход к развитию их детей и меньше нагрузка на их психику. Кто-то не хочет выходить в это общее пространство, ведь оно достаточно сложное. Не все взрослые жители интернатов хотят оттуда выйти, многие боятся. Но у людей должен быть выбор.

РУБРИКИ

P.S     Пилюлькин   ИМХО в некоторых случаях такие интернаты-единственный выход .Но что благодаря сопровождаемому проживанию количество ПНИ   можно сократить на порядки-это факт.И что затраты на сопропождение при самостоятельном проживании меньше, чем затраты на проживание человека в ПНИ -тоже факт .Какие то интернаты сохранятся неизбежно .Но они должны быть весьма радикально реформированы.