Новокузнечанин, борясь за права не только своего сына-инвалида, но и других «особых» детей, каждый день сталкивается с равнодушием власти и бизнеса. Можно много говорить о создании безбарьерной среды, устанавливать пандусы и парковки для инвалидов. Но главная проблема – безразличие власти, крупного бизнеса и обычных горожан – так и остается нерешенной. Председатель Кемеровской региональной общественной организации «Особый ребенок» Евгений Салов рассказал о тех барьерах, которые мешают людям с ограниченными физическими возможностями быть полноправными людьми. Почему предают отцы? – Евгений Львович, как правило, за рождением ребенка-инвалида следует распад семьи, и мама оказывается одна в сложных условиях. Почему так происходит, как вы считаете?
– Представьте себе ситуацию: он – мужчина, каждый день возвращается домой и видит там измученную жену, больного малыша. Она постоянно долбит его: «Делай-делай-делай, у тебя ребенок такой…» А где-то другая женщина, с которой спокойно и нет проблем. Рано или поздно происходит срыв: он психует, хлопает дверью…
– Но ведь вы не хлопнули дверью, хотя у вас тоже сын, страдающий ДЦП. Более того, вы занимаетесь общественной работой, помощью другим подобным семьям. Почему? – Характер, наверное, такой. Не хочу сказать, что всегда у нас в семье все гладко или я какой-то идеальный. Но предательства по отношению к собственному ребенку я не допущу.
Что же касается общественной деятельности, то это необходимость: в одиночку стену безразличия не сдвинуть, самостоятельно я не изменю ничего. Четыре года назад мы создали ассоциацию «Особый ребенок», объединившую родителей, воспитывающих детей с ДЦП. Позже к нам присоединилась «Путевка в жизнь» – еще одна общественная организация, занимающаяся не только детьми-инвалидами, но и теми, кто оказался без попечения родителей или в трудной жизненной ситуации. Депутатам не до инвалидов – Общественная организация, которую вы возглавляете, проводит праздники для детей, вывозит их в цирк, на карусели в парк, на природу, на экскурсии на святой источник в Салаир. Почему вы участвуете в организации этих мероприятий? Соответствующие государственные органы самостоятельно не справляются?
– Во-первых, тех мероприятий, которые проводят они, недостаточно. Во-вторых, чиновники бесконечно меняются: только достигнешь определенной договоренности с одним, а завтра в его кресло садится другой, и выстраивание мостов начинается заново. В-третьих, им вечно не до нас: то выборы, то перевыборы, то он болеет, то в отпуск ушел. Так и проходят месяцы, годы. Время идет – когда им будет до нас? И, наконец, та социальная помощь, которая оказывается городом или областью, порой только усугубляет негативное отношение. Приведу пример: вручали нашим детям дорогие немецкие коляски. В¬ещь действительно нужная, хорошая, только коляски эти – для взрослых, детям не подходят по размеру и функциональности, в лифт обычного жилого дома не входят – куда с ними? Одна мама так и бросила в лицо заместителю губернатора: «А мне надо не такую коляску!» Я логики не вижу в такой политике.
– А как же поддержка депутатов? Вы к ним обращались? – Ни один депутат из прежнего состава горсовета не пожелал с нами сотрудничать, а ведь каждому из них мы писали письма. У меня нет надежды и на вновь избранных. Зачем эти люди идут в депутаты? Отдайте свои корочки тем людям, которые будут реально работать, контролировать работу власти, создавать благоприятную социальную среду в городе, в том числе и для инвалидов. Ведь социальная среда – это главный камень в фундаменте: чем люди лучше живут, тем они лучше работают. Что касается наших потребностей, создавайте детские сады, предоставьте тех же логопедов-дефектологов, давайте развивать и обучать «особых» детей, чтобы они могли в будущем работать, а следовательно, платить налоги государству. «Тюремная» система – Вы сейчас строите логопедический центр, недавно проводили новогодние утренники, на которых вручили малышам 800 подарков. На какие средства вы это делаете?
– Многие думают, что праздники нам помогает организовывать добрый дядя-магнат, владелец завода или банка. За четыре года работы нашей организации от крупного бизнеса мы получили не так много. Намного больше помогают мелкие предприниматели или обычные люди. Кто чем может: один машину шлака привез, другой 200 подарков купил, третий помог в доставке детей на праздник. А те, кому их большой бизнес свалился, как снег на голову, остаются в стороне.
– «Вывести в люди» – главное направление вашей работы с «особыми» детьми. Существующие реабилитационные центры и инклюзивные школы разве не ту же функцию выполняют?
– Какой бы тяжелый ребенок ни был, его нужно прежде всего учить, а у нас вся система реабилитации направлена на уколы, исправления, лечение. Медицина должна быть сопроводительной. Ребенок может быть с большими ограничениями по здоровью, остаться прикованным к инвалидному креслу на всю жизнь, но у него интеллект в большинстве случаев сохранный, и его следует развивать. Это в дальнейшем добавляются другие умственные отклонения, задержка речевого развития из-за элементарного отсутствия общения со сверстниками. Посадите здорового человека в квартире и выпускайте раз в месяц на полчаса подышать воздухом, что с ним будет? С ума сойдет.
Да, у нас есть реабилитационные центры. Но посмотрите, какая там очередь к логопедам-дефектологам, к массажистам. Потому что хорошие специалисты, наработав клиентскую базу, бегут из-за невысокой зарплаты. Детских садов для детей, страдающих аутизмом и ДЦП тяжелой и средней тяжести, просто нет. А зайдите, к примеру, в инклюзивную школу № 110, которая открылась два года назад: ходят в нее единицы детей-инвалидов, а основная часть на надомном и дистанционном обучении. К примеру, в Швейцарии мы видели, как дети в обычной школе подхватили одноклассника в коляске и гоняли с ней по коридору в футбол. Т. е. там нет необходимости в постоянном родительском сопровождении. А у нас «тюремная» система: одних от других закрыли. Такое положение и здоровых детей лишает будущего: они не видят инвалидов, не видят сирот, в итоге вырастают мажорами, прожигающими состояние родителей, спиваются, скалываются. Ничего хорошего ни одним, ни другим. Реабилитировать или уничтожить – Каким вы видите будущее детей-инвалидов в нашей области? Можно ли исправить ситуацию?
– Есть два выхода. Либо выводить на нужный уровень реабилитационные программы, которые решат проблемы по доставке и сопровождению детей с ограниченными возможностями к местам обучения и лечения, т. е. иным способом развивать социальную среду с поддержкой государства и бизнеса при контроле общественных организаций и объединений, либо официально признать, что такие дети обществу не нужны с самого их рождения, а не отмахиваться втихаря. Какое-то решение нужно принимать!
– Что нужно, чтобы те, от кого зависит это решение, начали действовать?
– А тут, как у Чехова, «надо, чтобы за дверью каждого довольного, счастливого человека стоял кто-нибудь с молоточком» и напоминал о том, что есть несчастные, что, как бы он ни был счастлив, жизнь рано иди поздно покажет ему свои когти, стрясется беда – болезнь, бедность, потери, и его никто не увидит, не услышит, как теперь он не видит и не слышит другого. Не будем ходить далеко за примером: я потерял ногу в аварии – а ведь никто и предположить этого не мог. Неужели надо пожелать всем попасть в подобную ситуацию, чтобы произошел перелом в отношении к инвалидам? Вот мы и ходим с этими молоточками, чтобы достучаться до каждого.
Мы понимаем, что работа наша бесперспективная: засосало в нее, как в болото, и другой дороги нет. Однако убежден: лучше идти, чем стоять и ничего не делать Анна Иванова
Зеленогорска (красноярского края)
