«Инвалидность ребёнка становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи». За сухой и заумной фразой не разглядеть материнского отчаяния и горя, грызущего изнутри чувства вины, которое, как ярмо, повесили на тебя врачи. В чём виновата? В том, что даже слышать не хотела предложений оставить малыша в роддоме, в том, что посвятила всю себя дочке или сыну с ограниченными возможностями?

Не три года по уходу за ребёнком, как у мам здоровых малышей, а каждый час, каждый день без права на отдых или короткую передышку. Есть много обществ, организаций и союзов, которые помогают детям-инвалидам. И нет ни одной службы, ведомства или просто бесплатной консультации психолога, которые могли бы облегчить жизнь матерям, воспитывающим особых детей.

Хроническая печаль

- Помощь мамам оказывается как бы попутно во время реабилитации ребёнка, - пояснил нам сотрудник Симферопольского районного центра социальной реабилитации детей-инвалидов. - А как таковой помощи только маме вообще нет ни на Украине, ни в России.

Мама больного малыша может дать ему всё, что возможно, всё, что невозможно, и ещё немножко. Каждый день, сталкиваясь с холодным и равнодушным отношением окружающих, она находится в каменном ящике. Можно, конечно, обратиться к частному психологу, но любую лишнюю копейку мать потратит на своё чадо. Психологи отмечают, что мамы детей с ограниченными возможностями, когда обращаются к специалистам, ищут помощь в первую очередь для своих деток, а на себя уже давно махнули рукой. А ведь мама - не приставка к коляске, не вечный раб, который должен проживать каждый день за сына или дочку.

- Когда семья сталкивается с такой бедой, как инвалидность ребёнка, первая реакция - шок и отрицание. Трудно поверить в случившееся в течение нескольких дней, недель, месяцев и даже лет. Затем наступает глубокая печаль, и, наконец, от ощущения беспомощности, из-за невозможности повлиять на само заболевание рождаются гнев и разочарование. Потом мамы начинают отрицать поставленный диагноз. Это - защитная реакция на стресс. Третий этап, через который проходят родители, - «частичное осознание дефекта ребёнка». Большинство из них так и остаётся навсегда в депрессивном состоянии «хронической печали», - рассказывает психолог Инна Найдёнова.

Отсутствие у малыша положительных изменений толкает родителей на самые отчаянные поступки. Исколесив полмира по больницам, перебывав у сотни светил медицины, мамы хватаются за любой шанс. Экстрасенсы, бабки, нетрадиционная медицина. На семью с ребёнком-инвалидом помимо прочих накладываются и экономические проблемы, которые в корне меняют привычный образ жизни родителей.

Папы, как правило, уходят из семьи, не выдержав моральной и физической нагрузки. Родственники и друзья отворачиваются.

И не всегда потому, что равнодушны к чужому горю. Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, знакомые порой предпочитают отмалчиваться и не замечать проблемы. Бывает, что даже бабушки и дедушки отказываются признавать внука или внучку с инвалидностью. Чаще всего умственно отсталых детей, которые внешним видом, неадекватным поведением привлекают к себе нездоровое любопытство и вызывают расспросы знакомых и незнакомых людей. Всё это ложится тяжким бременем на мать, которая и без того беспомощна и загнана в социальный тупик.

Далеко не все мамы проблемных детей приходят к правильному решению, обретая потерянный смысл жизни. Объединение родителей для взаимопомощи очень важно для них, так как помогает уйти от чувства одиночества, безысходности. Помощь членов групп взаимоподдержки заключается в том, чтобы дать семье «толчок» к самостоятельности, к тому, чтобы у неё возникло и укрепилось желание начать жизнь заново и активно помогать процессу социальной реабилитации сына или дочки.

- Первое, чего не стоит делать, - замыкаться в себе. Некоторые мамы считают особого малыша огромным несчастьем, посланным им свыше за грехи. Они уверены, что должны приносить себя в жертву больному ребёнку. Можно взглянуть на это с другой стороны: собрать всю свою волю и полюбить его таким, какой он есть, радоваться вместе с ним и помогать другим мамам с такими же проблемами обрести душевное равновесие. В жизни с диагнозом нужно задавать вопрос: не за что, а для чего вам это испытание? Особый ребёнок - это не наказание, а поручение, и от того, как вы с ним справитесь, будут зависеть и ваше счастье, и судьба вашего ребёнка, - отмечает психолог Инна Найдёнова.

Подарите время для мамы

Когда нет рядом отца, авторитетной фигурой для ребёнка может стать любой родственник или просто близкий человек, специалист, который занимается с ребёнком и пользуется доверием матери, другая мама, воспитывающая такого же малыша с ограниченными возможностями, прошедшая трудный путь, но не сломленная невзгодами.

Сергей - молодой человек с тяжёлой формой ДЦП - поделился с одной из мам особого ребёнка советом.

- Знаю, что вы легко отдадите за него жизнь, но жить за сына не надо. Легко ли быть объектом жертвоприношения, если на алтаре жизнь родной матери?

Несмотря на то, что самостоятельно он не может за собой ухаживать, родители Сергея работают, а он остаётся дома один.

И такие случаи не единичны. Конечно, в первое время ребёнку безумно тяжело, даже когда мама его оставила одного или с няней на два часа, но потом он привыкает, понимая, что это в конце концов и его время для уединения.

Психолог напоминает, что ребёнок должен гордиться мамой, а для этого ей нужно следить за своей внешностью. -

Даже если заболевание ребёнка не позволяет выйти на полный рабочий день, ищите работу на дому.

Не изводите себя упрёками.

В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты. Помните, что когда-нибудь он повзрослеет и ему придётся жить самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите о ней. Предоставьте самостоятельность в действиях и принятии решений. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все, и не ограждайте сына или дочку от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ними, но не за них. Но при этом не бойтесь отказать ему в чём-либо, если считаете требования чрезмерными. Чаще разговаривайте с ребёнком, потому что ни телевизор, ни Интернет не заменят вас. Однако не ограничивайте его в общении со сверстниками,
не отказывайтесь от встреч с друзьями, приглашайте их в гости.

Друзьям и знакомым мамы, воспитывающей особенного ребёнка, нужно понять, что их участие в её судьбе тоже очень значимо. Пусть вы не можете помочь деньгами, подарите ей время: побудьте с ребёнком два-три часа, чтобы его мама могла наконец-то поспать, просто почитать книгу или же сходить в парикмахерскую. А может быть, в одиночестве прогуляться по парку, не толкая перед собой инвалидную коляску. Умиляйтесь её малышу, замечайте даже самые малые изменения в лучшую сторону в его развитии.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка-инвалида, она продолжается и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить себя и любить его таким, какой он есть.

Дарите малышу свои любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя «жертвой», отказываясь от своей личной жизни. И не ставьте крест на своей карьере, - напоминает психолог.

Кстати

Недавно в Симферополе бельгийский режиссёр Сара Мун Хау презентовала свой фильм «В случае разгерметизации». История автобиографична: кинолента повествует о жизни и проблемах матери, столкнувшейся с тяжёлым заболеванием своего новорождённого ребёнка.

- Если я хотела помочь сыну, то должна была подумать о себе. Здесь очень показателен пример стюардесс в самолётах. При недостатке кислорода они просят родителей сначала надеть маску на себя, а потом уже на ребёнка - так у них будет больше времени заняться ребёнком. Когда у матери неполноценный ребёнок, она порой забывает есть, не может уснуть. Но так долго не может продолжаться, - поделилась она своим опытом.

Юлия Цисарь

Источник: kp.crimea.ua