Реабилитация ребенка с ДЦП: самые главные профессионалы – это родители

Анастасия ОТРОЩЕНКО

Одна из главных задач родителей ребенка с ДЦП – помочь ему стать самостоятельным в жизни настолько, насколько это возможно

О том, как адаптировать ребенка к жизни, интегрировать его в общество, о принципах бытовой адаптации рассказывает Ирина Юрьевна Образова, главный специалист по социально-бытовой адаптации Развивающего центра для детей с ДЦП «Елисаветинский сад».

Профессионалы и родители

Наша цель – это комплексная помощь семьям с детьми-инвалидами с диагнозом ДЦП. Мы стараемся помочь им по возможности интегрироваться в наше общество. Из этой цели вытекает задача – обучить детей практическим навыкам. Мы готовим детей максимально самостоятельно, учитывая физические особенности ребенка, участвовать в своей собственной жизни.

Какие расстройства могут возникать в рамках диагноза ДЦП? Двигательные нарушения, когда и спастичность, и тонус низкий – мышечная атаксия; речевые расстройства; зрительные и слуховые расстройства; психоэмоциональные; эпилепсия, к сожалению, часто у деток случается; сложности в приеме пищи.

Формирование навыков самообслуживания важнее обучения математике.

Например, удержание ложки в руке или сформированный график туалета. Не обязательно он когда-нибудь встанет и пойдет в этот туалет. Самое главное, чтобы он дал знать, что туда хочет и готов.

Вы скажете, что профессионалам легче научить ребенка. На самом деле, это не так. Самые главные профессионалы – это вы, родители.

Вы знаете своего ребенка так, как его не знает никто другой. Ежедневно, даже если это занимает у вас несколько минут в день, вы ему даете гораздо больше, чем мы. И наша задача как профессионалов только структурировать подход к вашему ребенку и поддержать то, что вы делаете дома.

Долгое время во всем мире на детей с какими-то тяжелыми нарушениями в развитии навешивали ярлыки: «он никогда не сможет ничего» или «он сможет только вот это и вот это» и «не рассчитывайте ни на что». И на родителей тоже навешивали ярлыки: вы – родители, вы не профессионалы, зачем вы лезете в нашу область.

В последнее время все меняется. Да, не быстро, но, тем не менее, эти изменения заметны. Сейчас уже все знают, что таких детей не только можно, но и нужно учить, и это приносит свои плоды. И родители теперь полноправные участники этого обучения.

Что ребенок хочет освоить, и к чему он готов

Фото с сайта continuakids.com

Прежде всего, вам нужно будет выбрать один новый навык, и его формирование станет вашей задачей. Внимательно проанализируйте, как проходит ваш день, что в течение этого дня происходит. Запишите все действия в подробностях. Что-то вы можете забыть, что-то вам может показаться неподходящим. И, тем не менее, старайтесь записывать все.

Все действия, которые вы записали, постарайтесь оценить с точки зрения самообслуживания – как они относятся к самообслуживанию? Посмотрите, хорошо ли ваш ребенок освоил удержание предметов в руке – это может стать предпосылкой к самостоятельному приему пищи. В вашем списке, например, может оказаться умение завязывать шнурки или – самое элементарное – снимать шапку и варежки.

Дальше мы смотрим, какие навыки ваш ребенок хочет освоить. Это всегда заметно, если наблюдать внимательно. Даже если это ребенок, не владеющий речью, он может это как-то обозначить, показать вам: потянуться к какому-то предмету или показать глазами на туалет, например, или попытается снять шапку.

Дальше мы смотрим, какие навыки ваш ребенок готов освоить. Мы с вами знаем, что любое развитие происходит постепенно, то есть, какие-то навыки ребенок приобретает раньше других. Например, сидеть малыш начинает раньше, чем стоять, или пользоваться ложкой – раньше, чем вилкой. Поэтому, намечая следующую задачу, подумайте, что ваш ребенок уже умеет делать, и к какому следующему навыку он может быть уже готов.

Например, есть мальчик Артем. Он уже научился умываться, пользоваться мылом, значит, он хорошо освоился в ванной. И следующий навык, который стоит попробовать у него сформировать, это – чистка зубов.

Посмотрите на тот список, который вы составили вы для вашего ребенка. Посмотрите, что он сам уже пытается делать или частично делает. А теперь подумайте, какие навыки вы бы сами хотели сформировать у ребенка.

Возможно есть какие-то навыки, которыми ребенок не владеет, и это создает большие проблемы для семьи. Например, ваша дочка самостоятельно не ест и приходится кормить ее где-то отдельно, и поэтому нет возможности всем собраться за общим столом. Или неумение сына одеваться означает, что у вас не остается утром времени для общения с другими детьми, так как все время надо уделять ему.

Продвигаться вперед маленькими шагами

Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Надо разбить процесс на отдельные шаги. Мы продвигаемся вперед всегда маленькими шагами. Чем мельче шаги, тем ребенку будет легче что-то усвоить.

Вспомним Артема. Он и его мама работали сразу над несколькими навыками самообслуживания, и для этого у мамы не было специального образования, просто она села, подумала и поняла, что для Артема мытье рук – это не одно длинное действие, а цепь логически объединенных действий. Чтобы определить эти действия, пришлось всего лишь взять и медленно помыть руки, отмечая про себя, что именно нужно делать и в каком порядке.

Давайте попробуем разбить мытье рук на отдельные шаги: открываем кран, берем мыло, намочили его, руки намочили, намылили руки, положили мыло на место, вымыли руки под краном. Для нас с вами это очень просто. Когда ребенок не делал это самостоятельно, сообразить, что за чем следует, очень сложно.

Представьте, вы в первый раз подходите к новому автомобилю, до этого никогда вы не сидели за рулем. Что вам нужно сделать? Ну, понятно, открыть дверцу, сесть в машину. А что дальше? Кажется, сунуть ключ куда-то там. А еще? Руль есть, педали на месте. Но какая очередность всего этого? Это примерно, точно так же, как и для наших детей помыть руки, поесть ложкой или сделать еще что-то, что нам кажется очень простым.

У нас в саду над умывальником висит панно с карточками, где последовательно изображены все перечисленные выше действия. И каждый раз, подходя к раковине с детьми (это утром после прихода их в садик, перед обедом, перед полдником или после занятий какой-то ручной деятельностью), мы следуем вот этим пунктам, которые висят у ребенка перед глазками.

Те дети, которые уже на высоком уровне, они все знают прекрасно. И даже те дети, которые самостоятельно не могут включить кран, взять мыло, поднести руки, они показывают глазками на карточки, в какой последовательности взрослый должен им помогать. И для них это очень важно...