Как жить когда в семье появляется особый ребенок? Чаще всего родители остаются один на один с этой проблемой. Ребенок оказывается вне социума, вне медицины, вне образования, по одной простой причине - у государства нет четко выстроенной линии реабилитации и социальной адаптации особых детей. Родители, зачастую находясь в состоянии блуждающих в темноте и действуя по принципу проб и ошибок, не имеют поддержки и правильной направляющей в их не простой миссии.

Они в буквальном смысле теряют драгоценное время, тратя огромное количество сил и средств на сомнительные методы лечения и реабилитации, лишь только потому, что у них нет возможности получать квалифицированную помощь и поддержку от государственных служб, в обязанности которых входит помощь таким семьям, обучение родителей и, что немаловажно, их психологическая поддержка, дабы сэкономить силы семьи для достижения заветной цели - улучшение состояния ребенка.

В свою очередь родители, являясь законными представителями своих детей и выступая в защиту их прав и интересов в отношениях с любыми физическими и юридическими лицами, становятся основным связующим звеном между интересами ребенка и государством. Уровень цивилизованности государства во всем мире определяется отношением этого общества к старикам, детям и людям с ограниченными возможностями здоровья. Это не просто громкие слова, а слова матери ребенка-инвалида, руководителя общественной организации, занимающейся поддержкой родителей детей-инвалидов, которая ежедневно сталкивается сама и получает информацию от других об истинной ситуации дел.

«Неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и обеспечивают его активное участие в жизни общества» Конвенция о правах ребенка (Статья 23).

В этом докладе* мы, конечно, не рассмотрим проблемы соблюдения прав родителей детей-инвалидов, и самих детей, страдающих ДЦП, так как охватить в целом состояние дел в сфере соблюдения прав, оказания медицинской помощи и социальной реабилитации детей-инвалидов в одном докладе невозможно. Кроме того, мы не будем останавливаться на причинах неуклонного роста числа детей инвалидов, поскольку эта проблема заслуживает отдельного внимания, так как носит многоуровневый и комплексный характер.

Конкретные причины на наш взгляд заключаются в неудовлетворительном состоянии дел в городе Краснодаре с реализацией законных прав и интересов детей-инвалидов, страдающих ДЦП:

• во-первых нарушение прав ребенка происходит ещё в момент появления на свет. При нанесении ребенку родовой травмы не ставят в известность родителй, травмы скрываются и как следствие - не принимаются надлежащие меры по устранению этой проблемы. Из моего личного опыта, официальное подтверждение причины развития у моего ребенка ДЦП, как следствия родовой травмы шейного отдела позвоночника я получила, когда ребенку исполнилось 5 лет и только в клинике другого региона.
• во-вторых, в ненадлежащем исполнении действующего российского законодательства государственными органами и должностными лицами в городе Краснодаре;
• в-третьих, в несовершенстве законодательной и нормативной базы, регулирующей защиту прав детей-инвалидов в России;
• в-четвертых, в недостаточной финансовой поддержке как семей, в которых есть дети-инвалиды, так и организаций и учреждений, осуществляющих их обслуживание и реабилитацию;
• в-пятых, в недостаточном понимании обществом и государством проблемы детской инвалидности и важности помощи этой категории российских граждан.

Остановимся подробнее на каждом из перечисленных нами пунктах. На наш взгляд в городе Краснодаре ненадлежащем образом исполняется действующее российское законодательство государственными органами и должностными лицами:

1.     Не реализуется право на жилье семьям, имеющим детей-инвалидов, закрепленными в ст. 17 Федерального Закона ФЗ № 181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» о первоочередном предоставлении земельных участков для индивидуального жилищного строительства семьям, имеющим детей-инвалидов. Кроме того, 24 февраля 2011 года было принято решение Думы города Краснодара, фактически приостанавливающее действие данного Федерального Закона, который и так практически не исполнялся в городе Краснодаре, случаях с семьями детей-инвалидов, страдающих ДЦП.

2.     Выделение земельных участков позволило бы семьям, имеющим детей-инвалидов существенно улучшить их социальную реабилитацию, так как многие такие семьи проживают в многоэтажных домах без лифтов, и обычная прогулка, посещение врачей и т.д. становится для таких детей непреодолимым препятствием. В частности на примере реализации прав моего ребенка в этом вопросе, вся переписка с соответствующими структурами с 2007 по 2011 год не увенчалась успехом. Под различными предлогами получались отказы в предоставлении земельного участка, по сути дела, являющиеся явными отписками.

3.     Недостаточно эффективно реализуется право детей-инвалидов на жизнь в безбарьерной среде, закрепленное Федеральным Законом ФЗ № 181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и Положениями Градостроительного Кодекса РФ. Трудности доступа к учреждениям образования и здравоохранения, жилым зданиям и транспорту, спортивным и культурным учреждениям по прежнему занимают особое место среди многих проблем детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата и делают жизнь детей-инвалидов фактически изолированной от общества.

4.     Не всегда исполняется закон о компенсации затрат родителями на получение услуг по лечению и реабилитации ребенка-инвалида, если данная услуга получена в негосударственном секторе. Предусмотренная Законом компенсация семье средств на реабилитационные услуги органами социальной защиты не производится. Добиться ее получения можно только по решению суда. Такие, впрочем, довольно редкие, случаи все же имеются.

5.     Недостаточно эффективно, для крупного города, являющегося краевым центром, реализуется право детей инвалидов на образование. На наш взгляд значительная часть трудностей для реализации этого права связана с острым дефицитом квалифицированных кадров - коррекционных педагогов (педагогов-дефектологов), психологов, воспитателей и социальных педагогов, а так же недостаточным уровнем их подготовки. Очень многие выпускники факультетов коррекционной педагогики и специальной психологии (дефектологических) не идут работать в специальные (коррекционные) образовательные учреждения из-за неадекватной зарплаты и низкого престижа труда учителя-дефектолога. Еще в недавнем прошлом эти специалисты считались элитой педагогического сообщества. Особенности обучения детей-инвалидов, как в специальных (коррекционных) образовательных учреждениях, так и в системе общего образования требуют внесения существенных изменений в учебные планы не только факультетов коррекционной педагогики и специальной психологии (дефектологических), но и ряда других (прежде всего, факультетов дошкольного воспитания и учителей начальных классов). Отсутствие подготовленных специалистов, технических средств обучения, специального оборудования для создания физических возможностей доступности для детей-инвалидов, дополнительной оплаты труда педагогов за особый (индивидуальный, дифференцированный и комплексный) подход к обучению детей с отклонениями в развитии не позволяет в общеобразовательных учреждениях в полном объеме реализовать общие и специфические цели образования данной категории детей. Кроме того, что только две школы в городе Краснодаре фактически приспособлены для обучения детей-инвалидов.

6.     Недостаточно эффективно, для крупного города, являющегося краевым центром реализуется право детей инвалидов на участие в культурной жизни, отдых и развитие, регламентирующееся многочисленными Законами и подзаконными актами. Если вопросы реализации права каждого ребенка на образование поднимаются как государственными, так и общественными организациями, то вопросы общего развития детей-инвалидов, в том числе культурного и спортивного, приходится решать семье и отдельным энтузиастам. Опыт работы некоторых образовательных, муниципальных и общественных организаций показывает, что дети-инвалиды способны заниматься в драматических и танцевальных кружках и спортивных секциях, участвовать в конкурсах и олимпиадах, реализовывать себя в живописи и музыке. При этом дети, имеющие возможности развития за пределами семьи и образовательных учреждений, испытывают меньшее чувство неполноценности, психологического дискомфорта, впоследствии легче интегрируются в общество. Таким образом, существует необходимость ориентировать государственную систему дополнительного образования на работу с детьми-инвалидами.

7.     Не выполняются мероприятия по социальной реабилитации, включающие социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социально-культурную реабилитацию, социально-бытовую адаптацию, которые закреплены в статье 9 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» и определяющиеся как основное направление реабилитации инвалидов. Несмотря на то, что распоряжением Правительства Российской Федерации от 30 декабря 2005 года № 2347-р был утвержден новый расширенный перечень указанных выше реабилитационных мероприятий, радикально ситуация не изменилась. В индивидуальные программы реабилитации инвалида (ИПР) данные мероприятия не вносятся, а если и вносятся, то управление социальной защиты населения не имеет отработанной схемы их реализации и подготовленного персонала, а следовательно дети-инвалиды не могут рассчитывать на помощь государства при их реализации. Кроме того, родители детей-инвалидов не информируются о своих правах и тех возможностях, которые в этой части предоставлены им государством. Удивительно, что в крупном городе не существует отлаженной схемы информирования родителей, которые и так находятся в непростом морально-психологическом состоянии. Уполномоченным по правам ребенка в Краснодарском крае в 2008 году разработано Методическое пособие для родителей, педагогов, социальных работников «Права ребенка-инвалида», возникает вопрос, почему данные материалы не предоставляются каждой остро нуждающейся в этом семье? Результатом недостаточной информированности родителей является тот факт, что только для 160 детей инвалидов из 1769, стоящих на учете в городе Краснодаре разработаны ИПР.

8.     Формально исполняется, а порой и откровенно игнорируется, статья 11 Федерального закона № 181-ФЗ. В этой статье дается определение Индивидуальной программы реабилитации инвалида, как документа - разработанного на основе решения уполномоченного органа, осуществляющего руководство федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы комплекс оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, включающий в себя отдельные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации медицинских, профессиональных и других реабилитационных мер, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных функций организма, восстановление, компенсацию способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности. В нарушение закона органами медико-социальной экспертизы в массовом порядке к составлению ИПР подходят формально, не учитывают мнения родителей, в некоторых случаях при установлении ребенку инвалидности или переосвидетельствовании родителям, пользуясь их психологическим состоянием и отсутствием представления о последствиях, до сих пор предлагают подписать отказ от составления ИПР. В индивидуальной программе реабилитации ребенка-инвалида (ИПР) врачи не указывают конкретные лекарственные препараты, в результате чего, родители вынуждены обращаться к врачам, например детского диагностического центра за частными консультациями, а врачи неврологи в детских поликлиниках только переписывают эти рекомендации (например поликлиника № 27). В поликлиниках врачи не предъявляют родителям Перечень лекарственных средств, отпускаемых бесплатно для детей-инвалидов. В случаях если необходимый лекарственных препарат не входит в перечень лекарственных средств, отпускаемых бесплатно для детей-инвалидов по рецептам, то юридически руководство детской поликлиники имеет право выписывать его, однако этим правом не пользуется, а родители чаще всего об этой возможности не знают и вынуждены приобретать назначенные препараты самостоятельно. Кроме того, на наш взгляд просто не допустимо, что только в одной детской поликлинике города Краснодара имеется кабинет для реабилитации детей, страдающих ДЦП.

Мы столкнулись со следующими фактами несовершенства законодательной и нормативной базы, регулирующей защиту прав детей-инвалидов в России, которые, безусловно, не возможно решить в масштабах страны, но возможно решить для конкретных детей-инвалидов, жителей города Краснодара.

1.     Законом предусмотрена индивидуальная программа реабилитации ребенка- инвалида (ИПР). На основании индивидуальной программы реабилитации ребенку-инвалиду могут быть предоставлены технические средства реабилитации и оказаны услуги по медицинской, социальной, профессиональной, психолого-педагогической реабилитации, практическая реализация которых затруднительна, поскольку определенные ИПР мероприятия и услуги могут быть представлены только в соответствии с утвержденным Правительством Российской Федерации федеральным перечнем. В порядке реализации статьи 10 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» такой «Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно» первоначально был утвержден распоряжением Правительства Российской Федерации от 21 октября 2004 года № 1343-р. Однако перечень составлен неконкретно и тем самым не может выполнять основную функцию - обеспечивать бесплатное предоставление мероприятий и услуг, гарантируемых законодательством и формой индивидуальной программы реабилитации. Таким образом, нормативным актом Правительства России снижен минимально гарантированный объем социальной защиты по сравнению с тем объемом, который установлен законом и соответствующими международными актами. Это прямо противоречит воле законодателя и лишает детей-инвалидов, жизненно необходимого направления реабилитации, к тому же дает должностным лицам дополнительные причины мотивации для отказа родителям в предоставлении услуг по социальной реабилитации. В настоящее время с принятием Федерального закона от 9 декабря 2010 г. N 351-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «О ветеранах» в статье 11 и 11.1 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» положение детей с ДЦП в вопросах обеспечения средствами технической реабилитации значительно ухудшилось. Принятие этого закона было бы целесообразно при наличии слаженной и эффективной работы уполномоченных государственных органов в городе Краснодаре. Фонд социального страхования должен принимать более детальный и индивидуальный подход по вопросу централизованных закупок качественного, подчеркиваем, качественного реабилитационного оборудования с учетом индивидуальных потребностей каждого ребенка.
В соответствии с Письмом Минздравсоцразвития России от 20.04.2000г., компенсация ТСР не должна превышать их стоимость, изготовленных или предоставленных в организациях, отобранных уполномоченным органом (ФСС) на конкурсной основе. Но с другой стороны, объем реабилитационных мероприятий в ИПР не может быть меньше установленного федеральным перечнем реабилитационных мероприятий, ТСР и услуг, предоставляемых инвалиду.
Таким образом, в финансировании ИПР могут быть использованы несколько источников:
- федеральный бюджет (ст. 10 закона № 181-ФЗ);
- региональный бюджет;
- финансирование самим инвалидом, его семьей, родственниками;
- другими лицами (спонсорами) или организациями.
Возникает вопрос, почему в крупном городе, являющимся краевым центром не поднимается вопрос о возможном дополнительном финансировании этих мероприятий, ведь это, по данным управления социальной защиты населения города Краснодара всего 114 семей. Хочется отметить, что эти данные в управлении социальной защиты населения и управления здравоохранения разные.

2.     Перечень лекарственных средств, отпускаемых бесплатно для детей-инвалидов по рецептам, утвержден Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации. Данный перечень не включает некоторых необходимых лекарственных средств, в результате чего расходы на лечение со стороны семьи составляют не менее 4 тыс. рублей ежемесячно на ребенка-инвалида, что при реальном положении дел в таких семьях вызывают серьезные материальные проблемы. Например: необходимые лекарственные препараты ребенку-инвалиду Акимову Арсению 3-х лет, назначенные врачом неврологом выдали только после обращения родителей с жалобой к Заместителю главы муниципального образования город Краснодар, причем следует отметить, что препараты выдали не в полном объеме, так как препаратов фермион и пикамелон, якобы нет в Федеральном перечне лекарственных средств, отпускаемых бесплатно, а в случае с другими препаратами ребенку выдали заменители, которые нельзя давать данному ребенку из-за побочных эффектов.

3.     На наш взгляд в городе Краснодаре возможен более высокий уровень финансовой поддержки как семей, в которых есть дети-инвалиды, так и организаций и учреждений, осуществляющих их обслуживание и реабилитацию. Ситуация в семьях имеющих детей-инвалидов усугубляется нестабильностью семейных взаимоотношений, связанных с рождением ребенка-инвалида. Рождение больного ребенка повергает всех членов семьи в шок. При этом в 70 процентах случаев отцы оставляют семью, и лишь 4 процента из них помогают воспитывать ребенка. 32 процента отцов никогда не встречаются со своими детьми. Мать одна вынуждена нести все бремя забот о ребенке-инвалиде, нередко находясь в состоянии тяжелой депрессии. В то же время уровень реальной помощи государства семье с ребенком-инвалидом за последние годы резко снизился. Так, размер ежемесячного пособия матери по уходу за ребенком-инвалидов, в случае если она не работает, с 1996 года вырос всего в 1,32 раза и составляет в настоящее время 1 200 рублей, однако в Москве эта сумма 6 000 рублей. Фактически доля прожиточного минимума ребенка, покрываемая ежемесячным пособием, сократилась в 4 раза и составляет не более 3 процентов. При этом, по данным официальной статистики, расходы на больного ребенка в 3 раза выше, чем на здорового. Душевой доход ниже прожиточного минимума имеют 72 процента семей с детьми-инвалидами, тогда как затраты на самую скромную еду составляют до 80 процентов семейного бюджета.

Возникает вопрос, что будет с пенсией матери ребенка-инвалида, если она не сможет выйти на работу из-за ребенка, нуждающегося в уходе. Ведь сейчас:

• не компенсируются финансовые затраты на неоднократный проезд к месту лечения детей-инвалидов. Пенсия на ребенка-инвалида, страдающего ДЦП составляет 81% от официального прожиточного минимума, хотя такие дети дополнительно нуждаются в лекарствах, особом питании, развивающих игрушках и т.д.
• нотариальные и юридические услуги для детей-инвалидов стали платными.

В обществе и государстве недостаточное понимание и государством проблемы детской инвалидности и важности помощи этой категории российских граждан. Термин ДЦП, в наше время, не обозначает какого-то определенного заболевания, а только объединяет детей, имеющих не прогрессирующие нарушения произвольных движений (спастичность, атаксия, гиперкинезы). Объединение детей с такими нарушениями в одну группу с названием ДЦП помогает концентрации сил и возможностей по лечению и формированию двигательных навыков для максимально возможной реабилитации. Но такое обобщение затрудняет поиск мер профилактики, ранней диагностики и лечения в самом начале (в остром периоде) заболевания ребёнка.

Не смотря на то, что аббревиатура ДЦП звучит как приговор, однако при получении такого диагноза родители ребенка не должны опускать руки, а просто обязаны бить в набат. Потому что при правильной реабилитации, можно достигнуть определенного успеха. Успех в результатах зависит от правильно спланированной комплексной и ежедневной работы. Такой системы в городе не существует, поэтому большинство родителей обращаются к частным инструкторам ЛФК, массажистам, логопедам, психологам, коррекционным педагогам. Это требует колоссальных затрат как физических (в силу того, что чаще всего эти специалисты друг от друга территориально удалены) так и материальных, в результате чего многие дети не получают крайне необходимого реабилитационного сопровождения.

В Краснодаре не хватает реабилитационных площадей. Основными доступными центрами являются «Солнышко» и «Сказка», но они уже не в состоянии полностью удовлетворить все потребности в реабилитации того количества детей-инвалидов, страдающих ДЦП, которые в ней остро нуждаются. Для успешной работы, центры восстановительного лечения должны быть элементарно территориально доступными, поскольку не все семьи снабжены транспортными средствами, а передвигаться по городу в общественном транспорте для таких детей весьма затруднительно и не безопасно в силу того, что иммунитет у большинства таких детей ослаблен. Поэтому крайне остро встает вопрос о целесообразности создания филиалов центров в каждом внутригородском округе города Краснодара.

Важнейшей составляющей процесса реабилитации является профессиональная подготовка с обеспечением возможности дальнейшего трудоустройства. Необходимо решить проблему оценки доступности рабочих мест инвалидам с детства, с учетом объективно имеющихся у них трудовых ограничений. Так называемые «трудовые рекомендации», которые получают инвалиды в результате освидетельствования в бюро медико-социальной экспертизы, нередко не только не способствуют их рациональному трудоустройству, но и часто препятствуют ему. Установление инвалидам с детства по результатам МСЭ ограничения способности к трудовой деятельности III степени создает непреодолимые препятствия к их трудоустройству и приводит к тому, что теряют работу уже трудоустроенные инвалиды.

В системе социальной помощи в настоящее время возрастает роль организаций негосударственного сектора: общественных объединений, ассоциаций, благотворительных фондов, организаций родителей детей-инвалидов. Дополняя работу государственных структур образования и социальной защиты населения, гражданское общество изыскивает новые пути организации социального пространства помощи детям. Благодаря конструктивной и твердой позиции гражданского общества решаются многочисленные проблемы соблюдения прав детей-инвалидов, оказывается реальная помощь семьям таких детей. Однако государство недостаточно активно стимулирует развитие благотворительности и меценатства в интересах детей-инвалидов.

Наши предложения:

1.     Оснащение аппаратами МРТ или КТ диагностики родильных домов, что позволит выявлять повреждения головного мозга в самый ранний, острейший период, что улучшит диагностику и расширит возможности лечения последствий родовой травмы и гипоксии в родах у новорожденного.

2.     Повысить ответственность неонаталогов в роддомах, которые не диагностируют повреждений головного мозга и шейного отдела позвоночника сразу после рождения ребёнка

3.     Создать городской реестр детей-инвалидов, страдающих ДЦП.

4.     Повысить уровень информированности родителей.

5.     Максимально скоординировать действия в сфере реабилитации детей-инвалидов страдающих ДЦП, путем открытия реабилитационных центров, в каждом районе города.

6.     Открыть специализированные группы в детских садах, для детей-инвалидов, что позволит улучшить социальную адаптацию детей-инвалидов, страдающих ДЦП.

7.     Регулярно проводить специализированные общегородские детские мероприятия для детей-инвалидов, страдающих ДЦП.

8.     Создать рабочую группу с участием родителей детей инвалидов, по внесению дополнений «Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду бесплатно».

9.     Усилить контроль за разработку в максимально полном объеме Индивидуальные планов реабилитации детей с ДЦП, учитывая мнение родителей.

10. В свете нового закона о порядке выплаты компенсаций в случае самостоятельного приобретения технических средств реабилитации, рассмотреть предложение о целесообразности привлечения общественных организации инвалидов к разработке технических заданий по средствам реабилитации и услуг для тендерных конкурсов и аукционов.

11. Отработать механизм обеспечения семей, имеющих детей-инвалидов земельными участками в соответствии со ст. 17 ФЗ «О социальной защите инвалидов в РФ» и ускорить формирование участков для данной категории граждан, с учетом особых потребностей данной категории инвалидов.

12. Определить возможность увеличения пособия по уходу за ребенком-инвалидом в городе Краснодаре.

13. Отменить в городе Краснодаре сбор транспортного налога для семей детей-колясочников.

14. Создать рабочую группу с участием родителей детей-инвалидов, по внесению дополнений «Федеральный Перечень лекарственных средств, отпускаемых бесплатно для детей-инвалидов».

* Доклад был представлен на политическом консультативном совете при главе муниципального образования город Краснодар  регионального отделения краснодарского края политической партии «Патриоты России». «Проблема реабилитации, социальной адаптации и медицинского обслуживания детей, страдающих ДЦП».
Докладчик - Надержинская Людмила Анатольевна

Источник: blago.org.ru