Обычная история особенного ребенка

Марина Слепян, мама мальчика с аутизмом, основатель группы "Суламот" по коррекции аутизма

Перед сном, когда стемнеет, обычно всплывают страхи и волнения.

- Мама, а когда человек умирает, он поднимается к Богу?

- Как тебе сказать, - отвечаю уклончиво, не хочу брать на себя ответственность в таком важном вопросе. - Если ты веришь в Бога, то да. А если не веришь, то нет.

- А ты веришь в Бога?

- Не совсем, - опять ухожу от прямого ответа.

Том не понимает. Он не любит неопределенность.

- Так есть Бог или нет? - Том начинает терять терпение.

- Я не знаю! - сдаюсь я.

Возмущению Тома нет предела:

- ТАК ПОСМОТРИ В ИНТЕРНЕТЕ!!!

Тому 7 лет, после летних каникул - первый класс. Когда я об этом вспоминаю, меня охватывает паника. Это не обычное волнение мамы, которая отправляет свое драгоценное дитя в первый класс. В конце концов, опыт у меня есть - у Томика две старшие сестры и одна младшая. Но с Томом все по-другому. С ним любое изменение с трудом достигнутого статус-кво - это тяжелая операция. Дело в том, что у него диагноз "Аутизм".

Все началось 04.04.04. В этот день наша жизнь изменилась, но в тот момент мы об этом и не подозревали. Могли, конечно, догадаться, что ребенок, который выбрал такую дату для появления на свет, не будет обычным ребенком. Глядя на крепкого, веселого малыша, мы переполнялись только радостью.

Мы либеральные родители, его странные игры и интересы нас не смущали. Имеет право часами крутить колеса машинки. Хорошо, что находит глубокий интерес в беспрерывном открывании и закрывании дверей. Не обращает внимания на разноцветные игрушки, зато самостоятельно играет с картонными коробками. Возит их по полу из стороны в сторону. В наших глазах это выглядит даже оригинально. Не говорит и почти не реагирует на людей. Зато характер легкий, не требует к себе много внимания, веселый, улыбчивый, самостоятельный. Да, он слушает одну и ту же музыку по 100 раз, и если она меняется, начинает бурно протестовать. Наверное, любит и понимает классику, молодец.

В полтора года Том начал посещать детский сад. Все детишки активно лопотали, как минимум "мама" и "папа". Том не говорил ни слова. Но мы-то понимали, что все дети развиваются по-разному. Кроме того, всем известно, что у мальчишек часто бывает запаздывание развития речи.

Постепенно и незаметно наша жизнь становилась сложнее и сложнее. Речь Томика не улучшалась, что, на наш взгляд, явилось причиной растущего антагонизма и негативизма с его стороны буквально во всем, а также беспричинных истерик. В совершенно неожиданные моменты начинался сумасшедший дом.

Например, едешь в машине домой по обычному маршруту, сворачиваешь в неожиданном месте в надежде объехать пробку. Тут ребенок начинает сходить с ума, всем своим видом показывая, что предпочитает привычный маршрут. Наверное, мы его разбаловали, совсем от рук отбился.

Или дома, зовешь Тома искупаться перед сном. Скандалит. Насильно пихаешь его в душ. Успокаивается, слава Богу. Приносишь полотенце, выключаешь воду - опять скандал, только теперь не хотим выходить из душа. И так любое действие сопровождается истериками, скандалами, бессмысленными криками. Вроде бы воспитываешь его, объясняешь, уговариваешь, наказываешь, наконец, а толка никакого. Невозможно с ребенком договориться, и уровень нервного напряжения в семье постоянно повышается.

Мы решили, что причина всему - отсутствие речи. Наверное, подумали мы, его не понимают, вот он и раздражается. Поняли, что, видимо, придется вмешаться в естественный процесс развития и попробовать помочь. Иными словами, поняли, что нужен логопед.

Задача оказалась не из простых - дома мы говорим по-русски. Живем мы в Израиле, в котором говорят на иврите. Садик мы выбрали русскоязычный - нам хотелось, чтобы Том знал еще и русский язык, хотя если учесть полное отсутствие какого-либо языка, это желание может показаться несколько нелогичным.

Том с папой на занятиях в веревочном городке

После долгих поисков русскоязычного логопеда начались интенсивные занятия. Не прошло и месяца, как девушка-логопед уговорила нас добавить трудотерапевта. Несмотря на то, что мы не замечали проблем с моторикой, спорить не стали. Далее, нам было настоятельно предложено обратиться к музыкотерапевту. Мы, конечно, даже не подумали сопротивляться.

Наши надежды, что Том перерастет свои трудности, остались далеко позади. Наша быстро растущая разноплановая команда терапевтов пыталась со всех сторон подступиться к неприступному малышу. Выглядело это неравной борьбой - сила явно была на его стороне.

После безумного года различных терапий устали все. Устали мы - от бесконечных развозок, ожиданий и затрат. Устали терапевты - от борьбы за привлечение Томика к совместной деятельности. Я думаю, что и он был измотан своим сопротивлением. К сожалению, особых продвижений не наблюдалось. Правда, язык обогатился несколькими словами, но поведение становилось все более агрессивным и неуправляемым.

На каком-то этапе мне показалось, что в команду желательно добавить пару специалистов по помощи родителям, иначе один из родителей, а именно я, очень скоро выйдет из строя. Нервы у нас были на пределе. К середине года мы стали получать импульсы разной силы от всех наших специалистов - Тома нужно проверить на аутизм. Они говорили о том, что с ним невозможно наладить невербальный контакт, что он не смотрит в глаза, что отсутствуют символические игры. Нам все это казалось просто бредом. Хотелось уехать в дом отдыха, а потом вернуться и зажить нормальной жизнью.

Ближе к концу года наше сопротивление было сломлено. Мы, конечно, знали, что никакой Том не аутист. Любому известно, что аутизм - это форма полнейшего отрешения от мира. Аутисты всегда раскачиваются в уголке на корточках, при этом закрывая руками глаза. Том же, на наш взгляд, был гиперактивным балованным скандалистом. Только чтобы не разочаровывать всех наших помощников, мы записались на диагностику.

Каково же было наше потрясение, когда после нескольких встреч у психиатра мы получили ответ. Он состоял из трех непонятных букв PDD - нам объяснили, что это где-то там, на аутичном спектре. Честно говоря, даже не могу сказать, что это был шок. Мы даже рассмеялись, когда нам это сообщили. Хитрец Томик, как ему удалось обвести их всех вокруг пальца!

Смех смехом, а количество проблем не уменьшалось. Следующим этапом обработки нас, родителей, был настоятельный совет перевести ребенка в коррекционный садик для аутистов, относящийся к особому образованию. У нас такие садики тактично называются "садиками общения". Мы, конечно, категорически отказались. Мы не были готовы ставить клеймо особого образования нашему ребенку.

Еще через несколько месяцев, не веря в диагноз, не желая покидать общее образование и переходить в особое, мы оказались на комиссии, цель которой была решить, имеем ли мы право на коррекционный садик. Право мы получили. Что с ним делать, нам было непонятно.

Так все начиналось, так мы всеми силами держались за наше невежество, не позволяя себе увидеть правду.

Сегодня Тому 7 лет. Когда я вспоминаю годы отрицания, мне становится очень обидно. То время, когда мы, как слепые котята, пытались спрятаться от правды, могло быть использовано для помощи, настоящей помощи нашему ребенку.