Когда на свет появляется ребёнок-инвалид, родителям в нашей стране первым делом предлагают оставить его в роддоме. Жестокий практицизм врачей основан на понимании того, сколь нелёгкий путь предстоит пройти семье, где теперь есть «особый» малыш.

Единственная реальная помощь для таких детей от государства – интернат. Сразу и на всю жизнь. Прочие социальные гарантии хоть и помогают удержаться на плаву, но не определяют дальнейший жизненный маршрут. Это обычные мальчишки и девчонки ходят в детские сады, школы и кружки, поступают в институты и на работу, гуляют и путешествуют, играют свадьбы. А инвалиды вместе со своими папами и мамами попадают в вакуум: мир не желает их принять и вытесняет в параллельное безвоздушное пространство.

И всё же каждая пятая пара решается воспитывать своего так не похожего на других малыша и бороться с ограничением его возможностей не по медицинским показаниям, а по чиновничьему умыслу.

графики по числу инвалидов разных групп и детей-инвалидов в РФ

«Вот вас Бог и наказал»

Страшные примеры людского невежества встречаются во втором десятилетии XXI века, увы, не так уж редко. Молодая россиянка, наслушавшись баек про заячью губу ребёнка, якобы свидетельствующую о его неполноценности, выбросила новорождённого в окно на мороз. Когда малыша обнаружили, ручки и ножки ему пришлось ампутировать. Из-за полоумной мамаши он навсегда стал тем, кем вовсе не был, – инвалидом. А ведь ужасы про заячью губу иногда рассказывают даже врачи, из-за чего родители порой отказываются от младенцев!

Свой вклад в это мракобесие вносят и отдельные священники. «Инвалидность детям за ваши грехи!» – их ханжеский тезис в воскресных проповедях. А следом за ними и паства начинает шипеть вслед родителям, везущим ребёнка в инвалидной коляске: «Пили, курили, кололись – вот вас Бог и наказал!»

К чести Русской православной церкви, ею жёстко пресекается подобное словоблудие среди духовенства и распространение той же ереси среди прихожан. Ведь свыше 80 процентов родителей детей-инвалидов отнюдь не асоциальные элементы. Постигшее их семьи несчастье – результат врождённых пороков развития малышей, болезней в раннем возрасте и родовых травм, нередко вызванных безграмотностью врачей.

Совсем недавно перед такими отцами и матерями за ролик, в котором утверждалось, что дети-инвалиды рождаются только у алкоголиков, были вынуждены просить прощения производители социальной рекламы.

Есть за что извиниться и властям.

Три года в ожидании пенсии

О том, какие преграды созданы чиновниками буквально на ровном месте, «Парламентской газете» рассказала координатор проектов межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир» Светлана Штаркова. Она живёт в Москве и воспитывает сына, страдающего ДЦП. Не соглашается с диагнозом наших врачей и педагогов, признавших мальчика «не перспективным» для реабилитации и любого обучения из-за того, что он не ходит и у него не сохранён интеллект. Блог Светланы в «Живом журнале» объединил многих родителей детей-инвалидов для обмена опытом и защиты своих прав.

– В 2008 году Пенсионный фонд РФ занялся приведением дел в соответствие с обновлённым законодательством, – рассказывает она. – Требовалось переписать учётные карточки с родителей детей-инвалидов и несовершеннолетних, утративших кормильца, на имена непосредственных получателей выплат. Их стали перечислять на личный счёт ребёнка в Сбербанке. Там родителей сразу предупредили: с получением будут проблемы. Чтобы снять деньги с книжки, вам теперь понадобится разрешение органов опеки, аналогичное тому, что выдают опекунам.

Хотя в Семейном кодексе говорится о том, что пенсии и алименты детей перечисляются родителям, он же устанавливает, что имуществом ребёнка папы и мамы распоряжаются в соответствии с Гражданским кодексом. А там упомянуты только попечители. К ним Пенсионный фонд и решил отнести родителей, разом лишившихся своих прав и вынужденных оформлять ненужные прежде бумаги.

Поскольку у органов опеки нет чётких предписаний, как выдавать родителям разрешение на получение детских пенсий, в каждом регионе выдумывают свои правила. В Санкт-Петербурге дошли до того, что от матерей требуют получить согласие на выплату у отца ребёнка, зачастую давно бросившего семью и пребывающего неизвестно где.

Три года во многих областях страны люди не могут выбить свои пять-шесть тысяч рублей в месяц. А ведь иногда это чуть ли не единственный источник их дохода. Работодатели по-прежнему неохотно идут на создание удалённых рабочих мест, предпочитают видеть сотрудника в офисе от звонка до звонка, а для родителей, чьи дети-инвалиды нуждаются в повышенном внимании, это неприемлемо.

К тому же власти, сделавшие родителей детей-инвалидов опекунами, вынуждают их ежегодно сдавать многостраничные отчёты о расходовании пенсии ребёнка. Траты каждой копейки должны подтверждаться чеками, причём зачастую не кассовыми, а специально выписанными товарными.

Приходится отдельно для ребёнка покупать мыло, зубную пасту, еду и 12 месяцев копить все бумажки. Приобрели для сына диван – в следующем отчёте он должен значиться как его собственность.

Это сделано для того, чтобы инвалидов не обирали пьющие, неработающие и присосавшиеся к пенсиям своих детей папаши и мамаши. Немало примеров, когда ребёнок лежит неухоженный и никому не нужный, а используют его только как источник денег на водку. Но зачем ставить в тот же ряд людей порядочных и заботящихся о своём чаде? Неужели кто-то действительно сводит баланс по их отчётам в органах опеки, проверяя каждый чек?

Проблема с выплатой и декларациями о расходах пенсий неоднократно обсуждалась в прессе, о ней докладывали Президенту, но дело с мёртвой точки не сдвинулось. Ситуация урегулирована лишь в Москве и Саратовской области, где после коллективных обращений возмущённых родителей прокуратуры регионов опротестовали оригинальную трактовку законодательства Пенсионным фондом.

Пора принять меры для решения вопроса и в других субъектах РФ. Тем более что законодательные шаги тут, возможно, и не понадобятся. Просто надо поставить на место зарвавшихся чиновников.

Пандус для отчётности

- Я занимаюсь реабилитацией сына исключительно на свои средства, – говорит Светлана Штаркова. – К счастью, у меня есть работающий муж, иначе никаких выплат, даже повышенных московских, мне бы на это не хватило. Только один сеанс массажа у частника стоит полторы-две тысячи рублей. В месяц мальчику нужно минимум десять таких процедур. Вот и считайте. А в муниципальной поликлинике получить подобную услугу невозможно: ставка массажиста есть, а специалиста нет.

Когда у сына Светланы была эпилепсия, для лечения ему требовался препарат, не зарегистрированный в нашей стране и не подлежащий замене альтернативными медикаментами. Получить его в России не представлялось возможным не то что бесплатно, а в принципе.

– Нам его привозили знакомые из Франции – контрабандой, во флакончике из-под витаминов, по той же цене, по какой брали сами, – 50 евро за упаковку, – признаётся Светлана Штаркова. – На таблетки уходило 150 евро в месяц. А если бы не было друзей за границей, платили бы здешним барыгам, строящим «бизнес» на нелегальном импорте дефицитных лекарств, по 200 евро за пачку.

Как ни прискорбно, государство тоже «подрабатывает» на бедах семей с тяжелобольными детьми. Например, понадобилось ребёнку несколько срочных дорогостоящих операций или лечебных курсов, а родителям посчастливилось найти на них благотворительные средства. Однако если это не первая материальная помощь в течение года, с них, и так отдающих последнее для спасения своего чада, возьмут ещё и подоходный налог. Может, для того, чтобы потом направить выручку на создание удобной для инвалидов инфраструктуры?

Когда подъезд, где живёт семья Светланы Штарковой, оборудовали пандусом, она подошла к рабочему с вопросом: «Вы понимаете, что им нельзя будет пользоваться?» «Понимаю», – согласился он. «Тогда зачем вы это делаете?» – «Для отчётности», – последовал невозмутимый ответ. Дальнейшие пояснения звучали не менее гениально: «Для отчётности я должен сделать его именно так. Но если хотите, я приду потом и сделаю всё, как надо». Злополучный бордюр по просьбе Светланы переделывали пять раз. В итоге потратили впятеро больше денег и времени, чем нужно.

– Когда в Москве проводился год равных возможностей, израсходовали чуть ли не миллиарды рублей на создание благоприятной среды для инвалидов, – делится она своими наблюдениями. – Смотришь на эти пандусы – потёмкинские деревни! Эффектно, дорого, а пользоваться нельзя! Возьмут и какой-нибудь поручень воткнут посередине. Он, конечно, красиво блестит на солнце. Вот только мешает. И коляску приходится нести на себе. В общем, как говорил классик, проблема не в клозетах, а в головах.

Формы ради

По нашему законодательству любой человек после 18 лет становится совершеннолетним. При необходимости с этого возраста вводятся понятие «недееспособный гражданин» и процедура признания его таковым – через суд. Матери и отцы инвалидов подают туда соответствующее заявление, просят дать им право на дальнейшую заботу о ребёнке и превращаются из родителей в опекунов.

По сути, для семьи ничего не меняется. Зато ужесточается формальная ответственность – обязательными становятся вышеупомянутые отчёты о расходе пенсии ребёнка. И сразу исчезают все льготы.

До совершеннолетия на воспитание детей-инвалидов ежемесячно дополнительно перечисляют 4,5 тысячи рублей из федеральной казны плюс региональные надбавки. В Москве, например, эти выплаты достигают 12 тысяч рублей. Лишиться их – для многих настоящая трагедия.

Светлана Штаркова и её единомышленники обратились в Государственную Думу с просьбой о законодательном пересмотре статуса родителей совершеннолетних детей-инвалидов. Как максимум нужно сохранить им пособия. Как минимум – избавить от утомительной опекунской отчётности, заменив её обследованием условий жизни ребёнка органами опеки, как делают в семьях, усыновивших детей: лично убедившись, что всё в порядке, специалисты сами заполняют все бумаги и принимают решение о дальнейшем предоставлении полагающихся выплат.

А ещё отцы и матери очень боятся, что дети-инвалиды их переживут. Ведь после кончины родителей они попадут в госучреждения, и не надо объяснять, что там с ними будет.

Сейчас в России опекуном несовершеннолетнего инвалида может быть или родственник, обязательно проживающий вместе с ним, или государство. Третьего варианта не дано.

Родители не вправе, как на Западе, завещать своё имущество и опеку над ребёнком доверенному частному лицу или пансиону, с тем чтобы средствами распоряжались в интересах детей и продолжали о них заботиться.

Но в июле нынешнего года депутаты Государственной Думы Александр Ломакин-Румянцев и Елена Мизулина внесли законодательную инициативу: пусть единственный родитель получит право определять на случай своей кончины опекуна или попечителя и для несовершеннолетнего, и для достигшего 18 лет недееспособного ребёнка.

Парламентарии надеются, что в случае принятия законопроекта у людей появится хоть какая-то уверенность в том, что дети, которым они отдали жизнь, будут кому-то нужны.

финансирование программы  "Доступная среда".

комментарий законодателя

Валентина Петренко, председатель Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению:

«На мой взгляд, налог со средств, направленных благотворителями на лечение тяжелобольных детей, необходимо отменить. Платить государству налоги за то, что благотворители дали возможность спасти жизнь ребёнка? Сама постановка этого вопроса несправедлива. В Совет Федерации и лично ко мне поступает огромное количество обращений от семей с больными детьми, получивших помощь и, естественно, не имеющих дополнительных средств для уплаты налогов с этой суммы. В частности, речь идёт о семьях с детьми, страдающими от онкологических, гематологических и ряда других заболеваний. Они получают деньги от благотворителей на операцию или лечение по жизненным показаниям для своих детей. Но с этой суммы, как ни парадоксально, они должны заплатить государству немалый налог.

Много случаев, когда родители, уже получив необходимую для лечения сумму, после уплаты налога вновь идут «с протянутой рукой по миру». Есть ситуации вообще трагичные, когда ребёнок был прооперирован или проходил курс дорого­стоящего лечения и тем не менее умер в силу объективных причин. Убитые горем родители, ещё не оправившись от боли, вынуждены спешно искать деньги или брать кредит в банке под высокий процент, чтобы уплатить налог с оказанной материальной благотворительной помощи. Это недопустимо с точки зрения человечности, справедливости и здравого смысла. Такого, конечно, быть не должно!

Налог на благотворительность должен быть отменён. Средства, которые перечисляются на лечение детей, должны быть полностью исключены из облагаемого дохода благотворительных организаций. В том числе эта мера должна распространиться и на оплату лечения за рубежом, а также оплату услуг зарубежных регистров доноров костного мозга, и на купленные за границей не зарегистрированные в России лекарства, от которых зависит жизнь ребёнка. В частности, в нашем законодательстве до сих пор отсутствует такое понятие, как редкие заболевания и орфанные лекарства для их лечения, поэтому для этих препаратов не предусмотрены таможенные и иные льготы.

Необходимо как можно скорее принять закон, который уже находится на рассмотрении в Государственной Думе. Ведь речь идёт не о финансовых перипетиях, а о больных детях, об их жизни и смерти. С внесением поправок в Налоговый кодекс помощь будет получать значительно большее число нуждающихся в ней детей».

уникальный опыт

Класс для одного ребёнка

Восемнадцать лет назад в Польше мать ребёнка-инвалида, мечтавшая о полной жизни для него, решила: «Мой сын будет ходить в школу, как все дети». Ей предлагали отдать его в интернат или учить дома, но она потребовала от властей обеспечить её ребёнку конституционное право на образование.

Этот личный протест стал для республики отправной точкой для кардинального пересмотра отношения к инвалидам. Для них была создана целая сеть учебных заведений – специальных детских садов, гимназий, лицеев. Такой статус сегодня имеют 120 из 1000 школ Варшавы, что отнюдь не ограничивает возможности их выпускников.

Программа обучения подбирается индивидуально. Если нарушения умственного развития не позволяют малышу усваивать знания, его не мучают обязательным чистописанием, а учат компьютерному письму, самообслуживанию и выполнению самой простой работы.

Кроме того, создаются интегративные классы, в которых с пятнадцатью здоровыми и пятью больными детьми занимаются два педагога и ассистент. Там каждому ученику уделяют больше внимания, да и ребята растут добрее, сызмальства начиная понимать, что такое милосердие.

Варшавский департамент образования готов абсолютно бесплатно передать свой уникальный опыт российским педагогам. Между тем и у нас есть наработки, которые, однако, не прижились, зато успешно применяются поляками. Вот и едут теперь семьи из России за реабилитацией в Польшу.

законотворчество

Договоримся об определениях

Министерством здравоохранения и социального развития РФ подготовлены предложения по ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов. В том числе по вопросам формирования законодательной базы и инфраструктуры, которая обеспечивает инвалидам возможность беспрепятственного доступа к объектам и услугам.

Ратификация предполагает проведение большой законотворческой, информационной и разъяснительной работы.

На конституционном уровне противоречий с конвенцией ООН у России практически нет. В то же время документ содержит ряд понятий и терминов, которые не имеют аналогов в отечественном законодательстве. Например, «дискриминация по признаку инвалидности», «инклюзивное образование», «универсальный дизайн», «разумные приспособления».

Для ратификации конвенции необходимо пересмотреть ряд полномочий федеральных органов государственной власти и местного самоуправления в области обеспечения прав инвалидов, потому что конвенция – это в первую очередь инструмент защиты прав человека. Будет проведён подробный анализ федерального законодательства, разработаны новые механизмы финансового обеспечения.

В свою очередь, регионы России должны провести анализ своих нормативно-правовых актов, чтобы понять, какие изменения необходимо внести и дополнительно разработать.

В связи с этим министерством подготовлен проект федерального закона о внесении изменений и дополнений в законодательные акты Российской Федерации по вопросам реабилитации и социальной интеграции инвалидов.

Документом устанавливается объём гарантируемой инвалидам доступности, определяются обязанности, права и ответственность владельцев соответствующих объектов, предоставляются возможности по выбору способа обеспечения инвалидам доступа к ним в зависимости от видов ограничения жизнедеятельности.

Из плана работы Минздравсоцразвития России на 2011 год

прямой эфир

Телекоординаты добра

В Интернете началось тестовое вещание канала «Инва Медиа ТВ», посвящённого людям с ограниченными возможностями и созданного ими.

«Каждый год в России тысячи людей признаются инвалидами, – говорит Владимир Пругло, президент Паралимпийского комитета Москвы, поддержавшего открытие нового телеканала. – С 1990 по 2005 год число инвалидов в стране утроилось до 12–15 процентов населения – около 14,5 миллиона человек. Плюс миллионы тех, кто попадает под категорию маломобильного населения, например старики, которым необходима безбарьерная среда. Их волнуют те же вопросы, что и инвалидов, они тоже нуждаются в уходе и внимании. В число зрителей канала попадают и родственники инвалидов, и медперсонал. Его потенциальная аудитория – 30 миллионов россиян. Наша страна подписала Конвенцию ООН о правах инвалидов, в этом году ожидается её ратификация, и телевидение для людей с ограниченными возможностями становится насущной необходимостью. Сегодня у нас сотни телеканалов и интернет-сайтов, но большинство из них обходят вниманием проблемы инвалидов. Хотя в США работают три специализированных канала, в Европе – два».

Ряд российских эфирных и кабельных операторов готовы включить INVATB в свои пакеты вещания. К его открытию в августе созданы 150 рабочих мест, две студии звукозаписи и телепавильон. Запускаются программы правовой тематики, передачи о трудоустройстве и решении бытовых вопросов, познавательные и развлекательные проекты. Однако с финансированием возникли проблемы.

Депутаты Государственной Думы, руководители Паралимпийского комитета РФ, всероссийских объединений инвалидов направили руководству страны письмо с просьбой рассмотреть возможность господдержки канала.

цифры

4,9 миллиона инвалидов в России имели право на получение набора социальных услуг в 2010 году.

1480–2588 рублей составляют ежемесячные денежные выплаты (ЕДВ) различным категориям инвалидов.

12,4 миллиарда рублей будет выделено в текущем году из федерального бюджета на обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации.

26 процентов инвалидов трудоспособного возраста в Российской Федерации работают.

50 тысяч рублей компенсации выплатят работодателю из федеральной казны в 2011 году за создание одного рабочего места для сотрудника с инвалидностью.

2 процента российских школ приспособлены для посещения детьми-инвалидами. К 2016 году число общедоступных учебных заведений должно вырасти до 20 процентов, чтобы родители могли при желании и возможности ребёнка дать ему образование в обычной школе.

Мария Багринцева

Источник: pnp.ru