...

Пока Катя рисует, папа Костя рассказывает о том, как непросто им было устроить Катину и свою жизнь: поддержание аппарата ИВЛ, покупка расходных средств, лечение, регулярные поездки в специализированные клиники – все это стоит больших денег. На это ушли все сбережения семьи: когда-то у Кости был бизнес, и было, что потратить.

Рассказывает мама Юля: «К сожалению, существующая государственная медицинская система здравоохранения никак не поддерживает подобные нам семьи. Всю аппаратуру и все расходные материалы родители вынуждены закупать сами, сотрудничая с фондами или, перешагнув через собственное достоинство, протягивая просящие руки. До сих пор большинство сторонних людей остается в счастливом неведении или уверенности, что органы соцзащиты и здравоохранения оказывают значительную поддержку семьям с детьми инвалидами. Нет, не помогают. Но мы стараемся в жизни почаще применять поговорку «глаза бояться, а руки делают». И действительно получается, пусть не быстро и не всегда так как хотелось бы, главное все-таки результат. Результатом можно считать веселые глаза Катюши, её искрометные шутки, интересы, успехи в школе и друзей вокруг. Ведь люди инстинктивно тянутся к «живому», а Катюша не только живет, но и заряжает улыбкой многих вокруг».

Так получилось, что уже четыре года дома с Катей сидит именно папа Костя.

Мама Юля работает: «Юля четыре года сидела с детьми, я поняла, что она просто уже выдохлась. И мы решили поменяться. Теперь я дома, тоже уже четыре года. И я стараюсь сделать все, чтобы Катя была счастлива, чтобы у нее было настоящее детство».

Рассказывает мама Юля: «Часто семьи с особенными детьми слышат от окружающих избитую фразу «да вам нужно памятник поставить». Думаю, что памятника достойны отцы, которые не оставили семью в горе и несут и бремя, и радость сообща. Без сильного плеча, без моральной поддержки, отцовской и супружеской любви – без всего этого — и мама, и ребенок скорее выживают, чем живут. В нашей ситуации, могу сказать совершенно точно, что не было бы таких достижений без папы. И мне очень хочется, чтобы это стало нормой в обществе, а не поводом возведения памятников».

Про деньги

Теперь деньги но новый корсет, на расходные материалы, на лечение жертвуют неравнодушные люди. У Кати Бородулькиной есть сайт http://www.katerinab.ru, где выложены все медицинские документы, где есть Катины фотографии и рассказы про нее, и где написано, чем и как можно помочь этой маленькой – в свои-то восемь лет – девочку, больше похожей на солнечный лучик.

В настоящее время в мире этиологического лечения мышечных дистрофий не разработано. Показано симптоматическое лечение осложнений заболевания. Основные лечебно-профилактические меры направлены на борьбу с контрактурами суставов, сколиотическими изменениями позвоночника (физиотерапевтические процедуры, массаж, растяжка, гимнастика), рекомендуется применение туторов для суставов конечностей, в том числе ночных туторов, корсета для позвоночника (применяется специальный корсет, который не затрудняет дыхание).

***

«Жалко, что вы не застали нашу Соню, Катину младшую сестру. Она Катина подруга и помощница, и наш еще один ангел. Видели бы вы, как они здорово играют. Ну, в следующий раз познакомитесь», — говорит мне на прощание папа Костя.

Мне пора уходить. Ругаю себя, что не принесла с собой даже какой-нибудь небольшой игрушки – порадовать Катю. В сумке есть только маленький плоский камешек – уральский самоцвет, купленный по случаю в музее Невьянской иконы Евгения Ройзмана в Екатеринбурге. Оставляю его – он как раз поместиться в Катину ладошку. На память — не столько Кате, сколько себе.

Фото Анны Гальпериной