...

«Радуйтесь, что оказались в реанимации»

11 февраля 2011 года Катя попала в реанимацию Морозовской больницы и в этот же день была подключена к ИВЛ. Через две неделе девочке установили трахеостому. И только тогда впервые за две недели к ней пустили родителей. Однако из-за того, что после встречи Катя стала плакать и проситься домой, родителям снова запретили посещения – еще на две недели.

Стол в Катиной комнате, стена с семейными фотографиями и Катиными рисунками

«Неужели мы так и будем жить дальше?» – спрашивали они себя и врачей. Не волнуйтесь, отвечали им, дети с подобными диагнозами у нас лежали, и все подолгу, обычно такие дети уходят от развивающейся пневмонии, не поддающейся антибиотикам. Смысл всех высказываний сводился к тому, что долго Катя не протянет: «так что радуйтесь, что оказались у нас».

«С первых дней госпитализации мы интересовались у всех врачей реанимации о перспективах ребенка, о возможностях перехода с аппарата на собственное дыхание, о сроках пребывания в отделении реанимации, о возможностях нахождения ребенка на ИВЛ дома или в боксе вместе с ребенком в какой-либо больнице, частной клинике или хосписе в Москве. Ответами были следующие высказывания:

— в нашей больнице на ИВЛ только в стенах реанимации и без родителя
— в Москве детей с неизлечимыми заболеваниями берет хоспис, но это онкологические больные и там нет возможности пребывать на ИВЛ
— на ИВЛ дома? первый раз такое слышу от родителей….. вы меня даже ввели в замешательство», — рассказывает Костя, Катин папа. И добавляет: «Мы не могли с этим смирится. Мы искали выход».

После нескольких месяцев поисков, знакомств с врачами, чтения литературы и интернета родители купили портативный аппарат искусственной вентиляции для использования на дому. 23 июля, через пять месяцев после госпитализации, Катю на реанимобиле привезли домой.

Мак, Фиолетик и Черная Птица

«Мы уже четыре года живем дома на ИВЛ», — говорит Костя.

Катюша улыбается мне из детской кроватки. К ней тянутся провода и шланги от аппарата ИВЛ.

«Что ты любишь делать больше всего?» — спрашиваю.

«Она любит делать всё. Любит быть чем-то занята. А больше всего не любит бездействие», — отвечает мама Юля.

....