Великобритания

Первый в мире детский хоспис Дом Хэлен (Helen House) был открыт в 1982 году в Великобритании в Оксфорде. Инициаторами его создания были монахиня Францес Доминика (Frances Dominica) и родители неизлечимо больной маленькой девочки Элен.

В 2004 году на той же территории был открыт Дом Дугласа (Douglas House), пациентами которого стали молодые люди от 16 до 35 лет.

Англичане называют это учреждение не hospice (хоспис), а respice (от английского respite - передышка). Сюда приезжают больные не только в терминальной стадии заболевания, но и семьи с неизлечимо больными детьми, которым требуется "передышка".

Главная цель Helen & Douglas House - дать почувствовать неизлечимо больным детям и молодым людям всю полноту жизни, не опасаясь за свое здоровье, и дать отдохнуть их семьям. В Douglas House есть даже бар и кинозал.

В обоих хосписах есть спа бассейн, музыкальная комната, игровая комната с компьютерами и мульти-сенсорная комната. В команде специалистов есть ароматерапевт, специалист по музыкальной терапии и квалифицированный педагог.

Родители больных и их братья и сестры могут жить в специальных квартирах для семей, то есть находиться рядом с больным, но ухаживают за ним специалисты.

В обоих хосписах можно оставить больного на попечение персонала, а семье уехать.

Срок пребывания в хосписе ограничен и, как правило, составляет всего пару дней, для тех, кто приехал "отдохнуть", но может быть увеличен для тех, кто приезжает сюда в последний раз.

Семьи умерших могут получать поддержку специалистов хосписов так долго, как им того хочется. Более того, даже если ребенок или молодой человек умерли не в Helen & Douglas House, семья может обратиться туда за психологической поддержкой.

В Helen House всего восемь мест для детей и четыре семейные квартиры. В Douglas House семь мест для молодых людей от 16 до 35 лет и три квартиры для семей. Небольшой размер позволяет подстраиваться под индивидуальные особенности каждого пациента. Персонал Helen & Douglas House составляет примерно 150 человек (включая администрацию, повара, водителей и менеджеров магазинов).

Попасть в Helen & Douglas House может любой ребенок или молодой человек с неизлечимой болезнью, ограничивающей срок жизни, или находящийся при смерти, проживающий в Лондоне и пригороде, графстве Оксфорд и соседних графствах - Берк, Букингем, части графств Норсэмптон и Уилт. Через Helen & Douglas House в год проходит почти 250 детей и молодых людей и их семей, больных самыми разными заболеваниями, которые объединяет только то, что они ограничивают срок жизни.

Помимо медсестер, физиотерапевта и небольшой команды врачей, в хосписе работают медсестра для младенцев, капеллан . У каждого пациента свой специалист - "опекун", который работает с ним один на один. Волонтеры не допускаются до прямой работы с пациентами, они отвечают на звонки, работают в магазинах или встречают прибывших, следят за садом, помогают развозить заказы из магазинов, работают парикмахерами.

Пребывание в Helen & Douglas House бесплатное, хоспис содержится в основном на пожертвования. Ежегодные расходы на содержание составляют примерно 4 миллиона фунтов стерлингов, из которых государственные субсидии покрывают примерно 5%. Часть средств Helen & Douglas House получает от торговли в 22 магазинах.

Первый детский хоспис в Лондоне был основан Антеи Хэа (Anthea Hare), когда-то работавшей детской медсестрой, а ныне ставшей директором хосписа. Он открылся в декабре 2002 года и был назван в честь брата Антеи Хэа, скончавшегося от многочисленных недугов в ранней юности, Дом Ричарда (Richard House).

Функционирует Дом Ричарда в основном на благотворительные пожертвования от частных лиц и организаций, также здесь ведется сбор средств через сеть комиссионных магазинов, куда люди привозят одежду, технику, сувениры и безделушки, которые потом приводят в товарный вид и продают. Волонтеры Дома Ричарда также устраивают различные мероприятия: благотворительные марафоны, чаепития, игры, соревнования, и пр. В среднем для нормальной работы Дома требуется 3 миллиона фунтов стерлингов в год.

Хоспис предлагает восемь комнат для детей от 0 до 19 лет, две из которых совмещены в общий номер, чтобы родители могли находиться рядом с ребенком. Есть также две квартиры, где может проживать семья пациента. В распоряжении обитателей хосписа мульти-сенсорная комната, игровая, часовня, которой могут пользоваться люди разной веры, комната для подростков, компьютерная комната, сад для прогулок и игровая площадка.

В Доме Ричарда работает дневной центр, расположенный в отдельном от хосписа здании, где дети могут оставаться на несколько часов после школы или на целый день и принимать участие в мероприятиях, организованных для детей, находящихся в Доме стационарно.

Дом Ричарда предоставляет услуги "респиса": на две недели здесь можно оставить ребенка на попечение персонала. Родители или опекуны могут на это время уехать или поселиться в одной из квартир при хосписе.

Хоспис также принимает экстренных пациентов, для этого в учреждении всегда есть четыре свободные кровати (и еще две дополнительные на праздники и летом).

Все услуги хосписа бесплатные.

Дом Ричарда - не медицинское учреждение, в штате нет врачей, с детьми работают лишь квалифицированные медсестры (а также студенты, проходящие практику) и воспитатели. При необходимости, медицинскую помощь детям и подросткам оказывают специалисты сотрудничающей с хосписом больницы Great Ormond Street Hospital. Однако хоспис не принимает пациентов, нуждающихся в лечении и постоянном медицинском уходе, за исключением завершающей стадии жизни ребенка или подростка.

Главная цель создания Дома Ричарда - поддержка семей: родителей, братьев и сестер, - в уходе за тяжело больным ребенком. Для братьев и сестер здесь организована специальная группа - Веселая группа, которая собирается каждый месяц. Дети (в возрасте семи лет и старше) собираются вместе на мероприятия, поездки и просто разговоры по душам.

Есть также специальная программа, по которой прошедшие подготовку волонтеры занимаются с детьми (братьями и сестрами пациентов) один на один.

Проводится работа и с самими тяжелобольными детьми, особенно с пациентами в возрасте от 17 лет, которым помогают в переходе от привычного ухода, предоставляемого детскими службами, к работе учреждений, занимающихся взрослыми тяжелобольными.

Поддержка семьям оказывается не только во время пребывания ребенка в Доме Ричарда, но и после его смерти. В Доме есть специальная комната, где тело может находиться до похорон, вне зависимости от того, скончался ребенок непосредственно в Доме Ричарда, больнице или дома. Семье оказывается психологическая помощь сколь угодно долго, родственники также приглашаются на мемориальные службы в память бывших пациентов Дома.

США

Дом Джорджа Марка (George Mark Children's House) находится в северной Калифорнии, недалеко от Сан-Франциско. Здесь помогают хронически и смертельно больным детям и тем детям, чьи болезни ограничивают срок их жизни. Хоспис открыт в 2004 году и стал первым в США. Возраст пациентов - от 0 до 19 лет.

Здание Дома Джорджа Марка выглядит как большой частный дом, что, по мнению работников хосписа, способствует всем трём видам паллиативной помощи, которые они оказывают: отдых и временное облегчение симптомов, помощь при переходе пациентов от больницы к дому и забота о смертельно больных пациентах в конце жизни.

Работники дома оказывают как медицинскую, так и психологическую помощь. Персонал облегчает детям боль и симптомы их болезней с помощью художественной и игровой терапии, музыкотерапии, практической и эмоциональной поддержки ребёнка и его семьи. Помимо врачей и медсестёр здесь есть психо-социальный менеджер, специалист по жизни ребёнка, координатор духовной помощи ребёнку и его семье, психолог, фармацевт и команда волонтёров. Осуществляется психологическое консультирование скорбящих родителей, братьев и сестёр ребёнка. Консультирование не ограничено по времени.

Дети, которые приближаются к концу своей жизни, и их семьи могут провести вместе последние дни ребёнка. На территории, помимо квартир для семей и палат для пациентов, есть компьютерная комната, общие сады и садики для уединения. Есть и уголок для любимого домашнего животного. Организуются концерты, праздничные обеды...