200
рублей для здорового детства: почему на лечение собирают деньги через Интернет Когда
вице-премьер Ольга Голодец недоумевала вслух, почему родители детей-инвалидов
собирают деньги через Интернет, Надежда Токарева ответила ей
острыми стихами. Когда в Петербург перестали привозить жизненно важный препарат
«Кеппра», достучалась до президента. А чтобы собрать деньги на лечение дочки в
Чехии, создала группу в соцсетях, афишировала все диагнозы и объявила акцию:
«Двести рублей для здорового детства».
И вместо
тыканья пальцем получила нужную сумму денег и поддержку незнакомых людей из
разных стран мира. В группе уже 500 человек – друзей Алисы, которые не один раз
помогают, а поддерживают перед каждой реабилитацией за рубежом.
Наша
доченька родилась в срок, с хорошим весом, в День России. Беременность
проходила хорошо. Я набрала целых 26 килограммов. Меня даже машины объезжали и
боялись столкновения со мной!
Так
получилось, что роды были сложные. Алиса задохнулась, не дышала при рождении.
Уже в реанимации было ясно, что мозг очень пострадал от гипоксии. Что будет с
нами дальше и во что это выльется, врачи боялись говорить и разводили руками.
Теперь
Алисоня – особый ребенок. У нее ДЦП, задержка речевого и психомоторного
развития, смешанная гидроцефалия мозга. Она не умеет ходить, не удерживает
равновесие, кушает только протертую еду, не разговаривает и не может себя
обслуживать. Ей с огромным трудом даются самые простые движения.
Мои
воспоминания о первом годе – шум в ушах. Так хочется не верить, что забываешь
дышать. Попадая в детскую реанимацию, забываешь все, чем жил до этого. Хочется
провалиться сквозь пол, уснуть, забыться. Умереть.
Теперь
совершенно не важно, кто виноват: некомпетентный врач, акушер или неудачным образом
сложившиеся обстоятельства. Самым сложным было принять ребенка таким, какой он
есть, без клейма диагнозов. Принять тот факт, что дочь – такая же, как все,
пусть даже и не похожая на общепринятые нормы. Самый долгий первый год мы с
мужем шли к этому пониманию. До появления Алисони у меня был небольшой опыт
общения с особыми детками. Но когда ты родитель такого ребенка – чувства
другие. Куда острее. И от своего ребенка не убежишь, как от случайно
встреченного чужого.
К такому не
бываешь готов – и мы с мужем не были... Ссорились из-за отчаяния и
нечеловеческой усталости, ведь одно кормление ребенка занимало четыре часа. Нам
катастрофически не хватало физических сил и денег – и поводы поругаться в этом
состоянии находились сами собой. Мы могли сказать друг другу: «Не нравится –
уходи».
Но никто не
ушел. Нельзя убежать от своего ребенка – это преступление!
В один день
мы с мужем сели друг напротив друга, и каждый сказал все, что думает, каждый
предложил варианты, как нам жить дальше. Это помогло. В итоге добиться успеха и
пережить горе оказалось проще вдвоем. С того момента, как появилась Алиса, мы с
ним здорово изменили отношение к жизни и ценностям – это нас сблизило.
Одиночный
пикет под дождем. К ним даже никто не вышел.
А через
некоторое время у Алисони проявилась еще и эпилепсия. И тогда перед нами
закрылись двери – реабилитационных центров, коррекционных садов, санаториев
России. Дело в том, что эпилепсия и Алисина форма ДЦП – противоречащие друг
другу по лечению диагнозы. Лечение ДЦП может вызвать приступы эпилепсии и
усугубить ее (так считают у нас в России), а во время приема противосудорожных
препаратов от эпилепсии угнетается центральная нервная система и ребенок еще
больше отстает в развитии. Моя дочь после первого приема противосудорожного
лекарства легла и пролежала весь день, не поднимая головы. Она до сих пор
вялая, гипотоничная, «заторможенная». За рубежом это лечат. А у нас, в нашей
традиционной программе реабилитации – нет.
И наш
ребенок остался лежать дома без помощи. Мы стали искать варианты лечения за
рубежом. Но в нашей семье денег нет. Мы живем в долг. Зарплата моего мужа
уходит на наши дополнительные занятия и еду.
Мы пытались
обращаться в благотворительные фонды, и один из них помогал нам. Однако нужно
понимать, что лечение – это образ жизни и сама жизнь Алисы. Ей надо реабилитироваться
четыре раза в год. А фонды помогают разово.
Тогда я
решилась создать группу в социальной сети с названием «У Алисы есть шанс!»,
афишировать диагнозы дочки и собирать деньги через Интернет. Было морально
сложно: почти никто из знакомых не знал об Алисиных особенностях. Я боялась,
что будут показывать пальцем. Но каково было мое удивление, когда вместо
насмешек и обсуждений мы с Алисоней получили самую теплую дружескую поддержку!
Нас поддержали друзья из семи стран мира. Писали теплые слова, ободряли, желали
успеха. Этим друзьям я безгранично благодарна!!!
За полгода
люди помогли нам собрать 157 тысяч рублей. Нас приняла чешская клиника. И это
были наши первые отличные результаты. После первой поездки Алисоня раскрыла
парализованную ручку, после второй начала лучше держать голову и брать
предметы. И главное, в дальнейшем чешские специалисты обещают поставить ее на
ножки! Говорят, что, если ее регулярно реабилитировать, она сможет ходить в
детский сад и многому научиться.
***
В феврале
2013 года Надежда написала письмо в Минздрав и на имя вице-премьера Ольги
Голодец. Это была общая акция петербургских мам: они отвечали на вопрос
Голодец, почему высокотехнологичная помощь детям не оказывается российским
государством и почему мамы просят через соцсети деньги на лечение за рубежом.
Вот что
написала в письме Надежда, помимо истории болезни:
«Конечно, в
рабочем режиме, по праву
Внести
разъяснения пытается власть.
И я
непременно отвечу МИНЗДРАВУ,
Зачем я
ребенка лечить собралась,
Зачем
собираю на оное средства
И как
получилось, что денежек нет...
Сама знать
хочу, мне самой интересно:
Ну как моя
дочь не вписалась в бюджет?!
Лекарства
прописаны – нету в России,
Синеет без
«Кеппры» ребенок, и что ж?
Зарплата
отца это средство осилит...
Пока
потерпи, коммунальный платеж.
Ребенок
тяжелый, диагнозов много.
Лечить в
полной мере боятся врачи.
В Европе
открыта для дочки дорога
На уровне
высшем. Езжай и лечи.
Но в этом
как раз и случилась загвоздка –
Работать с
тяжелым дитём не могу!!!
Оплачивать
НУЖНОЕ очень непросто,
Поэтому я
постоянно в долгу...
Работает
папа больного дитёнка,
Хоть сам
инвалидность имеет давно.
Я – МАТЬ! Я
ХОЧУ ПОСТОЯТЬ ЗА РЕБЕНКА,
ЛЕЧИТЬ И
ПОМОЧЬ, НЕСМОТРЯ НИ НА ЧТО!
Вы думать
хотите, мол: «Экие мамки,
Амбиции –
лечат в Европе детей» -
А нас не
вписать в устаревшие рамки,
Я ЛУЧШЕЕ
ДОЧКЕ ХОЧУ ДАТЬ СВОЕЙ!!!!!!
А честно –
со скорбью, что там, за "кордоном",
Во многом
есть лучше, дешевле, чем дома!»
Минздрав
России прислал весьма прозаичный ответ. Сообщил: на лечение за рубеж российских
детей отправляют за счет государства в том случае, если аналогичных методик нет
в у нас в стране. А для Токаревых как вариант есть ФГБУ Российский
реабилитационный центр «Детство», куда уже отправили документы Алисы на заочную
консультацию.
- То, что
Алису направили в «Детство» - трагедия, - поясняет Надежда. - Этот центр ничего
не может дать моему ребенку. Те технологии и методики, которые он предлагает,
идут вразрез с диагнозом и показаниями врача. Один тренажер нам не попробовать,
так как ребенок очень маленький для него по росту, другой противопоказан,
компьютерные программы нам тоже нельзя.
А вот
эрготерапия, войта-терапия, термальные воды, вихревые и углекислые ванны,
несколько других методик – все то, что впервые дало положительную динамику и
надежду на возможность передвижения – не входят в перечень услуг данного
учреждения. Некоторых из этих видов терапии вообще нет у нас в стране.
По
существующему закону, прежде чем отправить Алису за рубеж, ее надо положить на
обследование в российский стационар. А это замкнутый круг. Попадая туда, Алиса
сразу заболевает (ребенок без иммунитета), у нее начинаются приступы, после них
она забывает маму и папу, и мы вынуждены заново лечиться.
Что
получается? Потребности моего ребенка и его диагнозы не рассмотрели
внимательно!
В итоге в
стационар «Детства» Алиса не легла, и Надежда продолжила собирать деньги на
очередную поездку в Чехию.
А чтобы
добыть жизненно важный для ребенка с эпилепсией препарат «Кеппра», о котором
говорится в стихах, маме с дочкой пришлось достучаться до президента страны.
- С февраля
2013 года «Кеппру» перестали отпускать в петербургских аптеках по льготе.
Городской комитет по здравоохранению не позаботился о бесперебойном
своевременном обеспечении детей-инвалидов этим препаратом. В больницах его тоже
не было. И жизням детей, в том числе и моей Алисы, реально угрожала опасность.
Я начала
писать письма, звонить, заявлять об угрозе жизни детей без препарата. Про
нехватку «Кеппры» в Санкт-Петербурге знали вся Москва, министр здравоохранения,
отдел Минздрава по снижению детской инвалидности и мало-мальски причастные
инстанции. Я даже президенту России и администрации президента написала личные
письма. Только петербургский комитет не возвращал препарат почти полгода! Все
это время мы доставали лекарство через знакомых, иногда буквально в последний
момент, когда оно у нас уже совсем заканчивалось…
Мы с
Алисоней выходили на одиночный пикет к комздраву. Стояли с плакатами под
дождем. Но к нам даже никто не вышел.
Потом я
подала в суд. И тогда мне позвонил глава комздрава, к которому я не могла
попасть на прием почти полгода, с личными извинениями за сложившуюся ситуацию.
В итоге моей
борьбы президент отдал личное поручение (!) в месячный срок принять
исчерпывающие меры по вопросам регулирования закупок лекарственных средств. И
тогда «Кеппру» дали петербургским детям!
Сейчас
Надежда собирает деньги на новый этап реабилитации. Она объявила акцию «Двести
рублей для здорового детства». В группе в соцсетях написано: «Если каждый из
нас пожертвует Алисе 200 рублей, половина нужной суммы будет собрана!»
В День
Конституции Алисе исполнилось три с половиной года.
***
-
Безусловно, дочка заставила перекроить мою жизнь целиком, от главных вещей до
мелочей. И хочу сказать, что самые лучшие события в моей жизни стали
происходить благодаря рождению особого ребенка. Я смогла реализовать себя как
мать, правозащитник, жена, друг. Потому что не захотела рыдать в подушку и
жалеть себя. А только действовать! ДЦП, эпилепсия, насморк, прыщик на попе,
глисты – мамы переживают из-за всего на свете. Но! Только от мамы зависит, в
каком настроении проснется ее малыш.
Мамы!
Никогда не нужно отчаиваться! Ваши дети – лучшие, даже если они не вписываются
в чьи-то рамки!
Группа
«У Алисы есть шанс!»: http://vk.com/pomogialisetok
Записала
Алена Быкова
Источник: http://neinvalid.ru/avtorskie-kolonki/200-rublej-dlya-zdorovogo-detstva-pochemu-na-lechenie-sobirayut-dengi-cherez-inter |