жизнь людей с расщелинами губы и неба

Это не смертельное заболевание. Оно исправляется оперативным путем. Остается только шрам. Шрам и десятки комплексов, бороться с которыми с каждым годом все сложнее

Дети субботы?

Любимые знают, что ласково называть «зайчиками» или «заями» их ни в коем случае нельзя. Если любимые есть. Многие из людей с расщелинами губы и неба жалуются на тотальное одиночество и с детства комплексуют по поводу своей внешности.

Один мужчина, с которым мы пообщались, с горечью называет себя «наследием чернобыльской АЭС». После аварии в Припяти количество детей, рождающихся с расщелинами губы и неба, действительно значительно возросло. В России говорят об одном ребенке с расщелиной на 800 новорожденных.

Причин увеличения количества детей с этим диагнозом много.

– Во Франции таких детей называют «детьми субботы». Догадываетесь, почему? – профессор Геннадий Гончаков, возглавляющий московский институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, за 40 лет работы провел больше 20 тысяч операций по удалению расщелин. – Из-за субботнего отдыха, даже отрыва.

Но такими категоричными быть нельзя. Причины чаще всего комплексные. Да, безусловно, употребление будущей мамой алкоголя, сигарет и наркотических веществ существенно увеличивает риск рождения ребенка с расщелиной. Но не меньше риска от вирусных заболеваний в первом триместре беременности, плохой экологии, стрессов различного характера, побоев.

У меня была на приеме женщина, которая занималась верховой ездой во время беременности и родила ребенка с расщелиной. В институте нам говорили, что есть вероятность возникновения расщелины у плода даже во время простой тряски в трамвае, хотя, казалось бы, это вообще мелочь.

– Знаю кучу людей, которые курят и пьют, но рожают нормальных детей. А мои мама и папа вели здоровый образ жизни, и родилась «ошибка природы», – зло бросает Екатерина К.

В истории болезни Екатерины сложный медицинский термин «хейлосхизис». Ему соответствуют бытовые «заячья губа» и «волчья пасть». Это общеизвестные, но невежливые наименования врожденного дефекта.

Люди с расщелиной признаются, что вообще в своей жизни не так часто сталкиваются с вежливостью.

– Очень много неприятных воспоминаний, но больше не из-за прямых оскорблений, а из-за бестактных вопросов и неудачных шуток, – поеживается Елена, которая, как и многие герои этого материала, по понятным причинам просит не называть ее фамилию. – В институте было попроще, научилась спокойнее реагировать на вопрос «откуда шрам?» Но и сейчас особенно одаренные люди пытаются проявить участие предложением сделать пластику. Сразу хочется спросить в ответ, оплатят ли они мне ее, посидят ли во время операции с ребенком.

«Не знаю, как полюбить себя»

– Мне недавно психолог сказала: «Отпусти свое прошлое». Смешная такая тетенька. Насмешки, издевки – легко ли это отпустить? Иногда накрывает так, что жить не хочется, – подбирает слова Анна Заяц из Донецка. – Многие сочувствующе говорят: «Я тебя понимаю». Но понять не может тот, кто сам не прочувствовал, не «прохавал».

Как в песне Земфиры – «эти шрамы не про вас».

Приятели Анны по диагнозу, которые понять могут, сочувствуют по другому поводу. «Злую шутку с тобой судьба сыграла. Никогда не думала сменить фамилию?» – часто пишут ей в соцсетях.

– До последнего времени думала сменить фамилию. Особенно в детстве было сложно. Ты знаешь свой диагноз, знаешь, что в народе его называют «заячья губа», поэтому когда к тебе обращаются «Зайчиха», мягко сказать, неприятно. Но потом прошло. Поняла, что фамилия у меня вообще прикольная!

Сейчас меня все Заей зовут, воспринимаю это уже по-другому, – рассказывает девушка. – Но фамилию обязательно сменю. Когда выйду замуж!

Анне 24 года. Она мечтает о семье. Но еще в 16, видя воодушевленные сборы дочери на свидание, ее мама задала неосторожный вопрос: «А он тебя видел близко?» С тех пор этот вопрос не дает Ане покоя. «Когда я с кем-то знакомлюсь, мне кажется, что человек только и смотрит на мой шрам. Что он не может не обращать внимания на то, как я улыбаюсь и говорю. Но знаю точно, что такая зацикленность не у меня одной. У всех нас такое».

Именно поэтому девушка говорит, что с радостью видела бы в будущем муже человека с таким же диагнозом. Может быть, с ним Аня перестанет стесняться.

– Есть замечательная фраза «полюби себя, и другие тоже тебя полюбят». Но я не знаю, как полюбить себя, – выдыхает девушка.

«Я никогда не считала себя красивой»

– Я никогда не считала себя красивой, но сейчас каждый день слышу от любимого мужа, что я самая красивая. И ему я верю. Мне не нужно быть признанной красавицей, гораздо важнее знать, что главный для тебя человек принимает тебя такой, какая ты есть, – по привычке улыбается одними уголками губ Екатерина Хисметова.

С Сергеем, своим будущим мужем, Катя познакомилась по переписке. Их разделяло 380 километров. Сережа регулярно предлагал встретиться, но Катя боялась, что, увидев ее, парень потеряет к ней интерес, и придумывала различные отговорки. Наконец, Сергей поставил вопрос ребром, а уже через шесть часов приехал к понравившейся девушке знакомиться лично.

– Поначалу очень неудобно себя чувствовала. Прятала лицо, старалась не смотреть в глаза. Думала, что из-за своей неуверенности все испорчу, с грустью провожала его на поезд как будто навсегда, – теперь уже со смехом вспоминает Катя.

Но не успела она переварить эту мысль, как раздался звонок телефона. Сережиным голосом трубка уверяла Катю, что она не только самая красивая, но и самая нужная, и девушка начала оттаивать и верить. Молодой человек стал приезжать каждые выходные, а потом предложил обвенчаться.

Сейчас Катя и Сергей – счастливые родители двухлетнего сына. Малыша назвали в честь папы Сережей. Катя смеется, что эти Сережки дороже любых сережек из ювелирных магазинов. С мужем они знакомы уже шесть лет, и ни разу за это время он не спросил, что с губой Кати.

«Родила инвалида – воспитывай»

Когда результаты УЗИ показали, что у ребенка расщелина губы и неба, мать Марии посоветовала делать аборт. Мария родила наперекор, заранее дав себе установку любить малыша таким, какой он есть. Не поддержал и супруг.

Четыре года они прожили в браке, но, увидев сына, муж сказал: «Родила инвалида – воспитывай». И ушел.

В чем была ее вина, женщина не знала. В их семье – как и у многих – это был первый случай хейлосхизиса. Врачи разводили руками: генетика, такое бывает. Мария же решила руками не разводить, а наоборот сжать их в кулаки и бороться за здоровье сына. Позже мать извинилась и окружила внука бабушкиной заботой, муж извинился и дал супруге и сыну ту любовь, которой они заслуживают. Семья сообща готовится к новой операции малыша.

– Муж плакал, винил во всем себя, – делится своей историей москвичка Ирина Михайлова, два самых близких человека которой – муж и сын – родились с расщелиной губы и неба. – Я впала в страшную депрессию, месяц провела зубами к стенке. Все переживала, что ждет ребенка: проблемы с речью, с общением, издевательства.

Потом взяла себя в руки и решила, что в жизни бывают вещи гораздо страшнее, что моя депрессия ребенку точно не нужна. Сейчас у нас за плечами уже две операции, и я очень хочу пожелать всем мамам, сталкивающимся с такой же проблемой, не расстраиваться.

– Горе, когда безнадежные болезни, а у нас просто шрамы, – вторит Ирине Екатерина Ушакова из Ростова-на-Дону. – Первый мой ребенок родился прехорошеньким, а второй с расщелиной, как у меня. Ну и что? Зато я знаю, к какому хирургу и ортопеду идти.

Знаете, когда сама лежала на операции, насмотрелась на детей со страшными ожогами, на детей после ДТП. А у одного мальчика медведь в зоопарке снял скальп и поломал тело. Даже родив здорового ребенка, можно столкнуться с ужасами операционной.

Не украшают мужчину?

На каждую счастливую историю приходится и противоположная. Обобщать, что отношения у людей с диагнозом «хейлосхизис» складываются непросто, нельзя. Проблема не в диагнозе, а в отношении к нему. Правда, отношение к себе во многом формируется отношением общества.

Андрей признается, что боится знакомиться с девушками.

– В школе и вузе мне нравились некоторые девчонки. Но я боялся к ним подойти из-за неуверенности в себе.

Сейчас Андрей служит в батальоне связи в ВВС. В армию он попал с третьего раза. Сначала в военкомате парню сказали, что он годен к службе только в военное время, потом – что годен с незначительными отклонениями. На третий раз взяли. Однако уверенности в себе из-за этого у Андрея больше не стало: не меньше пятидесяти сослуживцев и офицеров спросили, что у него с губой.

«Нет таких войск»

– Кто добровольно в армию? – Я! – Нет таких войск… – эта шутка из приветствия команды КВН «Сборная Камызякского края» нашла особое отношение в жизни одного из ее героев, известного КВНщика Дениса Дорохова.

Вопрос службы в армии был для Дениса принципиальным: отец-военнослужащий с детства воспитывал в нем уверенность, что мужчина должен отслужить. Но в армию Дениса не пустил ортодонт, посчитавший врожденную расщелину губы весомой на то причиной. Весельчак Дорохов становится непривычно серьезным, когда говорит об этом.

Недавно он вошел в попечительский совет нового фонда помощи детям с физическими недостатками «Безразличия. Нет».

– Хочется поддерживать людей, объяснять им. Хотя я даже для себя четко не сформулировал, что объяснять, я не светило челюстно-лицевой хирургии. Хочется просто разговаривать. Например, о том, что происходило со мной – может быть, люди сделают какие-то выводы.

Хочется сказать родителям, что не стоит испытывать чувство вины, – объясняет свое решение помогать фонду «Безразличия. Нет» Денис Дорохов. – Мои родители в детстве придумали целую легенду, будто бы я упал с лестницы. И только потом, изучая себя, я понял, что это была неправда. Не могу судить своих родителей, но точно знаю, что, если родители не будут испытывать чувство вины, ребенок меньше будет чувствовать, что он какой-то «неправильный».

Универсальных рецептов по принятию Денис не берется давать. Но рассказывает, что сам предпочел облечь свои комплексы в шутки. Поклонники «Камызяков» знают, что за Дороховым в команде закрепился образ эдакого «фрика» с нарисованными усами. Дениса он не смущает.

Шутки про себя КВНщик, в основном, сам и пишет, цитируя Жванецкого: «Пусть лучше надо мной смеются, чем плачут». Авторство той шутки про армию тоже принадлежит Денису.

«Довольна собой полностью»

Елена Горькова из Воронежа в КВН не играет и вообще имеет более чем серьезную профессию – она следователь. Но природное чувство юмора и ей помогало переживать неловкие вопросы.

– Важно научиться безболезненно реагировать на бестактности. Когда меня спрашивали, что за шрам у меня на губе, отвечала, что сорвалась с крючка или зловещим тоном говорила, что это «не шрам, а поцелуй смерти», – рассказывает Елена.

Теперь глубокого когда-то шрама почти незаметно. Хирург посоветовал Лене делать татуаж губ. Эта модная процедура для девушек с расщелиной губы становится едва ли не панацеей. Татуаж, брекеты и пластинки в детстве, пять пластических операций губы и носа, уколы гиалуроновой кислоты в шрам – сейчас Елена искренне говорит, что довольна собой полностью:

– В отличие от некоторых людей с таким же диагнозом, я никогда не чувствовала себя ущербной.

Наверное, это и поспособствовало тому, что проблем с общением и в личной жизни у меня никогда не было. Они зависят от наличия или отсутствия проблемы в голове.

Елена – сильная девушка с сильной профессией. Есть менее твердые люди. Увы, реагировать с юмором на задевающие комментарии могут не все. Но если каждый осознает, что здоровье и красота – подарки, за которые некоторым приходится побороться, проще и приятнее жить станет многим людям.

Я работаю в фонде помощи детям с физическими недостатками. Иногда окружающие открыто заявляют, что не могут смотреть на «некрасивых детей», являющихся подопечными нашего фонда. Возникает закономерный вопрос, кому лечение требуется больше – ребенку с расщелиной, нуждающемуся в срочной операции, или взрослому, родившемуся без физических недостатков, но с нездоровым эстетизмом. Красота требует… Но, пожалуйста, давайте дополнительных жертв делать не будем.

ИГНАТЕНКО Наталья

https://www.miloserdie.ru/article/eti-shramy-ne-pro-vas-zhizn-lyudej-s-rasshhelinami-guby-i-neba/