В Санкт-Петербурге чиновники от медицины отказались помочь умирающему ребенку. 13-летний мальчик страдает тяжелейшим генетическим заболеванием - мукополисахаридозом. Спасти его может только дорогостоящее лекарство. Однако в местном Комитете здравоохранения заявили, что деньги на его закупку не выделят. Юрий Третьяков продолжит тему.

13-летний Юра Веселов умирает медленно и мучительно. Самое страшное, что он это хорошо понимает. Мозг - единственный орган мальчика, до которого еще не добрался коварный мукополисахаридоз.

Любовь Веселова, мать Юры Веселова:

- Друг к нему приезжал, но его ногой отодвинул, чтобы он не смотрел на него такого. Пришлось увести его от друга. Он сейчас стесняется, понимает, что не такой стал.

Всего полгода назад Юра практически ни чем не отличался от своих сверстников: гонял на велосипеде, вдохновенно играл в футбол. Сегодня он с трудом может удержать мяч.

- Держи-держи это твой мячик.

Мукополисахаридоз второго типа, он же синдром Хантера, - крайне редкое генетическое заболевание. В России таких больных всего-то 80 человек. Так что даже диагноз может поставить только редкий специалист.

Валентина Ларионова, врач педиатр-генетик, член экспертного совета по болезни Хантера:

- Ребенок рождается абсолютно нормальным, ничего не предвещает беды, а потом со временем начинают проявляться различные клинические симптомы.

Еще 3 года назад Юра был бы обречен, сегодня у него есть шанс. Мальчику может помочь препарат "Элапраза". Только вот Веселовым он не доступен - один флакон такого лекарства стоит порядка 200 000 рублей. На год нужно 156 флаконов, то есть больше 31 миллиона. В федеральный реестр "Элапраза" не входит, а местные власти, которые должны обеспечить лечение мальчика, помогать отказались. Говорят, денег на это в бюджете нет.

Ольга Рыбалова, прокурор отдела по обеспечению участия прокуроров в гражданском процессе Санкт-Петербурга:

- Конституция РФ гарантирует каждому социальное обеспечение в случае болезни или инвалидности. В данном случае тот факт, что данный препарат отсутствует в перечне бесплатных средств, которые по рецепту врача выделяются детям-инвалидам бесплатно, не может нарушать право ребенка на получение медицинской помощи.

Прокуратура и родители Юры обратились в суд. Скорее всего, процесс они выиграют, как это было уже в нескольких регионах России. Но руководство городского здравоохранения такая перспектива, похоже, не беспокоит.

Юрий Третьяков, корреспондент:

- Рассказать нам о дальнейшей судьбе Юры Веселова питерские чиновники от медицины отказались наотрез. По нашей информации, в то время когда счет для умирающего мальчика идет уже не на дни, а на часы, руководство городского Комитета по здравоохранению ушло в отпуск.

Сергей Гутионтов со своей дочерью вынужден общаться только по телефону. Сейчас она живет в Москве. 3 года отец безрезультатно добивался от петербургских чиновников лекарства для ребенка, страдающего мукополисахаридозом 6-го типа. Теперь у нее есть шанс выжить. Москва один из немногих городов, где нашли деньги для своих больных.

Сергей Гутионтов, отец ребенка-инвалида:

- По крайней мере, в пятницу она уже ложиться на госпитализацию.

Проблему может решить федеральное финансирование. Но когда препараты для больных мукополисахаридозом внесут в государственную программу лечения редких патологий - не известно. А у Юры Веселова времени осталось совсем мало.

Источник: beta.tvc.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/14701