Новый сайт инвалидов
Зеленогорска (красноярского края)
Главная | Регистрация | Вход | RSSПятница, 13.12.2019, 17:23



Меню сайта
Категории раздела
инвалиды и общество [1771]
работа и образование [375]
важно [422]
дети-инвалиды [360]
проишествия [400]
медицина,фармкология и тех средства реабилитации [521]
параспорт [1106]
новости зеленогорска инвалидной тематики [48]
технические новинки техники для инвалидов [233]
"старости" но любопытно. [32]
соц.обслуживание [16]
просто любопытно [53]
спорт обычный [25]
с участием инвалидов
вечная память [8]
конкурсы [2]
безбарьерная среда [111]
судьбы [81]
хорошая новость [13]
Наш опрос
инвалиды и решения о судьбах общества
Всего ответов: 95
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
WoWeb.ru - портал для веб-мастера
Форма входа
Главная » 2011 » Июль » 15 » В Петербурге объединят иски к чиновникам об отказе ребенку в лекарстве
17:11
В Петербурге объединят иски к чиновникам об отказе ребенку в лекарстве

               В Петербурге объединят иски к чиновникам об отказе ребенку в лекарстве

 

 

Октябрьский районный суд Петербурга решил объединить иск, поданный городской прокуратурой к комитету по здравоохранению, в котором надзорное ведомство требует обеспечить мальчика-инвалида жизненно важным лекарством, с иском к тому же ответчику, ранее поданным в другой районный суд мамой мальчика Любовью Веселовой. Об этом в четверг сообщила сама истица.

История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат «Элапраза» из-за его дороговизны. Городская прокуратура в июле обратилась в суд и потребовала обеспечить ребенка лекарством, без которого каждый прожитый день приносит ему боль и страдания.

Некоторое время назад в Куйбышевском городском суде прошли предварительные слушания по иску, который подала сама Веселова, одновременно с тем как обратилась за помощью в прокуратуру. Тогда представитель комитета исковые требования не признал.

«Судья, узнав, что в Куйбышевском суде уже было предварительное слушание по моему делу, сказала, что будет писать, что бы их объединили, так как эти дела однотипные», — пояснила Веселова агентству.

Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова также разбирается в этой проблеме. Она уже обратилась за разъяснениями в министерство здравоохранения, где ей сказали, что это лекарство не входит в список препаратов, закупаемых на средства федерального бюджета, и покупаться оно должно за счет местного бюджета.

По данным благотворительной организации «Хантер-Синдром», в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Однако «Элапраза» не входит в список препаратов, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом.

Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы.

В настоящее время в мире есть только одно медикаментозное средство, которое может спасти больных с синдромом Хантера. Препарат «Элапраза», замещающий недостающий фермент, был разработан всего несколько лет назад за рубежом, а затем зарегистрирован в России. Без этого лекарства дети с тяжелыми формами болезни могут не дожить до совершеннолетия.

Истовник: news.mail.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/14403

 

Категория: инвалиды и общество | Просмотров: 275 | Добавил: Пилюлькин | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar
Поиск
Календарь
«  Июль 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
Архив записей
Друзья сайта

Copyright MyCorp © 2019
Бесплатный хостинг uCoz
Преодоление - мы делаем людей сильными! Сайт для продвинутых людей, современные технологии без комплексов. Мобильность, интеграция, коммуникация и инновация для инвалидов  Искусство созданное без рук инвалидность не приговор ”voi-deti.ru”