Цена вопроса - жизнь ребенка. Как помочь детям с редкими и генетическими заболеваниями? Раньше главной проблемой в лечении была нехватка денег. Теперь родители все чаще сталкиваются с несовершенством законодательства.

Государство может купить за счет бюджета только те лекарства, которые зарегистрированы в специальном реестре. Между тем, некоторые препараты в России пока не разрешены, но успешно продаются в Европе. В таких случаях родители больного ребенка могут рассчитывать лишь на свои собственные сбережения или на помощь меценатов.

Еще одна проблема - оформление инвалидности. Накануне петербургские правозащитники рассказали о тринадцатилетнем Романе Мартьянове. У мальчика редкий генетический недуг - болезнь Фабри. Для его лечения нужно 15 миллионов рублей в год. Инвалидность ребенку до сих пор не дали, из-за того, что на начальных стадиях заболевание почти никак себя не проявляет. А без инвалидности нет и государственной поддержки.

В следующем году на лечение пациентов с редкими заболеваниями могут выделить 4 миллиарда федеральных рублей. А в начале сентября в Петербурге пройдет профильная международная конференция. Врачи и правозащитники подготовят свои предложения и поправки в законодательство.

Источник: vesti.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/15108