Новый сайт инвалидов
Зеленогорска (красноярского края)
Главная | Регистрация | Вход | RSSПятница, 13.12.2019, 17:19



Меню сайта
Категории раздела
инвалиды и общество [1771]
работа и образование [375]
важно [422]
дети-инвалиды [360]
проишествия [400]
медицина,фармкология и тех средства реабилитации [521]
параспорт [1106]
новости зеленогорска инвалидной тематики [48]
технические новинки техники для инвалидов [233]
"старости" но любопытно. [32]
соц.обслуживание [16]
просто любопытно [53]
спорт обычный [25]
с участием инвалидов
вечная память [8]
конкурсы [2]
безбарьерная среда [111]
судьбы [81]
хорошая новость [13]
Наш опрос
инклюзивное образование
Всего ответов: 72
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
WoWeb.ru - портал для веб-мастера
Форма входа
Главная » 2011 » Сентябрь » 1 » В Петербурге ищут способы помочь детям с редкими заболеваниями
12:57
В Петербурге ищут способы помочь детям с редкими заболеваниями

                                     В Петербурге ищут способы помочь детям с редкими заболеваниями

 

 

Цена вопроса - жизнь ребенка. Как помочь детям с редкими и генетическими заболеваниями? Раньше главной проблемой в лечении была нехватка денег. Теперь родители все чаще сталкиваются с несовершенством законодательства.

Государство может купить за счет бюджета только те лекарства, которые зарегистрированы в специальном реестре. Между тем, некоторые препараты в России пока не разрешены, но успешно продаются в Европе. В таких случаях родители больного ребенка могут рассчитывать лишь на свои собственные сбережения или на помощь меценатов.

Еще одна проблема - оформление инвалидности. Накануне петербургские правозащитники рассказали о тринадцатилетнем Романе Мартьянове. У мальчика редкий генетический недуг - болезнь Фабри. Для его лечения нужно 15 миллионов рублей в год. Инвалидность ребенку до сих пор не дали, из-за того, что на начальных стадиях заболевание почти никак себя не проявляет. А без инвалидности нет и государственной поддержки.

В следующем году на лечение пациентов с редкими заболеваниями могут выделить 4 миллиарда федеральных рублей. А в начале сентября в Петербурге пройдет профильная международная конференция. Врачи и правозащитники подготовят свои предложения и поправки в законодательство.

Источник: vesti.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/15108

 

Категория: инвалиды и общество | Просмотров: 289 | Добавил: Пилюлькин | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar
Поиск
Календарь
«  Сентябрь 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930
Архив записей
Друзья сайта

Copyright MyCorp © 2019
Бесплатный хостинг uCoz
Преодоление - мы делаем людей сильными! Сайт для продвинутых людей, современные технологии без комплексов. Мобильность, интеграция, коммуникация и инновация для инвалидов  Искусство созданное без рук инвалидность не приговор ”voi-deti.ru”