Услышать диагноз и не умереть от ужаса

МЕНДЕЛЕЕВА Дарья

Психолог Инна Пасечник – о собственном опыте онкологического заболевания, о том, как надо и не надо разговаривать с больными, что помогает перенести болезнь и для чего все это было

Как воспринимается диагноз

На самом деле диагноз падает на человека сразу, дальше вопрос в том, подтвердится он или не подтвердится. Если диагноз потом не подтвердится, ты просто почувствуешь облегчение, но с диагнозом сталкиваешься уже в тот момент, когда «у вас подозрение на рак».

Свой-то диагноз я получила практически с самого начала: у меня был рак молочной железы, а на УЗИ есть очень четкие признаки – структура опухоли, структура сосудов вокруг. Другое дело, что официально диагноз подтверждается потом – когда берут цитологию. Но пока ты ходишь по врачам и подтверждаешь свой диагноз – уже ощущаешь себя онкологическим больным.

И в самом начале мне, наверное, повезло. Потому что у меня была очень симпатичная доктор, которая сразу сказала: «Сейчас все очень хорошо лечится. Твоя задача – взять ноги в руки и идти конкретно туда, туда и туда». Тем не менее, когда я от нее вышла, была растеряна.

Не могу сказать, что в этот момент ты сталкиваешься с конечностью своего бытия, но твой мир разваливается, лишается точки опоры, и вообще непонятно, что с этим делать.

И хорошо, если рядом оказывается какой-то активный человек, который тебя берет и ведет, куда нужно, потому что самому начать действовать в этом состоянии очень тяжело. Это действительно шок.

Дайте мне следующих четыре шага!

На мой взгляд, не так важно, насколько, сообщая диагноз, с тобой нежно и душевно говорят. Важно, чтобы тут же следом сказали, куда идти и что делать. Тут же сообщили лечебные перспективы – то есть, не перспективы жизни, смерти и длительность выживания, а какие сейчас есть способы химиотерапии – хоть какие-то точки опоры.

В этот момент ты чувствуешь себя как в глубоком тумане, и тебе нужна шпаргалка. Нужен человек, который просто составил бы с тобой план действий. В этом смысле, если у тебя уже есть расписание, — легче.

Просто представьте: жизнь внезапно теряет всякую перспективу, и ты начинаешь жить от одной процедуры до другой: «В четверг у меня УЗИ, в пятницу надо сдать кровь. Потом – как-то дожить до понедельника, там – еще процедуры».

Вначале на человека обрушивается масса исследований. И, если тебе подробно их расписали, их даже можно попробовать пройти самому.

Но допускаю, что есть такие люди, которые в этот момент ложатся на диван и отказываются шевелиться в принципе.

По-моему, родственники в этот момент тоже находятся в состоянии паники, но они как раз способны начать быстро действовать. На этой панике можно многое успеть: такой человек берет своего больного и тащит по врачам. Семья должна была очень долго находиться в стрессе, или там должны быть сильно порушены отношения, чтобы в ней не нашлось ни одного человека, который в этой ситуации не начал бы действовать.

Я знаю, что в 2009 году в организации «Help Patient» даже были волонтеры, которые ходили с пациентом по врачам.

Еще имеет смысл отличать рецидив от первичного диагноза, потому что при рецидиве человек уже знает все, через что ему нужно будет пройти при лечении. И, мне кажется, рецидив страшнее. Сейчас страх стал меньше, но, по крайней мере, в первые годы я искренне не знала, что я буду делать, если у меня вдруг выявят рецидив. Я не чувствовала сил проходить все это лечение заново.

Закон для родственников: выносим эмоции из круга

Еще у меня был страх за родственников, мысль о том, что они известия о моем диагнозе просто не перенесут. Это были какие-то мои размышлизмы, потому что о чем они думали на самом деле, — неизвестно.

Я уже начинала лечиться, но маме про свой диагноз сказать так и не могла. Сообщал ей его в итоге мой муж, потому что я была уверена: мама просто рассыплется. Но она на удивление собралась и сказала: «Ок, значит сейчас пойдем лечиться».

Вообще родственники оказались посильнее, чем мне думалось.

Конечно, потом, спустя несколько месяцев после начала моего лечения с ними что-то происходило.

У родственников онкологических больных есть такой закон: схема похожа на циклические кольца, в центре которых находится больной. Он может вываливать свои эмоции на свой ближний круг, они – вываливают свои дальше вовне. То есть,

больной не должен встречаться с эмоциями своих родственников.

Хотя я за них очень переживала, мне хотелось, чтобы родственники в этот момент где-то получили помощь, но они этого не делали.

Еще появляется очень много вины перед родственниками, для которых совершенно не хочешь быть обузой. Сразу начинаешь думать: «Что ж вы, бедные, со мной связались? Ну, ладно, маме деваться некуда, а мужа даже можно попытаться прогнать, чтобы он не мучился и не имел с этим всем дела».

Стадии переживания: отвращение к себе и «вход в туннель»

При первичном диагнозе есть несколько стадий.

После шока накатывает дикое отвращение к себе, мысль, что ты – бракованный.

Может быть, омерзение к части тела, которая сломалась. И ты идешь и думаешь, как бы отторгнуть эту часть тела, а, когда это не получается, начинаешь испытывать отвращение к своему телу в принципе. Когда саму опухоль мне вырезали, у меня хоть омерзение к себе пропало, я перестала воспринимать себя как гнилое яблоко: «Надо хоть эту гниль убрать – может там ничего будет».

Еще помню, что в самом начале у меня было оцепенение настолько, что я вообще не очень понимала, что со мной происходит в плане эмоций.

Потому что на волне от этих переживаний можно перестать есть или спать. И мне говорили: «Выпей персенчику или афобазольчику».

А реакция на персен была забавная: видимо, меня отпускал гиперстресс, и я начинала рыдать. Причем если меня спрашивали, о чем я рыдаю, сказать я не могла. Но ты сидишь и рыдаешь о своей тяжелой участи. И в этот момент ты не то чтобы ощущаешь, что ты конечен – это просто какое-то вселенское горе.

Наверное, человеку надо дать отрыдаться и не бояться этого.

И все время происходит дефицит информации. Чтобы выжить, когда только-только поставили диагноз и начинается интенсивное лечение, нужно учитывать, что у больного в этот момент абсолютно туннельная жизнь. Жизнь измеряется походами к врачу. Если это химиотерапия, ты живешь от одного сеанса до другого- перспективы нет никакой. Но это же становится поддержкой – ты, по крайней мере, знаешь, куда перекидываешь следующий якорь или, как у альпинистов, — где вбиваешь следующий страховочный крюк.

Потому что сил планировать свою жизнь нет, и встречаться с вечностью – тоже.

В этот момент кажется, что какая-то конкретика дает опору. Собственно, поэтому начинают писать на форумы… Есть, например, такой прекрасный форум – по-моему, это Ленинградский областной онкодиспансер. Он хорошо известен среди онкологических больных, потому что там врачи отвечают на вопросы. Притом, что мне, например, там не дали никакой дополнительной информации. Потому что лечение онкологии у нас, слава Богу, проходит по мировым стандартам. В этом смысле они просто еще раз расписали протокол, который мне выписали ранее. Это было необходимо, чтобы что-то еще чуть-чуть узнать и понять.

В этот момент к миру привязывает только конкретика.

Есть ли смысл отвлекать больного

Должен быть баланс.

Попытаться просто повести человека в театр и поговорить с ним о чем-то постороннем – не работает.

С одной стороны, нужно стараться сохранить подобие нормальной жизни, а, с другой, — вот придут ко мне друзья, а я живу этим «альпинистским способом», и единственное, что есть у меня в голове, – последние разговоры с врачами, история о том, как я обрила голову… И если мне запретить об этом говорить – я буду жить как в «белом шуме». Но если дать мне про это рассказать, потом я буду способна поговорить про их жизнь, сходить в театр. То есть, интерес к жизни никуда не девается, но нужно позволить больному открыто поговорить о болезни, попереживать.

....