|
Ольга Соколова
Лучшее, что можно сделать для людей, – это научить
их самим себе помогать
Красивые, молодые, энергичные, полные планов на
будущее, они встречаются, как старинные подруги, хотя знакомы всего несколько
месяцев. Им есть о чем поговорить и поспорить, все их интересы вращаются
вокруг благополучия детей, родных и даже незнакомых. Они – мамы, беззаветно
любящие сыновей и дочек, непохожих на других, представительницы Общественного
совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов, и молодых инвалидов.
Название организации довольно громоздкое, но в
полной мере отражает ее суть. Мамы специально добивались права называться
именно так. Поясню, почему. О детях-инвалидах мы знаем давно.
Худо-бедно этот термин применялся даже в советской
России, а вот о том, кто такой молодой инвалид, человек, который уже достиг
совершеннолетия, но, как и раньше, не может обходиться без посторонней
помощи, однако вместе с тем желает реализовать свое право на просвещение,
труд и, в конце концов, самостоятельность, впервые в нашей стране заговорили
лишь несколько лет назад.
До и после 18
По словам председателя Совета родителей Ольги
Карпишиной, ни для кого не секрет, что даже обычный тинейджер в 18 лет –
совсем еще ребенок. Что же тогда говорить о молодых людях с ограничениями
здоровья? В силу объективных причин (частые пропуски школы по болезни,
сложные операции и восстановительный период) они получают аттестат не в
16–17, а, как правило, в 23 или даже в 25 лет.
Это обычная практика. Но закон по достижении
«календарного» совершеннолетия вычеркивает их практически из всех социальных
программ: и образовательных, и медицинских, и даже из проектов занятости, что
совсем уж непонятно. Тут же меняется отношение к родителям, которые
продолжают заботиться о своем уже повзрослевшем ребенке: снимаются почти все
льготы. А ведь проблем с годами не становится меньше. Скорее наоборот.
Ребенок взрослеет, элементарно набирает вес, а мама, увы, не молодеет…
«Маленьких детишек с ДЦП на улицах еще можно
увидеть, а вот взрослых инвалидов, которые выходят на прогулку, можно по
пальцам перечесть, – подключается к разговору Юлия Камал (ее дочка учится в
десятом классе, умная, талантливая девушка, но тоже страдает этим тяжелым
недугом). – Почему? Потому что маленького ребенка можно просто взять на руки,
а попробуйте перетащить коляску со взрослым человеком через наш стандартный
пандус? Только шею сломать!»
Сын Татьяны Харлампиевой (в Совете родителей она
курирует вопросы трудоустройства) окончил школу в 20 лет. «Мы живем недалеко
от ВВЦ и часто там гуляем, – говорит Татьяна. – И всякий раз убеждаемся, как
же еще несовершенна наша безбарьерная среда. Например, спуск к фонтану
специально оборудован дорожками для любителей роликов, а вот на инвалидной
коляске туда не подъехать». Или низкопольные автобусы. Столичное
нововведение, безусловно, вещь нужная, но только никому из пассажиров не
приходит в голову, что в том месте, где обычно в час пик стоит толпа людей,
должна в принципе быть чья-то инвалидная коляска. Это уже к вопросу о
менталитете и обычной человеческой вежливости.
Так или иначе, все сводится к тому, что и во
«взрослой», совершеннолетней, жизни вчерашнему ребенку-инвалиду, особенно с
тяжелым заболеванием, не обойтись без помощи. Общественный совет родителей не
страшится поднимать самый больной вопрос: что будет с инвалидом, страдающим,
к примеру, ДЦП или аутизмом, если вдруг он лишится родственников-опекунов? Какова
будет его судьба?
До недавнего времени для такого человека был всего
один путь – в дом престарелых, даже если годами еще далек от старика. Просто
в нашем государстве еще нет механизма, позволяющего людям с тяжелыми недугами
реализовать свое право на самостоятельную жизнь.
Новый взгляд на жизнь
Мамы-активистки в один голос перечисляют примеры
зарубежных государств.
Оказывается, в Дании инвалид получает такое пособие,
которое позволяет ему взять пять (!) персональных помощников.
И при таком подходе даже человек, прикованный к
инвалидному креслу, владеющий всего одним пальцем на руке, способен вести
домашнее хозяйство, работать на компьютере, расширять свой кругозор – жить
полноценной жизнью! В Англии, если рождается ребенок с какой-либо патологией,
к нему сразу приходят несколько специалистов: и педиатр, и педагог, и
психолог, и специалист, помогающий семье справиться со стрессом, – тут же для
такого ребенка разрабатывается особая программа даже не реабилитации, а
жизни.
У нас же диагноз ДЦП официально ставится только в
один год, упускается драгоценное для реабилитации время. Сыну Татьяны
Харлампиевой просто повезло – хороший врач-педиатр выявил заболевание намного
раньше и 21 год назад посоветовал маме, как вести себя дальше.
Такой случай скорее единичный, но все же сегодня в
Москве из детского возраста уже вырастает поколение инвалидов с тяжелыми
заболеваниями, о которых заботились, которых лечили и вели по детской жизни
уже по новым методикам – и такого прогресса нашего государства, где раньше
считали, что инвалидов не существует вовсе, нельзя не оценить. Такие молодые
люди уже иначе смотрят на жизнь и объективно надеются на то, что и во
взрослом возрасте они не будут оставлены властью и обществом.
У представительниц Общественного совета есть свой взгляд
на устройство судьбы вчерашних детей-инвалидов. Они уверены: нужно
рассматривать проблемы в комплексе, а не каждую в отдельности, понимать, что
вопросы помощи людям с ограниченными возможностями лежат намного шире рамок
лекарственного обеспечения и санаторно-курортного лечения (а многие
чиновники, да и сами инвалиды, думают именно так).
Чтобы лучше понять и сопоставить проблемы семей с
детьми, непохожими на большинство сверстников, в Совете разработали
специальные анкеты с перечнем вопросов. Их раздали в коррекционных школах,
поликлиниках, центрах социальной защиты.
Говоря о предварительных результатах, Лола Меликова,
активная мама, «главная по анкетированию», в первую очередь, отмечает, что
вернулось к ней всего 50% от розданных анкет. О чем это говорит? Возможно, о
том, что половина родителей, в чьей семье есть проблема, просто не верят в
то, что их мнение способно хоть что-то изменить.
Довольно тревожный признак, согласитесь. В тех же
анкетах, которые вернулись к мамам-«социологам», чаще всего звучит жалоба на
недостаточную осведомленность о тех социальных гарантиях, которые сегодня
существуют в Москве. «Действительно, – подтверждает Татьяна. – Мы с моим
сыном за 21 год не были ни в каких ЦСО по месту жительства, не знали, какую
помощь мы можем там получить, и, только познакомившись с родителями в Совете,
наконец-то изучили тот список социальных услуг, на которые можем
рассчитывать».
И это говорит очень активная мама! А есть ведь и
«серые мышки», забитые бытом, затюканные обстоятельствами, сидящие вместе с
детьми в четырех стенах! Что будет с ними, если кто-то специально не придет и
не подскажет, что нужно делать.
Не только волонтеры
Справедливости ради нужно отметить, что столица
продвинулась в решении проблем инвалидов дальше других регионов. То, что
сегодня доступно москвичам с ограничениями здоровья, для жителей глубинки
пока остается не просто пределом мечтаний, но областью, практически
неизведанной. При всем этом жалобы на информационный вакуум кажутся особенно
острой проблемой. Очевидно, что работа с инвалидами должна носить не
заявительный (когда семья сама приходит в органы социальной защиты и
обращается за помощью), а выявительный характер. Этого и добиваются активисты
Совета.
Встречаясь с представителями столичного Департамента
социальной защиты, они также предлагают, быть может, не новый, но
заслуживающий большого внимания путь реализации молодыми инвалидами права на
самостоятельность. А что, если организовать особые... нет, не дома инвалидов,
а нечто подобное студенческим городкам, где будет специальная, удобная
инфраструктура и все необходимое для полноценной жизни людей, чье здоровье не
позволяет обходиться без посторонней помощи.
Похожий эксперимент уже идет в Москве – в Северном
административном округе создаются дома для одиноких пожилых москвичей, сам
проект которых предполагает удобное решение житейских проблем. По этому же
пути могли бы пойти и «городки» для молодых инвалидов, где на расстоянии
лифта будет магазин, прачечная, молодежное кафе с современным меню и музыкой
– одним словом, все то, без чего не представляет жизни обычный москвич, уже
достаточно взрослый, чтобы считаться ребенком, но еще не слишком зрелый для
спокойной, размеренной жизни.
Этот проект мог бы успешно развиваться вместе с
совершенствованием института персональных помощников.
И эту роль должны выполнять не волонтеры, при всем
уважении к добровольческому движению, а специально обученные люди с
комплексным образованием в этой области. Татьяна продолжает тему занятости.
Сегодня многое делается для квотирования рабочих
мест для инвалидов, но все же такие программы нацелены на один результат –
выдачу продукции – и не учитывают интересов людей с самыми тяжелыми
заболеваниями, которые тоже хотят чувствовать себя занятыми.
Да они едва ли смогут окупить даже свое рабочее
место, и речь здесь может идти даже не о трудоустройстве как таковом, а о
трудотерапии. И рядом с таким человеком обязательно должен быть персональный
помощник, готовый, если нужно, сделать за него и тридцать, и пятьдесят, и все
девяносто процентов продукции.
При кажущейся благотворительности подобных рабочих
мест, они все же выгодны для государства – потратившись на трудоустройство,
дав человеку ощущение нужности, мы в разы снижаем расходы на лечение
депрессивных состояний и других психических расстройств, которые неизбежно
сопутствуют иждивенческому образу жизни. К сожалению, никто пока даже не
делал таких подсчетов…
Маленькие, но победы
За четыре месяца, что существует организация, уже
можно с удовольствием отметить первые победы. По линии Департамента
здравоохранения Совету удалось добиться, чтобы справка для предоставления
санаторно-курортного лечения действовала не полгода, как раньше, а год и даже
дольше – пока человеку с ограниченными возможностями не будет оказана данная услуга.
На уровне ведомства социальной защиты активистов
услышали в вопросе предоставления таких необходимых средств ухода, как
памперсы. Раньше за ними нужно было приходить в местный ЦСО каждый месяц, и
нельзя было взять про запас.
Представьте, сколько времени и сил это отнимало не
только у родителей, но и социальных работников (им-то тоже приходилось
заполнять бумаги ежемесячно).
Сегодня можно приезжать в центр раз в три месяца.
Родители, нуждающиеся в таких средствах реабилитации, поймут, что эта мелочь,
с точки зрения обывателя, – настоящая победа!
И наконец, благодаря неравнодушному участию
родителей-активистов к решению проблемы парковок для инвалидов подключились
на самом высоком уровне. Решением президента России нерадивых водителей,
по-хамски занявших место, обозначенное специальным знаком, теперь будут
штрафовать на кругленькую сумму – 5 тысяч рублей!
Конечно, Общественный совет не может в одночасье
решить какую-то глобальную проблему. Активные родители собрались вместе,
жертвуя свободным временем, которое остается от работы и ухода за детьми, с
целью обозначить целый комплекс проблем и не просто донести их до
законодателей и представителей органов социальной защиты, но еще и предложить
пути решения, с их точки зрения, доступные, понятные и эффективные.
А кому, как не родителям, которые на уровне
дипломированного врача могут поставить диагноз больному ребенку, не хуже
титулованного психолога способны утешить и ободрить, наравне с талантливыми
педагогами разрабатывают для своих и чужих детей программы развития личности
и, наконец, не уступят дорогому юристу в защите прав инвалидов, должны
довериться чиновники, от чьих решений зависит будущее людей, обделенных
здоровьем, но не лишенных чувства собственного достоинства и жажды
полноценной жизни?
Газета
"Вечерняя Москва"
|
Зеленогорска (красноярского края)
