Новый сайт инвалидов
Зеленогорска (красноярского края)
Главная | Регистрация | Вход | RSSСуббота, 14.12.2019, 11:28



Меню сайта
Категории раздела
инвалиды и общество [1771]
работа и образование [375]
важно [422]
дети-инвалиды [360]
проишествия [400]
медицина,фармкология и тех средства реабилитации [521]
параспорт [1106]
новости зеленогорска инвалидной тематики [48]
технические новинки техники для инвалидов [233]
"старости" но любопытно. [32]
соц.обслуживание [16]
просто любопытно [53]
спорт обычный [25]
с участием инвалидов
вечная память [8]
конкурсы [2]
безбарьерная среда [111]
судьбы [81]
хорошая новость [13]
Наш опрос
инклюзивное образование
Всего ответов: 72
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
WoWeb.ru - портал для веб-мастера
Форма входа
Главная » 2011 » Сентябрь » 29 » Суд в Петербурге объединил иски к чиновникам, отказавшим ребенку в лекарстве
14:54
Суд в Петербурге объединил иски к чиновникам, отказавшим ребенку в лекарстве

    Суд в Петербурге объединил иски к чиновникам, отказавшим ребенку в лекарстве

 

 

Куйбышевский районный суд Петербурга объединил иск, поданный городской прокуратурой к комитету по здравоохранению, в котором надзорное ведомство требует обеспечить мальчика-инвалида жизненно важным лекарством, с аналогичным иском, ранее поданным мамой мальчика Любовью Веселовой. Об этом РИА Новости в среду сообщила сама истица.

История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат "Элапраза" из-за его дороговизны. Тогда мама мальчика обратилась за помощью в прокуратуру и направила иск в суд.

"Заседание прошло нормально, иск объединили с прокурорским иском. Для уточнения я пойду 4 октября, а 13 уже суд, где судья хочет уже огласить решение", - сказала собеседница агентства.

В сентябре городские власти выделили часть средств на закупку дорогостоящего лекарства для ребенка. Решение о выделении средств было принято на заседании Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи. На закупку лекарства было выделено порядка 7,5 миллиона рублей, они предоставляются поэтапно.

По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Однако "Элапраза" не входит в список препаратов, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом.

Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы.

Источник: nw.ria.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/15525

 

Категория: дети-инвалиды | Просмотров: 239 | Добавил: Пилюлькин | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar
Поиск
Календарь
«  Сентябрь 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930
Архив записей
Друзья сайта

Copyright MyCorp © 2019
Бесплатный хостинг uCoz
Преодоление - мы делаем людей сильными! Сайт для продвинутых людей, современные технологии без комплексов. Мобильность, интеграция, коммуникация и инновация для инвалидов  Искусство созданное без рук инвалидность не приговор ”voi-deti.ru”