Специалисты настаивают на необходимости
разработки федеральной программы по лечению больных редкими заболеваниями
|
|
|
В
России необходимо разработать и принять федеральную целевую программу в области
диагностики, лечения и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими
заболеваниями, а также расширить программу «Семь нозологий».
Такое мнение
высказал сопредседатель «Всероссийского союза пациентов», президент
«Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв на прошедшей вчера
пресс-конференции, посвященной Всероссийской конференции по проблемам пациентов
с редкими заболеваниями, которая пройдёт в Москве в начале марта.
Как отметил Жулёв,
Всероссийский союз пациентов ждет утверждения проекта нового федерального
закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ» и поддерживает этот закон. «В
этом законопроекте впервые вводится понятие редкого заболевания, а также
предполагается введение ответственности всех субъектов власти за лечение данной
категории пациентов. Наш союз направил поправки в этот законопроект, и
Минздравсоцразвития РФ прислушался к нашим предложениям», - рассказал он.
«Мы просим
министерство внести в проект закона ответственность за финансирование в лечении
редких заболеваний не только региональный, но и федеральный бюджет. Лечение
таких пациентов крайне дорогостоящее. Получается, что сейчас право на жизнь
зависит от того, где ты живешь, богатый у тебя регион или бедный. Без участия
федерального бюджета равного доступа к лечению не будет», - отметил
сопредседатель «Всероссийского союза пациентов».
Он также отметил,
что благодаря программе «Семь нозологий» появились положительные сдвиги в
лечение редких заболеваний. «За последние годы, благодаря централизованным
закупкам в рамках этой программы, несмотря на финансовые трудности, цены на
закупаемые лекарства снижаются. Кроме того, данная программа предполагает
персонализацию лекарственного обеспечения этих пациентов, ведутся регистры.
Эффективность программы «Семь нозологий позволяет говорить о том, что она
неплохо послужила бы к федеральному обеспечению редких заболеваний», -
подчеркнул Жулёв.
Кроме того, он
напомнил, что президент России Дмитрий Медведев дал поручение
Минздравсоцразвитию России рассмотреть возможность расширения программы «Семь
нозологий». «Наш союз направил в министерство предложение о расширении
программы, речь идет о 13 нозологиях», - отметил сопредседатель «Всероссийского
союза пациентов».
Жулёв подчеркнул,
что сегодня большинство ведущих экспертов говорят о необходимости системного
подхода к решению проблемы редких заболеваний. «Такое мнение было высказано на
заседании «круглого стола», посвященного вопросам редких заболеваний, который
прошел по инициативе Комитета Госдумы по охране здоровья на прошлой неделе», -
рассказал он.
При этом
специалист подчеркнул, что системный подход предполагает необходимость развития
диагностики редких заболеваний, создание регистра пациентов, формирование
перечня этих заболеваний на уровне правительства, разработку и утверждение
стандартов лечения, а также создание специализированных медицинских центров,
подготовку специалистов, решение вопросов лекарственного обеспечения пациентов.
«Разработка орфанных /так называемых «сиротских»/ лекарств убыточна для
фармкомпаний. Необходимо поощрение разработки таких лекарств и система
государственной закупки этих препаратов», - добавил он.
В свою очередь
президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями,
президент МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова посетовала, что
«несмотря на то, что муковисцидоз входит в программу «Семь нозологий», только
20 проц больных имеют доступ к лечению». «При этом иногда с детей и взрослых
снимают инвалидность, часть препаратов же доступна только по инвалидности.
Получается, что многие пациенты не получают лечение. Такие ситуации характерны
не только для муковисцидоза, но и для многих других редких заболеваний», -
отметила она.
Мясникова также
подчеркнула, что «центры, занимающиеся лечением редких заболеваний, могут
рассчитывать только на региональные программы и милость властей субъектов РФ».
«Сегодня в небогатых регионах пациентов с редкими заболеваниями лечат, как
придется. А федеральной программы пока нет», - отметила специалист.
При этом участники
пресс-конференции отметили, что если среди взрослого населения, страдающего
редкими заболеваниями, ситуация с лекарственным обеспечением стабилизируется,
то с детьми продолжает оставаться тяжелой. По словам председателя российского
общества инвалидов, страдающих мукополисахаридозом «Хантер-синдром» Снежаны
Митиной, если даже родители ребенка, больного редким заболеванием, выигрывают
дело в суде, может пройти ни один месяц, прежде чем решение суда вступит в
силу, и ребенок получит необходимые лекарства. «Причем региональные власти
мотивируют нехватку препаратов отсутствием денег», - рассказала она.
Источник: remedium.ru
http://www.dislife.ru/news/theme/12403
|