Новый сайт инвалидов
Зеленогорска (красноярского края)
Главная | Регистрация | Вход | RSSПятница, 13.12.2019, 17:11



Меню сайта
Категории раздела
инвалиды и общество [1771]
работа и образование [375]
важно [422]
дети-инвалиды [360]
проишествия [400]
медицина,фармкология и тех средства реабилитации [521]
параспорт [1106]
новости зеленогорска инвалидной тематики [48]
технические новинки техники для инвалидов [233]
"старости" но любопытно. [32]
соц.обслуживание [16]
просто любопытно [53]
спорт обычный [25]
с участием инвалидов
вечная память [8]
конкурсы [2]
безбарьерная среда [111]
судьбы [81]
хорошая новость [13]
Наш опрос
инвалиды и решения о судьбах общества
Всего ответов: 95
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
WoWeb.ru - портал для веб-мастера
Форма входа
Главная » 2011 » Февраль » 28 » Специалисты настаивают на необходимости разработки федеральной программы по лечению больных редкими заболеваниями
10:19
Специалисты настаивают на необходимости разработки федеральной программы по лечению больных редкими заболеваниями

Специалисты настаивают на необходимости разработки федеральной программы по лечению больных редкими заболеваниями

 

 

В России необходимо разработать и принять федеральную целевую программу в области диагностики, лечения и лекарственного обеспечения пациентов, страдающих редкими заболеваниями, а также расширить программу «Семь нозологий».

Такое мнение высказал сопредседатель «Всероссийского союза пациентов»,  президент «Всероссийского общества гемофилии» Юрий Жулёв на прошедшей вчера пресс-конференции, посвященной Всероссийской конференции по проблемам пациентов с редкими заболеваниями, которая пройдёт в Москве в начале марта.

Как отметил Жулёв, Всероссийский союз пациентов ждет утверждения проекта нового федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ» и поддерживает этот закон. «В этом законопроекте впервые вводится понятие редкого заболевания, а также предполагается введение ответственности всех субъектов власти за лечение данной категории пациентов. Наш союз направил поправки в этот законопроект, и Минздравсоцразвития РФ прислушался к нашим предложениям», - рассказал он.

«Мы просим министерство внести в проект закона ответственность за финансирование в лечении редких заболеваний не только региональный, но и федеральный бюджет. Лечение таких пациентов крайне дорогостоящее. Получается, что сейчас право на жизнь зависит от того, где ты живешь, богатый у тебя регион или бедный. Без участия федерального бюджета равного доступа к лечению не будет», - отметил сопредседатель «Всероссийского союза пациентов».

Он также отметил, что благодаря программе «Семь нозологий» появились положительные сдвиги в лечение редких заболеваний. «За последние годы, благодаря централизованным закупкам в рамках этой программы, несмотря на финансовые трудности, цены на закупаемые лекарства снижаются. Кроме того, данная программа предполагает персонализацию лекарственного обеспечения этих пациентов, ведутся регистры. Эффективность программы «Семь нозологий позволяет говорить о том, что она неплохо послужила бы к федеральному обеспечению редких заболеваний», - подчеркнул Жулёв.

Кроме того, он напомнил, что президент России Дмитрий Медведев дал поручение Минздравсоцразвитию России рассмотреть возможность расширения программы «Семь нозологий». «Наш союз направил в министерство предложение о расширении программы, речь идет о 13 нозологиях», - отметил сопредседатель «Всероссийского союза пациентов».

Жулёв подчеркнул, что сегодня большинство ведущих экспертов говорят о необходимости системного подхода к решению проблемы редких заболеваний. «Такое мнение было высказано на заседании «круглого стола», посвященного вопросам редких заболеваний, который прошел по инициативе Комитета Госдумы по охране здоровья на прошлой неделе», - рассказал он.

При этом специалист подчеркнул, что системный подход предполагает необходимость развития диагностики редких заболеваний, создание регистра пациентов, формирование перечня этих заболеваний на уровне правительства, разработку и утверждение стандартов лечения, а также создание специализированных медицинских центров, подготовку специалистов, решение вопросов лекарственного обеспечения пациентов. «Разработка орфанных /так называемых «сиротских»/ лекарств убыточна для фармкомпаний. Необходимо поощрение разработки таких лекарств и система государственной закупки этих препаратов», - добавил он.

В свою очередь президент Союза пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями, президент МОО «Помощь больным муковисцидозом» Ирина Мясникова посетовала, что «несмотря на то, что муковисцидоз входит в программу «Семь нозологий», только 20 проц больных имеют доступ к лечению». «При этом иногда с детей и взрослых снимают инвалидность, часть препаратов же доступна только по инвалидности. Получается, что многие пациенты не получают лечение. Такие ситуации характерны не только для муковисцидоза, но и для многих других редких заболеваний», - отметила она.

Мясникова также подчеркнула, что «центры, занимающиеся лечением редких заболеваний,  могут рассчитывать только на региональные программы и милость властей субъектов РФ». «Сегодня в небогатых регионах пациентов с редкими заболеваниями лечат, как придется. А федеральной программы пока нет», - отметила специалист.

При этом участники пресс-конференции отметили, что если среди взрослого населения, страдающего редкими заболеваниями, ситуация с лекарственным обеспечением стабилизируется, то с детьми продолжает оставаться тяжелой. По словам председателя российского общества инвалидов, страдающих мукополисахаридозом «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, если даже родители ребенка, больного редким заболеванием, выигрывают дело в суде, может пройти ни один месяц, прежде чем решение суда вступит в силу, и ребенок получит необходимые лекарства. «Причем региональные власти мотивируют нехватку препаратов отсутствием денег», - рассказала она.

Источник: remedium.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/12403

Категория: медицина,фармкология и тех средства реабилитации | Просмотров: 252 | Добавил: Пилюлькин | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar
Поиск
Календарь
«  Февраль 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28
Архив записей
Друзья сайта

Copyright MyCorp © 2019
Бесплатный хостинг uCoz
Преодоление - мы делаем людей сильными! Сайт для продвинутых людей, современные технологии без комплексов. Мобильность, интеграция, коммуникация и инновация для инвалидов  Искусство созданное без рук инвалидность не приговор ”voi-deti.ru”