Со-единие установлено

Международной конференцией «Наука о слепоглухих: соединяя нити знаний» отметил своё трёхлетие фонд поддержки слепоглухих «Со-единение»

Сотни специалистов – учёных, врачей, дефектологов, психологов, социологов, а также самих слепоглухих людей собрались в Москве, чтобы обсудить теперешнее положение одной из самых уязвимых групп населения и предложить способы его улучшить. Самые интересные моменты конференции освещает «Стол».

Живые картины

Вдоль стен одного из залов отеля «Мариотт» располагаются зрители, в центре зала – группа людей, которая изображает что-то, мне пока неведомое. Кто-то невидимый управляет светом и звучанием музыки, режиссер направляет актёров, как дирижер, руками, словами, всем телом. И эта группа движется, как трава под водой, плавно и слаженно, а то вдруг меняет темп, разбивается на осколки, испуганной стаей рыбок мечется по залу, рассекает воздух, постепенно соединяется снова в отдельные ручейки, которые струятся в разные стороны и стекаются снова в единый, синхронный поток. В этом потоке есть три воронки, три смысловых центра – в сердце каждой воронки человек, которого не бросают даже в самый разгар болтанки. Это не ведущий, наоборот – ведомый. Кто-то всегда рядом с этим человеком, чья-то рука касается его тела и остаётся ориентиром, мягко указывает, куда плыть, к чему прислушаться, какую поймать вибрацию. Эти люди движутся вместе со всеми, их лица точно отражают то движение, в котором задействовано тело – скорость, целеустремленность, энергию, а теперь расслабленность, мягкость, чувственность. Эти люди слепоглухие. Ради них и затеян этот спектакль под названием «Живые картины». Не имея зрения и слуха, артисты органично включены в постановку. Они – её основа.

Спектакль состоит из «сюжетно-пластических зарисовок» на тему картин «Чёрный квадрат» Казимира Малевича и «Композиция VI» Василия Кандинского. Движениями тела, взаимодействием между собой участники транслируют смысловое содержание живописи, её композицию и даже цветовое решение. Оказывается, в динамике можно передать энергию разных цветов. Голубой, оранжевый, жёлтый, фиолетовый – не имея возможности их увидеть, можно почувствовать, что имеют в виду, называя конкретный цвет.

Фото с сайта фонда «Со-единение»

«Живые картины» – спектакль театра «Инклюзион», ориентированного на сенсорные постановки, доступные для людей с любым уровнем восприятия. У таких постановок несколько целей: образовательная, творческая и реабилитационная. «Инклюзион», созданный в начале 2017 года, начался с проекта «Прикасаемые», который имел большой успех и обратил внимание общества на слепоглухих людей. Инклюзивный театр сейчас воспринимается как профессиональный, слепоглухие актеры учатся в театральной школе, танцуют, занимаются спортом – живут максимально наполненной жизнью, о чём долгие годы можно было только мечтать.

Вы не можете быть глухой

Сделать жизнь каждого слепоглухого человека достойной и интересной – это цель фонда «Со-единение». Сегодня в России слепоглухие даже не учтены как следует. Сохраняя ничтожные остатки зрения или слуха, эти люди могут не заявлять о себе как о слепоглухих, хотя фактически являются ими. В других случаях наоборот, им приходится сражаться с государственной системой, чтобы доказать своё право на получение помощи.

– В рамках индивидуальной программы реабилитации инвалидов мне подходит единственная услуга – бесплатный тифлосурдопереводчик на 40 часов в год, – рассказывает Наталья Борисовна Кремнёва, слепоглухая гостья конференции. – В поликлинике я всё прошла, собрала бумаги и поехала с переводчицей в комиссию, и там я говорила сама, голосом, что мне нужно. Вы слышите мою речь, она абсолютно нормальная, потому что я раньше была слабослышащей и говорила всегда голосом. Председатель комиссии, как мне потом сказала переводчица, повертела в руках мою справку, где на одной стороне написано «инвалид первой группы по зрению», а на обороте – «инвалид 3 группы по слуху», и заявила: у вас очень хорошая, чёткая речь, вы не можете быть глухой. Очень смешно. А совсем недавно в поликлинике я тоже сама говорила голосом, но во всех кабинетах меня величали слепоглухонемой. Что у нас в медицине вообще творится?

Представление для слепоглухих на конференции. Фото с сайта фонда Со-единение

– Когда фонд «Со-единение» в разных городах предпринимал попытки приглашать врачей на обучающие мероприятия по слепоглухим, их приходило везде по полторы калеки, – сетует кандидат психологических наук Ирина Саломатина. – У них ведь приём в поликлинике, и та же самая маленькая зарплата, и невысокая информированность, и низкая мотивация. Поэтому мы должны продавливать этот вопрос со стороны государственных органов. Пусть министерство здравоохранения организует нам общение с врачами. Тем более научная база развивается, появляется надежда на генетическое, молекулярное лечение, например, синдрома Ушера, который является причиной 50% случаев наследственной слепоглухоты и до недавнего времени был неизлечимым. Врачи должны знать о нашей работе и действовать с нами сообща.

Слепоглухие, но не сахарные

Силами фонда «Со-единение» была проведена всероссийская перепись слепоглухих, создана база данных на 3500 человек. К 2020 году планируется выявить буквально всех слепоглухих, потому что их число, конечно, гораздо больше. Слепоглухие должны иметь возможность учиться, получать профессию и, соответственно, работу; должны общаться в специальных досуговых центрах, чувствовать себя востребованными и защищенными. Эти планы могут показаться фантастическими, но тем не менее уже сейчас в разных областях страны работают 22 досуговых центра для слепоглухих. Люди там пишут стихи, участвуют в конкурсах самодеятельности, занимаются скандинавской ходьбой, шашками, настольными играми. В Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске слепоглухие работают в мастерских – производят свечи, керамическую посуду, получают зарплату. Правда, сотрудники фонда замечают, что бывают исключения, и не все слепоглухие хотят работать.

Служба в храме для слабослышащих детей. Кирилл Каллиников/РИАНовости

Если слепота приходит постепенно, чаще всего догоняя глухоту, человек может погрузиться в глубокую депрессию. С одной стороны, слепорожденные сложнее обучаются, не имея совсем никаких визуальных представлений о мире, но в то же время у них более стабильная психика, чем у тех, для кого мир в какой-то момент погас, перестал быть видимым. Семья бросается опекать ослепшего человека и часто не оставляет ему совсем никаких возможностей для самореализации, даже для самых простых привычных дел. Такой стеклянный колпак, под который попадают слепоглухие, тоже не добавляет оптимизма. Человек теряет волю к жизни, к борьбе, к работе.

– Когда родственники слепоглухих людей и сами эти люди приходят в церковь, конечно, нам есть, что сказать им, чему научить, – говорит отец Лев Аршакян из храма Казанской Божьей матери в Пучково. – Мы имеем дело и с общечеловеческими духовными ценностями, и с индивидуальными особенностями слепоглухоты. Действительно проблема очень темная и очень глухая, но мы пытаемся ее просветить. Духовная сторона основополагающая, ведь люди, которые теряют зрение и слух, находятся не то, что в депрессивном, а даже в суицидальном состоянии. Мы это проходили не раз – люди находили в церкви смысл жизни. Понимание, что есть ради чего потерпеть, есть ради чего учиться, всё меняет в корне. Действительно, если человеку очень плохо, постарайтесь привести его к священнику. Психолог – это всё же философия, попытка решить проблему земными механизмами, а это часто просто невозможно. Психологи иногда попадают в тупики, а вот у Бога тупиков нет. Если человек понимает, что всё временно, что надо чуть-чуть потерпеть, что это некий Божий промысел, и что есть выход – на этой основе уже начинается серьезная работа.

Портативный дисплей Брайля

Они настоящие

– Количество людей, которые занимаются исследованиями слепоглухоты, растет, – говорит президент фонда «Со-единение» Дмитрий Поликанов. – Это помогает нам достичь цели возрождения и развития российской научной школы, которая занимается феноменом слепоглухоты. Одним из основных вопросов конференции была подготовка специалистов, которые смогут работать со слепоглухими. В Москве таких специалистов единицы, в других регионах нашей страны их пока совсем нет. Несмотря на уникальный опыт, наработанный российскими экспертами и используемый на западе, в регионах помощь и поддержку лицам с одновременным нарушением зрения и слуха, особенно в детском и подростковом возрасте, оказывать некому. Чтобы изменить ситуацию, фонд «Со-единение» проводит обучающие курсы для специалистов из регионов. Они получают средне-специальное образование и не тратят несколько лет на учебу в вузе.

– Мы должны обратить в нашу веру всю ту область, которая называется здравоохранение, – говорит кандидат психологических наук Ирина Саломатина. – Они должны помочь нам в диагностике, обследовании и специализированном обслуживании людей со сложной сенсорной инвалидностью. Есть еще много задач: разработка регламентирующей документации для реабилитационных центров, организации школы для семей со слепоглухими, подготовка семейных психологов, разработка видов труда и занятости для слепоглухих, организация сопровождаемого проживания для них как можно ближе к дому, чтобы родственники могли навещать их.

Несколько больших залов московского отеля наполнены людьми, которые борются за луч света в тёмном царстве – за достоинство слепоглухих, за смысл их жизни и радость каждого дня.

Мастер класс по живописи для слепоглухих. Фото с сайта фонда «Со-единение»

За порцией радости я иду на сенсорный спектакль для детей, который называется «Четыре ветра». В качестве активных зрителей оказались слепоглухая актриса Ирина Поволоцкая, участница «Живых картин», слепоглухой мужчина по имени Лёша, девочка Милана с остаточным зрением и глухотой и двое видящих и слышащих, которых пригласили завязать глаза и «примерить эту пару туфель». Остальные зрители заполняют ряды кресел, мы просто посмотрим. И начинается шоу. По сюжету, у главной героини ветер унес плюшевого мишку, и она с песнями и приключениями его ищет, обходя последовательно все стороны света. Спектакль сопровождает живая музыка, создающая максимальные вибрации, декорации тоже звучат – хрустят, свистят и движутся. Каждая сцена сопровождается своим ароматом, ягодным, морским, хвойным или пряным. Почти весь реквизит активным зрителям дают потрогать. Они чувствуют воду, песок, ветер, тепло и холод, и даже снег.

– Снег! – радуется маленькая Милана.

И со мной случается инсайт. До последнего момента всё происходящее в спектакле шло как будто с меткой «имитация». И снег, и запахи, и шум океана, движение крыльев тропических бабочек, трубящий хобот слона – всё подделка, иллюзия для человека, который не может видеть океан и бабочек, и пролетающий самолет. И даже собаки здесь сделаны из пушистых шапок. Но ребенок закричал «Снег!» с подлинным счастьем, с такой искренней радостью узнавания, отождествления себя с этим снегом, этим слоном и всем этим миром, что все в зале засмеялись, а кое-кто заплакал. И это были самые настоящие слёзы и самый настоящий смех.

Фото с сайта фонда «Со-единение»

https://s-t-o-l.com/gosudarstvo-i-chelovek/so-edinenie-ustanovleno/