Рожденные в синий день

Ирина Дергач

Второе апреля ‒ Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day) ‒ установлен резолюцией Генеральной ассамблеи ООН от 21 января 2008 года. Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям с аутизмом и повышать уровень их жизни. Численность детей с аутизмом высока во всех регионах мира и имеет громадные последствия для детей, их семей, общин и обществ. Предполагается, что день 2 апреля специализированные государственные и общественные организации должны посвящать распространению информации об аутизме. Публикацией этой статьи Издательский дом «Интеллектуальная собственность» вносит свой скромный вклад в освещение этой проблемы в частности и проблем детей с особенностями развития в целом.

Люди с аутизмом подарили человечеству немало научных открытий и ярких произведений литературы и искусства

Аутизм – во многом социальная проблема: большинство из нас с трудом принимает «не таких» детей и взрослых. И одновременно огромный интеллектуальный и творческий потенциал нашего общества. Многие люди с аутизмом обладают выдающимся интеллектом и незаурядными творческими способностями. Без сделанных ими открытий и созданных ими произведений история человечества выглядела бы гораздо беднее.

Современные специалисты рассматривают аутизм как сложное неврологическое состояние, которому сопутствует сенсорная сверхчувствительность, трудности в общении и социальном взаимодействии. Люди с аутизмом часто выглядят замкнутыми или социально неуклюжими; бывают очень привержены определенным привычкам и ритуалам; могут болезненно реагировать на громкие звуки, яркий свет или прикосновения.

Как только специалисты обнародовали «аутистические» черты характера, любители истории «поставили диагноз» десяткам выдающихся личностей.

Действительно, где грань между привычкой и необходимостью, прихотью и потребностью, странностью и болезнью?

Странная слава Дона из Фореста

Дональд Триплетт — первый человек с аутизмом

Аутизма в мире не было до 1943 года, пока детский психиатр Лео Каннер не опубликовал в журнале «Нервный ребенок» описание «психического расстройства, не похожего ни на что, о чем сообщалось ранее».

Дональд Триплетт вошел в историю как каннеровский «случай номер 1». До тех пор только в его родном городке Форесте все знали о мальчике, который смог сосчитать кирпичи на фасаде своей школы, один раз взглянув на фасад.

Родители Дона явно не разделяли восторгов окружающих: их беспокоило, что мальчик почти никогда не плакал, чтобы позвать свою мать, и временами был совершенно неуправляем. Он казался погруженным «в собственную раковину», «жил внутри себя», «игнорировал все вокруг». У него было несколько навязчивых интересов, включая манию вращать кубики, сковороды и другие предметы. Его также очень интересовали цифры, ноты, портреты президентов США и буквы алфавита.

Дональд проявлял и удивительные способности. К двум годам он мог наизусть прочитать псалом и ответить на все 25 вопросов пресвитерианского катехизиса. Со временем выяснилось, что вращение предметов и мычание под нос тоже были не случайными: ребенок постоянно воспроизводил три ноты, составлявшие идеальный аккорд.

Дональд Триплетт и поныне живет в родительском доме в Форесте. Он получил образование и всю жизнь работал кассиром в банке, куда его устроили родители.

Если бы Лео Каннер продолжал наблюдения за своим подопечным, у него был бы повод откорректировать свои выводы. Ведь при «потребности в однообразии, желании оставаться в одиночестве» Дональд стал страстным путешественником, объездившим вдоль и поперек четыре десятка стран.

Как Ким Пик стал человеком Земли

Ким Пик и Барри Морроу

Аутист Ким Пик стал знаменитым после выхода на экраны четырежды оскароносного «Человека дождя».

Прототип героя Дастина Хоффмана начал свой трудовой путь с должности бухгалтера в общине мормонов Солт-Лейк-Сити. Хотя математика – лишь одна из 15 различных областей, в которых Ким Пик обладал выдающимися познаниями.

Он выработал собственную технику чтения, которая позволяла не тратить больше 10 секунд на изучение книжного разворота, и к концу жизни знал наизусть более 12 тысяч томов, от полного собрания сочинений Шекспира до телефонных справочников. Но так и не научился застегивать пуговицы, одеваться и включать свет.

Кима интересовала мировая и американская история, спорт, кино, география, освоение космоса, Библия, история церкви, литература. Он держал в голове карты всех городов Америки и мог объяснить, как найти тот или иной объект в любом из них. Ему были знакомы сотни музыкальных произведений, он мог часами рассуждать об особенностях их музыкальной формы и угадывать авторство увертюр и симфоний, которые слышал впервые.

К изумлению ученых, с возрастом его способности возрастали: после 50 лет Ким научился игре на фортепиано и перекладывал для этого инструмента партии других инструментов.

Он умер в 2009 году, налетав на самолетах за последние 20 лет жизни свыше 3 млн миль и пообщавшись с 64 миллионами жителей Земли. Это к вопросу о том, нуждаются ли люди с аутизмом в новых впечатлениях и социальных контактах.

Город, который построил Жиль Трехин

Город Урвилль

«Универсального человека» эпохи Возрождения Леонардо Да Винчи многие считают человеком с аутистическими особенностями. Да Винчи мог писать разные тексты одновременно разными руками. Его дневники написаны справа налево в зеркальном отражении: историки до сих пор гадают, было ли это способом зашифровать записи, или проявлением дислексии, которая часто сопутствует аутистическим нарушениям.

В 1485 году, после страшной эпидемии чумы в Милане, Леонардо предложил властям проект идеального города, который спустя много веков был признан совершенной основой для городской застройки.

Наш современник, французский художник с аутизмом Жиль Трехин, тоже на протяжении многих лет создает вымышленный город Урвилль – с улицами, жителями, собственной историей и культурой.

Первоначально Жиль конструировал город из блоков лего. Огорчившись из-за невозможности построить таким способом в своей спальне город целиком, он пришел в восторг, когда сообразил, что может «построить» его в уме и воспроизводить части на бумаге. Художник создал уже более 300 полотен с видами города и сюжетами из жизни урвилльцев.

Мама художника рассказывает, что ее сын долго не говорил, избегал сверстников, не выносил раскатов грома, звука лопающихся воздушных шариков, щелканья хлыстов в цирке, зато был помешан на самолетах, телефонных номерах и необычных зданиях

Для Стивена Уилтшира нет второстепенных деталей

Стивен Уилтшир

Великий Сальвадор Дали, будучи мальчишкой, устроил грандиозный скандал на торговой площади из-за леденца. Крик был такой, что вокруг мальчишки собралась толпа, а полицейские попросили хозяина открыть лавку во время сиесты и подарить-таки несносному мальчишке конфету.

Среди детских комплексов и фобий Дали – дикий страх перед кузнечиками. Одноклассники любили забрасывать их ему за шиворот, потому что это всегда вызывало истерику. В те времена не говорили о повышенной сенсорной чувствительности и эмоциональной неустойчивости людей с аутистическими чертами, поэтому у создателя «вселенной абсурда, сотканной из зыбкой ткани мира сновидений, кошмаров и галлюцинаций» была репутация кошмарного ребенка.

Художник с аутизмом из Лондона Стивен Уилтшир тоже рос непростым ребенком. До девяти лет Стив не говорил – общался с окружающим миром при помощи картинок. Взрослые всячески поощряли его рисовать, ведь это был единственный способ заглянуть в его внутренний мир.

В этом внутреннем мире царит идеальный порядок. Посмотрев на что-либо один раз, Стивен способен в мельчайших деталях воспроизвести увиденное, даже если речь идет о панорамных видах мегаполисов. Он рисовал виды Нью-Йорка, Токио, Рима, Гонконга, Лондона, Шанхая и других городов после коротких полетов на вертолете.

Стивен Уилтшир уже признан одним из самых талантливых художников современности. Его работы представлены в известных галереях мира, его персональный сайт привлекает тысячи посетителей из разных стран.

В дополнение к художественным талантам, Стивен обладает абсолютным музыкальным слухом: может воспроизводить по памяти единожды услышанные музыкальные произведения.

Дэниел Таммет проверяет гармонию алгеброй

Дэниел Таммлет

Ганс-Христиан Андерсен, придумавший аутичного Кая и подсказавший родителям, что снять заклятье Снежной Королевы может только любовь, никогда не был женат. Как и талантливый математик, автор побывавшей в мире аутистических образов Алисы, Льюис Кэролл. О странностях Н.В. Гоголя слагались легенды: он ходил по улицам только с левой стороны, из-за чего постоянно натыкался на прохожих, до ужаса боялся грозы, а при появлении в доме посторонних удалялся и не выходил к чаю.

Английский писатель с аутизмом Дэниел Таммет, как и Кэролл, талантливый математик. Он производит в уме вычисления, оперируя числами из ста и более знаков, за неделю выучивает иностранный язык (знает уже больше десятка, причем один из языков придумал сам). Его книга «Born On A Blue Day» была названа «Лучшей книгой года для молодежи» американской ассоциацией библиотек. Вторая книга «Embracing the Wide Sky» стала самой продаваемой в 2009 году во Франции.

Дэниел нуждается в четком распорядке дня и идеальном порядке. Принять душ он может только после того, как почистил зубы, но не наоборот. У каждого его действия – свое время и последовательность в общей цепочке. И, похоже, свой цвет и эмоция: «Мой мир слов и чисел смешан с цветами, эмоциями и характером. Это состояние, которое ученые называют синестезия, – необычное наложение чувств друг на друга…»

Дерек Паравичини, ворча, играет «Полет шмеля»

Дерек Паравичини

Музыкальный гений Вольфгант Моцарт в четыре года играл на клавесине, с пяти-шести лет сочинял, выступал, блестяще импровизировал.

При этом Моцарт почти до десятилетнего возраста боялся трубы. Даже вид этого инструмента действовал на ребенка, которому сегодня можно смело выставлять «расстройство аутистического спектра», словно направленный на него пистолет. А еще Моцарт был очень одинок, страстно желал общества, но часто вызывал лишь раздражение.

Нашего современника Дерека Паравичини называют одним из величайших джазовых музыкантов современности. Он слеп от рождения, у него аутизм и глубокая умственная отсталость.

Хотя как можно упрекать в недостатке ума человека, который способен распознать двадцать нот в аккорде (средний музыкант распознает пять) и повторить любую мелодию, которую когда-либо слышал?

Согласно результатам тестов, по способности понимать язык и логически мыслить Дерек находится в нижних 0,05 населения. А по способности усваивать и перерабатывать музыкальные звуки – в верхних 99,99.

Не верите – послушайте «Полет шмеля» в его исполнении. Исполняя эту сложную мелодию с изяществом виртуоза, Дерек успевает что-то бормотать себе под нос.

Как Григорий Перельман умом объял Вселенную

Григорий Перельман

Гений электротехники Никола Тесла тоже был странным ребенком: в состоянии возбуждения видел сильные вспышки света, тихие шорохи казались ему раскатами грома.

Тесла никогда не был женат, не имел собственного дома, соглашался жить только в комнатах отелей, номера которых были кратны трем и панически боялся микробов.

Но самое необъяснимое – Тесла делал свои открытия и изобретения, не прибегая к чертежам и экспериментам. Он обладал уникальной способностью «включать» приборы в своем воображении.

Вот так, без долгой научной полемики, не затратив ни цента на чертежи и полномасштабные модели, человечество получило переменный ток, беспроводную передачу энергии, трансформаторы переменного тока, принципы дистанционного управления, основы лечения токами высокой частоты, электрические часы, асинхронные двигатели и многое другое.

Ученый из Санкт-Петербурга Григорий Перельман умеет «видеть» не только работу еще не построенных приборов, но и законы функционирования Вселенной.

В историю науки наш современник вошел как великий упрямец: он единственный в мире решил теорему Пуанкаре, но отказался ехать за причитающейся по этому поводу «Премией тысячелетия» (ни много ни мало, миллион долларов).

Согласно гипотезе Пуанкаре, сформулированной в 1904 г., трехмерная сфера – это единственное трехмерное тело, поверхность которого может быть стянута в точку. Григорий Перельман превратил эту гипотезу в теорему и доказал ее.

Решение этой задачи помогает понять форму нашей Вселенной: если Вселенная – тело, которое можно стянуть в точку, то, вероятно, его можно и растянуть из точки. Доказательство Перельмана явилось косвенным подтверждением теории Большого взрыва.

Гениальный математик долгое время продолжал жить, как раньше – вдвоем с матерью в маленькой, бедной квартирке, где из мебели только кровать, стол и табурет. Говорят, уволившись из своего НИИ, Григорий много лет ни с кем не общался, не стриг волосы и выходил из дома только за продуктами. Полгода назад математик уехал в одну из европейских стран – по одной из версий, к родственникам, по другой – работать.

Сатосо Тадзири из жуков создал покемонов

Сатосо Тадзири

Возможно, у основателя корпорации «Майкрософт» Билла Гейтса синдром Аспергера – высокофункциональный аутизм, который практически не мешает социальным контактам руководителя. Во всяком случае, с детства Билл окружен друзьями и умеет находить общий язык с клиентами.

А вот президент компании Nova Systems Сара Миллер – человек с диагнозом. И с немыслимыми для обычного человека возможностями: одним беглым взглядом обнаруживает ошибки в распечатках компьютерных программ. Она может консультировать клиента относительно программы, которую не видела несколько лет, мысленно «просматривая» распечатку. Но мелкие неприятности вроде дорожных пробок ввергают ее в панику. Поэтому на деловых встречах Сару неизменно сопровождает личный психолог.

Дети всего мира знают, кто такие покемоны. А специалисты по видеоиграм и геймеры знают их создателя – «креативного, но чудаковатого и замкнутого» японского геймдизайнера с синдромом Аспергера Сатосо Тадзири.

В «сутках» Тадзири 36 часов: 24 часа на работу и 12 – на отдых. Гейммастер говорит, так гораздо продуктивнее. Кроме работы, его с детства интересуют жуки: в школьные годы у Сатосо была столь внушительная коллекция насекомых, что друзья прозвали его «доктор Жук».

Жуки, собственно, и подсказали идею игры, в которой можно развивать монстров, обмениваться ими с друзьями и в итоге собрать полную коллекцию. По игре создали мультсериал….

Темпл Грандин научила людей видеть «глазами коровы»

Темпл Грандин

Самая, пожалуй, известная женщина с аутизмом – Темпл Грандин – ныне доктор наук, авторитетный специалист в области зоопсихологии и содержания скота.

Диагноз «аутизм» Темпл поставили в три года. Врачи заключили, что причина странного поведения девочки – недостаток материнской любви. Мама Темпл, однако, не согнулась под навязанным ей чувством вины, а занималась с дочерью, интуитивно подбирая эффективные для нее упражнения.

В последней по счету книге «Перевод с языка животных» Темпл Грандин выдвигает гипотезу о том, что аутизм может стать инструментом, позволяющим расшифровать, как мыслят и чувствуют животные. Она пишет, что лобные доли аутистов почти никогда не работают так же хорошо, как и у других людей, поэтому аутист начинает использовать другие части мозга. Проблема нормальных людей в том, что их мозг стал развит слишком сильно – стал слишком «абстрактным». Им недостает взгляда на жизнь глазами коровы.

Стивен Шор уверен, что от принятия до уважения – один шаг

Стивен Шор

Профессор университета, доцент факультета специальной педагогики, музыкант и учитель музыки для детей с аутизмом Стивен Шор в полтора года внезапно потерял речь и социальные навыки. Врачи называли его больным ребенком и предлагали только один вид «помощи» – отдать Стива в интернат.

По счастью, родители от такой помощи отказались. Во многом их находки совпадают с тем, что сейчас принято называть «ранним вмешательством на дому».

Стивен Шор много пишет о своем опыте, выступает с лекциями, консультирует по вопросам аутизма у взрослых. В своих выступлениях он неизменно подчеркивает важность выявления сильных сторон ребенка с аутизмом и их развития, необходимости индивидуального подхода в зависимости от того, с какой областью связаны проблемы человека с аутизмом.

В одном из интервью профессора Шора спросили, как он расценивает появление Всемирного дня информирования о проблеме аутизма.

– Нужно начинать с информирования, – согласился Стивен. – Потому что вы сначала начинаете с информирования, а потом переходите к принятию. А от принятия вы переходите к уважению.

Уважение означает, что вы понимаете, какие положительные аспекты может принести с собой аутизм.

http://neinvalid.ru/rozhdennyie-v-siniy-den/