Ростом меньше метра. Как живут сестры-«дюймовочки»

Светлану и Людмилу Головко, живущих в небольшом городе Береза, что в Брестской области, со спины можно запросто принять за девчонок-первоклашек. На самом деле сестрам чуть-чуть за 30, но из-за редкого генетического заболевания их рост остался на уровне меньше метра. Самое удивительное, что это не помешало двум маленьким женщинам закончить престижные вузы, устроиться на работу, завести немало друзей, путешествовать, заниматься творчеством и шагать по жизни с гораздо большим оптимизмом, чем иные совершенно здоровые люди.

«Мы даже не думали, что у нас первый ребенок больной»

Сначала в семье Головко родилась Людмила. И первые года полтора родители даже не подозревали о том, что что-то идет не так. Но потом начали присматриваться, сравнивать физические параметры маленькой Людочки с другими детьми, и материнское сердце стало бить тревогу. «Врачи, как это часто бывает, только разводили руками: мол, пройдет, простые детские болячки, — вспоминает мама Вера Яковлевна. — Но ничего не проходило, и надо было как-то жить дальше».

Со Светой, родившейся вскоре после Люды, ситуация повторилась. Те же отклонения в физическом развитии и никаких вразумительных советов от врачей. «Мы самостоятельно добились консультации столичных хирургов, — рассказывает Вера Яковлевна. — Оказалось, что нужно исправлять деформацию ног. Но после серии операций сначала у Людмилы, а потом у Светланы, наше, так сказать, лечение закончилось. Уже теперь, зная об этом заболевании больше, мы понимаем, что в операциях был серьезный риск по кардиологии и пульмонологии. Каким-то чудом все обошлось, и мои дети могут самостоятельно передвигаться, пусть и не на большие расстояния. Да, можно было бы, конечно, продолжать операции — увеличить тот же рост… Но так можно много лет потратить на лечение, а жить-то когда?»

В семье Головко считают, что надежда на выздоровление или, скорее, на чудо, всегда есть. Хотя на данный момент лекарство, которое могло бы помочь сотням людей с таким же диагнозом, в Беларуси даже не зарегистрировано. Увы, но это долгий и дорогостоящий процесс.

Однако Светлана и Людмила не унывают: родители с детства приучили их считать большой победой каждый новый шаг, каждый этап в преодолении каких-либо трудностей и ограничений, и уж, конечно, не обращать внимания на глупые насмешки.

«Дети не стеснялись спрашивать: «А почему ты такая?»

«Мы жили, как все дети: гуляли, дружили, гоняли на велосипеде, лепили снежную бабу зимой, — рассказывает Светлана. — Только вот иногда промелькнет чей-то настороженный взгляд рядом да детское непосредственное: «А почему ты такая?» — заставит задуматься о многом.

Своей неполноценности я в детстве не чувствовала. Помню, как-то в начальной школе очень хотела заниматься в танцевальном кружке, но мама сказала, что это очень сложно, мне тяжело будет осилить танцы. Я и сама понимала, что тяжело, но вот почему, если все дети бегают без устали по улице? Но на тот момент, в детстве, мало задумываешься о своей внешности, а уж тем более о боли, когда так много всего интересного вокруг, когда только познаешь мир.

Да, сейчас тоже нередко бывают ситуации, когда люди не стесняются акцентировать внимание на нашем росте, но «годы тренировок» научили нас с Людой относиться к этому спокойно. Мы стараемся замечать больше хорошего вокруг: каждый новый доброжелательный взгляд, каждая улыбка придает нам вдохновение и силы. Ведь на самом деле поводов для радости много: главное — их увидеть".

«Мы могли бы не работать, но это ведь так здорово — знать, что ты нужен»

После окончания школы у сестер Головко и в мыслях не было поступать, но на этом настояла мама. Будущую специальность выбирали все вместе: чтобы и работа нашлась в маленьком городке, и чтоб под силу был труд, а самое главное — чтобы приносил удовольствие. В результате Людмила, которая с четырех лет не расстается с книгами, отправилась на заочное отделение библиотечного факультета в институте культуры. Светлане по душе оказался факультет дошкольной психологии в педагогическом университете им. Максима Танка.

Через несколько лет после получения диплома Людмила устроилась на работу в районную библиотеку, где работает уже одиннадцать лет. «Мои непосредственные обязанности — это работа с картотекой, периодикой и тематическими папками, — говорит Людмила. — Занятие, как говорят мои сотрудницы, „воши заедят“. Но я ко всякому труду отношусь добросовестно. Меня не пугает никакая задача, ведь это новый опыт и знания. И пусть я не могу выполнять многие обязанности из-за низкого роста, но есть много вещей, в которых рост не важен. К примеру, я нередко помогаю с выполнением различных работ на компьютере. Домашний компьютер стараюсь обслуживать самостоятельно: если что выходит из строя — ищу информацию в интернете и исправляю неполадки».

Что касается Светланы, она после не одного года поисков и обращения за помощью в трудоустройстве к администрации города некоторое время проработала в детском саду руководителем кружка лепки из соленого теста. «Мне тогда предложили группу первого класса, — вспоминает она. — В первый день у меня сердце в пятки, земля из-под ног уходит, а методист успокаивает: „Они хорошие, воспитанные дети“. Но я-то понимала, дети в первом классе уже (!) выше меня ростом, какой им из меня авторитет?.. Сейчас, думаю, начнутся вопросы, обзывания, косые взгляды. Но как только я вошла в класс, то поняла, что это мое. Вы бы видели, как загораются глаза у ребят на моих занятиях, когда берут в руки тесто и делают из него маленькие шедевры. Даже у самых шустрых и непоседливых!»

«Света у нас такая рукодельница! — говорит Людмила. — Она, наверное, умеет делать все: шьет, вяжет, лепит, вышивает, из шерсти валяет, делает открытки в технике „скрапбукинг“… Но на этом не останавливается: постоянно ищет что-то новое и всегда радует друзей подарками, сделанными своими руками».

К сожалению, спустя четыре года Светлане пришлось отказаться от работы в детском саду. Самой добираться до места работы ей было тяжело, а у родителей не всегда получалось отвезти на машине. «Через некоторое время я проходила трудовую адаптацию в обществе инвалидов, — говорит она. — Зарплату мне начислял центр занятости по специальной программе для людей с инвалидностью. Но по прошествии года, а именно на такой срок рассчитана программа, я снова осталась без работы. Организация нуждается в такой трудовой единице, но средств для оплаты моего труда у нее нет…

Да, в нашем положении работать не обязательно, государство поддерживает материально людей с инвалидностью (хотя то, возможно ли прожить на такую пенсию, — уже другой разговор). Но если бы вы только знали, как приятно чувствовать, что ты кому-то нужен! Ведь это и профессиональный рост, и саморазвитие, опыт, общение. Но самое главное, очень хочется свободы. Хочется просто идти по городу, как все люди, и не зависеть от родителей".

Сейчас, пока у Светланы нет оплачиваемой работы, она на волонтерских началах обучает пенсионеров компьютерной грамоте в местном Центре социального обслуживания. Под ее началом пенсионеры запросто заводят электронные ящики, осваивают основы десятипальцевого метода набора текста, которым сама Светлана владеет в совершенстве, и учатся «серфить» в интернете.

«Вот бы жить в специальном маленьком городе для маленьких людей»

«Вообще, зависимость от кого-то и чего-то — это, пожалуй, самое сложное для нас, — говорит Людмила. — Да, мы хорошо знаем, каково это, когда в силу болезни невозможно жить полноценно, когда каждую минуту необходимо преодолевать множество препятствий. Если физически здоровый человек может заниматься различными вещами, не задумываясь, хватит ли на все это сил, то нам с сестрой постоянно надо контролировать свои действия, выбирать и расставлять приоритеты. Если я сегодня погуляю с друзьями, то завтра не смогу пойти в музей, например. Какой дорогой идти в магазин: ближайшей, но по высоким ступеням или дальней, но без препятствий. Нам постоянно нужно приспосабливаться к реальностям большого города».

«У меня даже была немного абсурдная мечта, — вторит ей Светлана. — Вот бы жить в специальном маленьком городе, где все было бы в пределах досягаемости моего роста: низкие ступеньки и бордюры, миниатюрные машины и автобусы, витрины и прилавки в магазинах невысокие, кнопки лифта пониже, чем есть сейчас… А еще везде — магазины, где продавалась бы по-настоящему хорошо сидящая, подходящая по размеру и модная одежда и обувь. Потому что на данный момент мы с сестрой одеваемся в детских отделах, и порой очень сложно подобрать что-то подходящее. Часто приходится еще ушивать, укорачивать, отпарывать лишний декор…

Почему мечта абсурдная? Ведь в таком городе не будет моих родных и друзей нормального роста, там я не смогу позволить окружающим помогать мне, как это происходит часто на улицах города. Да, незнакомые на улице просто подходят и помогают открыть дверь, сложить продукты в магазине в пакет, расплатиться в кассе, куда я сама не могу достать рукой. Мне кажется, когда человек проявляет заботу, он становится добрее, хорошеет душой".

Несмотря на то, что дорога зачастую утомляет и здоровых людей, сестры Головко не боятся путешествовать: много поездили по Беларуси, побывали на Украине, в Польше, Болгарии. Мама всегда с ними, помогает и в поезд подняться, и дверь открыть, и вещи поднести. «Она для нас не просто носильщик, но и лучший друг, который всегда поймет и даст совет, — говорит Светлана. — Да и с друзьями устраиваем вылазки на природу, участвуем в сборах молодых людей с ограниченными физическими возможностями или просто гуляем по городу. У нас очень дружная компания. Всегда стараемся друг друга поддержать и ценим каждый день, проведенный вместе. Мама даже ревнует иногда: «Опять с Пашей полдня прогуляли, а посуду помыть — так некогда!»

Много знакомых у сестер и «в сети»: они дружат и активно общаются с пациентскими организациями России, Украины и Польши.

«Даже в таком положении главное — оставаться человеком»

«Когда люди смотрят на нас, видно по глазам, что у них возникает много мыслей и вопросов, — считает Светлана. — Некоторые сочувствуют и сопереживают, другие испытывают отвращение или страх перед болезнью. Многим просто любопытно.

Обидно ли нам? Еще бы. Не такой уж это и большой плюс, что ты маленького роста. Но с недавних пор я испытываю радость за физически здоровых людей, что им никогда не придется испытать на себе всю боль, моральную и физическую, что терпим мы. И нам хочется показать всем, что даже в нашем положении можно радоваться жизни и улыбаться. Наши возможности ограничены, наше тело не позволяет делать нам многих вещей, но даже в таком положении можно оставаться человеком, жить, мечтать, любить…"

Елена Колосова

Источник: Виртуальный Брест

http://dislife.ru/articles/view/40517#cut