"Отзанимался ребенок с ДЦП или
аутизмом месяц, и все, выздоровел!": алтайские мамочки написали
губернатору открытое письмо
|
|
|
В Алтайском
крае родители детей, больных ДЦП (детский церебральный паралич), написали
губернатору Александру Карлину открытое письмо: сегодня, 22 ноября, оно
было зарегистрировано в приемной. Копия данного обращения поступила и в
редакцию ИА "Амител" . Приводим его текст полностью:
Губернатору
Алтайского края
Карлину А.Б.
От родителей детей инвалидов
г. Барнаула и Алтайского края
Уважаемый
Александр Богданович!
Просим Вас, не
оставить без внимания обращение родителей детей-инвалидов города Барнаула и
Алтайского края. Наши дети имеют тяжёлые заболевания: синдромом аутизма,
ДЦП, синдром Дауна, отставание в психическом, физическом, речевом развитии и
т.д.
Сейчас в
регионе существует несколько центров реабилитации для наших детей, но ни
в одном из них мы не находим комплексного подхода к решению проблем. В лучшем
случае нам предлагают посетить несколько консультаций психолога или
логопеда, где то берут на реабилитацию на месяц, а потом - все! Самых тяжелых
детей не берут вообще, говорят, что ребенок не готов, а кто его будет готовить?
МАМА? Такие дети и подростки никому не нужны кроме близких
родственников!!! А самое главное с ними не хотят работать
комплексно. Лучшее, что могут предложить - это надомное обучение.
Например, в
Краевом реабилитационном Центре на Тихонова, работают с
детьми-инвалидами, но там занятия длятся всего несколько часов, а
полноценного учебного заведения дневного пребывание НЕТ, и повторимся, не всех
берут, а кого берут, то только на месяц. Отзанимался ребенок с ДЦП или аутизмом
месяц, и все, выздоровел! Реабилитировался!
И получается, что
мама с утра 2 часа добиралась на гору на Тихонова, 2 часа там, 2 назад, потом
час до психолога, полчаса там, час назад, потом та же история с логопедом,
ортопедом, а еще психиатр и пр. В транспорте наши дети ведут себя сложно, их
укачивает, тошнит, они привлекают внимание пассажиров, плюс постоянно
простывают, ведь они, как правило, физически недоразвитые и
слабенькие.
Маме также нужно
заботиться о физическом развитии ребенка - массаж, ЛФК, физиопроцедуры,
мама должна заботиться о социализации ребёнка - общение с другими детьми
(а общаться негде, в детские сады и школы нас не берут), об их культурном
развитии - праздники, утренники, где можно их посещать? НЕГДЕ!!!
Сколько миллионов
вкладывается в развитие центров реабилитации, там дорогое оборудование,
красивые игрушки, но мы, родители, пользы и помощи от этого не ощущаем!!!
Но ведь уже во
многих регионах нашей страны и в западных странах успешно
социализируют таких детей с помощью популярных методик, создаются единые
центры, где родители и дети получают медицинскую, психологическую и
педагогическую помощь. Создаются детские сады для таких детей, начальные и
средние школы, школы начальной профессиональной подготовки, и главное, есть
контроль и заинтересованность в эффективности процесса реабилитации, а не для
галочки или карточки ИПР. И все реабилитационные мероприятия сконцентрированы в
одном центре помощи детям и родителям.
В связи с выше
изложенным, мы родители детей-инвалидов требуем рассмотреть вопрос о
создании комплексного Ресурсного центра. Он должен включать в себя:
- Медицинскую помощь (включая всех необходимых
специалистов, начиная от педиатра и заканчивая узкими специалистами);
- Психолого-педагогическую помощь (как
консультационную, так и ежедневные занятия с детьми в группах и
индивидуально);
- Социальную помощь детям и родителям.
В этом центре
должны быть: группы дневного пребывания для детей-инвалидов, группы продленки,
классы начальной профессиональной подготовки, кабинеты массажа, ЛФК, физио и
ароматерапии, фито кабинеты, кабинеты музыкотерапии, сенсорные комнаты и т.д.,
помощь родителям на дому с лежачими детьми, специалисты по проведению
праздников и утренников, группы физического развития, спортивные мероприятия и
т.д.. Необходим транспорт, для сбора больных детей по городу(пусть наемный), на
нем же будет возможность вывозить наших детей на занятия иппотерапией, в
бассейн, а так же на любое культурное мероприятие города, или на природу.
Отдельно хотелось
бы сказать о группах дневного пребывания для наших детей. Наших ребятишек не
берут в спец. сады и школы, а ведь нам как и родителям здоровых детей хочется,
чтобы наши дети тоже осваивали социальные роли детсадовца и школьника, они
имеют на это полное право, разница только в том, что они нуждаются в более
тщательном уходе и внимании, чем здоровые дети. С какой гордостью мама может
сказать,- "А мой тоже в сад пошел!!!", а наши мамы говорят, -
"А я вот уже 12 лет сижу с ним в 4-х стенах"). И пусть он будет
пребывать в группе не весь день, но он там общается, воспитывается, он
часть общества, пусть маленького, но все же.
Нужен такой
Ресурсный центр, где мама получит все, и не будет таскать на своей спине по
всему городу ребенка инвалида, который весит от 10кг и до 100 кг. Ведь мама тоже
человек, про нее нельзя забывать, ей нужно иногда найти свободное время, чтобы
просто остановиться и передохнуть, но у наших мам и пап нет этого времени, они
не люди не личности, они машины по обслуживанию и поддержки жизни больного
ребенка. Не имея комплексного подхода, мы теряем не только детей, которым можно
реально помочь, но еще и их родителей, теряем их как полноценных членов
общества, они сами становятся инвалидами.
Мы предлагаем
создать такой Ресурсный центр на базе АКООРДИИД "Незабудка",
которая работает уже более 16 лет. Эта единственная организация в крае,
где не отказываются работать с детьми, которых не берут в государственные
образовательные и социальные учреждения. У "Незабудки" есть
большое помещение (700 кв.м.), которое администрация города предоставила
ей, освобождая от аренды, а так же уже сделаны определенные шаги на пути
синтеза услуг для родителей детей-инвалидов, есть готовые кабинеты (все сделано
за счет родителей и общественности), но работы много и нужно постоянное
финансирование. Возможности организации не безграничны:
1)
Не хватает специалистов (Сейчас на базе организации действует отделение
краевого реабилитационного центра, в котором по авторской программе
работают всего только 5 педагогов. Согласно нагрузке и расписания, за неделю у
них проходит не более 30 детей. Для полноценного использования
помещения нужно увеличить штатное расписание до 30 человек,
тогда и пропускная способность будет 120 - 150 чел. за неделю)
2)
Не хватает материальных средств на ремонт, содержание и оборудование помещения.
(Нужен капитальный ремонт, сами родители на свои деньги его не осилят - замена
51 окна на пластиковые, штукатурка побелка покраска стен и
потолков, замена сантехники, радиаторов, оборудование туалетных комнат,
переустройство кабинетов пр.)
3)
Необходимо обустройство доступной среды (помещение находится на третьем этаже
здания, и для оборудования пандуса и подъёмника нужны средства 1млн.400руб.,
смета составлена).
Мы родители,
готовы работать над созданием такого центра днем и ночью, т.к. это нужно в
первую очередь нам и нашим детям, но и со стороны Власти
надеемся получить понимание и поддержку. Тем более, что сейчас
федеральное законодательство направлено на поддержку социально значимых
организаций, таких как "Незабудка". Не нужно тратить деньги, время и
силы на бесполезные пиар компании, нужно помогать тем, кто реально
работает.
Хотелось бы
отметить, что мы также, являемся избирателями Власти, и от
понимания наших проблем и их решений, будет зависеть наш выбор.
Все, мы,
нижеподписавшиеся, верим в возможность создания Ресурсного центра для
наших детей - инвалидов, но только в случае поддержки Власти,
коммерческих структур, готовых оказать помощь и конечно самих граждан, на то
оно и гражданское, социальное общество.
Родители
детей-инвалидов с надеждой на понимание, помощь и поддержку, - говорится в
обращении к губернатору.
Всего на данный
момент собрано 50 подписей, их копии имеются в редакции ИА "Амител" .
Свою подпись можно
оставить, позвонив по телефону: 89835426743, адрес для контактов : makanaky@mail.ru
Источник: amic.ru
http://www.dislife.ru/news/theme/16347
|