|
Организации Объединенных Наций провозгласила 21
марта Всемирным днём человека с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day).
Как
сообщили в пресс-службе Всеукраинской благотворительной организации «Даун
Синдром», соответствующая резолюция была принята 10 ноября в Нью-Йорке.
В
сообщении отмечается, что дата 21.03 – не случайна, она символизирует
уникальное для людей с синдромом Дауна наличие 3-ей копии 21-й хромосомы.
Учреждение этого Дня является важным шагом в постоянно ведущейся кампании по
защите прав и достоинства людей с синдромом Дауна во всем мире, подчеркнули в
благотворительной организации.
По их
данным, резолюция ООН является успешным результатом многолетнего лоббирования
со стороны профессиональных и родительских организаций, активистов и
волонтеров по всему миру. Всеукраинская благотворительная организация «Даун
Синдром» поддержала эту инициативу в Украине, помогая собирать подписи под
петицией.
«Мы
приветствуем это решение. Оно является важным шагом в изменении отношения к
людям с синдромом Дауна и в усилении их прав, независимо от того, в какой
части мира они рождены», - отметил президент ВБО «Даун Синдром» Сергей
Курьянов. «По нашим подсчётам, в настоящее время только в Украине проживает
более 10 тыс. людей с синдромом Дауна, из них более 8 тыс. - дети. Резолюция
ООН станет для нас ещё одним инструментом в улучшении их жизни», - добавил
С.Курьянов.
***По
официальной статистике, в Украине ежегодно рождается более 420 детей с
синдромом Дауна. Вероятность рождения такого ребенка не зависит от здоровья
или образа жизни его родителей.
Все они
могут стать полноценными членами общества при наличии необходимой
психолого-педагогической и медицинской поддержки. В мире уже давно существует
разработанная модель сопровождения таких детей и их семей. В Украине пока
отсутствует любая системная модель поддержки и профессиональной помощи людям
с синдромом Дауна и их семьям. Такое положение вещей приводит к отказам от
детей в родильных домах - в 2008 году в домах ребенка зарегистрировано 263, а
в 2009 году 253 ребенка с синдромом Дауна. Медики и педагоги зачастую
руководствуются устаревшими и поверхностными сведениями.
ВБО «Даун
Синдром» основана в 2003 году родителями детей с синдромом Дауна. Миссия
организации - оказание помощи людям с синдромом Дауна и другими генетическими
особенностями и их семьям в сфере образования, медицины, их социальная
адаптация и реализация права на полноценную жизнь.
В
настоящее время ВБО «Даун Синдром» объединяют более 520 семей из всех уголков
Украины.
2 ноября
2010 года открыт Центр раннего развития для детей с синдромом Дауна, услугами
которого уже пользуются более 320-ти семей из всей Украины. Программы Центра
для семей являются бесплатными.
ВБО «Даун
Синдром» постоянный и полномочный член Европейской ассоциации Даун Синдром
(EDSA), объединяющей 43 негосударственных организации, поддерживающие и
представляющие интересы людей с синдромом Дауна в 30 странах мира.
УНИАН
- здоровье
|
Зеленогорска (красноярского края)
