Я видел давеча, как проводит консультацию дефектолог благотворительного фонда Даунсайд Ап, занимающегося помощью детям с синдромом Дауна. На консультацию привели очаровательного мальчика лет полутора. Играя с дефектологом, малыш смеялся так заразительно, как люди без синдрома Дауна смеяться не умеют. У мальчика были чудесные мама и папа. Папа, кажется, просто любил сына таким, какой он есть, и с удовольствием с мальчишкой играл. А мама старалась быть очень хорошей, расспрашивала дефектолога про методики раннего развития, про обучение полуторагодовалого мальчика счету и буквам. Дефектологу даже приходилось говорить маме, что поменьше ей следовало бы с ребенком заниматься и побольше просто играть в свое удовольствие.

Потом мы сидели в ближайшем кафе с Ириной Меньшениной, директором по развитию фонда Даунсайд Ап. И Ирина рассказывала.

Про Британского инвестиционного банкира, у которого племянник родился с синдромом Дауна, и который, приехав работать Россию в начале 90-х, решил разузнать, как живут дети с синдромом Дауна здесь. И разузнал.

Выяснилось, что больше 90% даунят в начале 90-х годов матери по совету врачей оставляли в роддоме.

Тогда с компанией друзей банкир учредил благотворительный фонд, выписал специалистов из Америки и Австралии. Первым делом они провели просветительскую работу среди врачей в роддомах: разъясняли им, что не надо уговаривать рожениц отказаться от ребенка, а надо объяснять им, каково жить с дауненком, разъяснять, что это может быть тяжело, конечно, но весело. Что это жизнь, что это вот так у них сложилась жизнь, и ничего страшного.

Потом, рассказывала мне Ирина, они устроили консультационную службу, службу ранней помощи и развивающие занятия. Поначалу в центре у них было двенадцать семей, теперь – две с половиной тысячи.

За двадцать лет отказаться от ребенка с синдромом Дауна в роддоме перестало быть нормой. Нормой стало ребенка забрать. Перестало быть нормой ребенку с синдромом Дауна жить, как зверьку, в интернате и доживать хорошо если до двадцати лет. По крайней мере в Москве. По крайней мере в Москве никого уже не удивляет, что дауненок с родителями пришел, например, в цирк, ест мороженое и заразительно смеется над кунштюками дрессированного медведя. По крайней мере в Москве стало, в общем нормой, что дауненок в детский садик ходит специализированный, а в школу уже поступает обычную – как все остальные дети.

А разобравшись более или менее с даунятами в Москве, Даунсайд Ап, рассказывала Ирина, стал передавать свои методики в регионы. Печатать книжки, собирать семинары. И вот уже в Новосибирской области, например, открылось около полусотни кабинетов, где помогают детям с синдромом Дауна. И в Свердловской области открываются. И в Калужской. И бывают даже областные чиновники, которые проникаются сочувствием к детям с синдромом Дауна и к дефектологам, способным оказывать таким детям квалифицированную помощь.

Ирина рассказывала, а я слушал с удовольствием. Потому что я не люблю историй про то, как все ужасно. Я люблю истории про то, как что-нибудь налаживается.

Только к слову пришлось… К слову пришлось вдруг Ирине сказать мне, что синдром Дауна по нашим законам не считается достаточным основанием для получения инвалидности. Многие даунята инвалидность получают, да, но не потому что у них синдром Дауна, а ввиду какого-нибудь сопутствующего синдрому Дауна заболевания, например, порока сердца.

И я долго не мог поверить. По-моему, это бред. По-моему, это безумие какое-то не считать инвалидами и не платить пенсию детям, от которых совсем еще недавно принято было отказываться в роддоме, причем по совету врача.

Валерий Панюшкин

Источник: svobodanews.ru

http://www.dislife.ru/flow/theme/14351/#more