"Я ведь и вправду, очень сильно верила в
чудо", — призналась после операции в Польше 28-летняя рижанка Юлия,
страдающая рассеянным склерозом. За проведенную в чужой стране ангиопластику
вен Юлия заплатила 6000 евро. Прошло несколько месяцев, но обещанных и таких
желанных результатов все нет, и пациентка на них больше не надеется. Только
теперь она поняла: огромные деньги, отданные за бесполезную операцию в
Польше, она могла бы потратить на свое здоровье с гораздо большей пользой…
В 2008 году известный итальянский
сосудистый хирург Паоло Дзамбони предложил лечить рассеянный склероз методом
устранения внутрисосудистого сужения (стеноза) шейных вен, которые у многих
больных препятствуют оттоку крови из головного и спинного мозга. В Латвии
больным также предлагается процедура ангиопластики, восстанавливающая
нормальный кровоток в мозге.
Однако специалисты подчеркивают: как бы ни
хотелось верить в чудо, нельзя забывать об особенностях рассеянного склероза
и мировом опыте его лечения, основанном на научных исследованиях.
Рассеянный склероз — заболевание
центральной нервной системы (ЦНС), поражающее головной и спинной мозг. Чаще
всего им заболевают в 20–40 лет, но среди пациентов встречаются и подростки,
и совсем маленькие дети, а также люди старше 40 лет. Женщины страдают
рассеянным склерозом в два-три раза чаще и в более тяжелой форме, чем
мужчины.
Рассеянный склероз считается аутоиммунным
заболеванием — из-за нарушения деятельности иммунной системы организм атакует
свои собственные клетки и ткани, в данном случае — миелин, защищающий ЦНС.
Симптомы и течение рассеянного склероза непредсказуемы и различны у каждого
пациента. Чаще всего наблюдаются нарушения зрения, координации движений,
сильная усталость, потеря равновесия, мышечные спазмы, расстройства речи,
работы кишечника и мочевого пузыря, ухудшение кратковременной памяти,
частичный или полный паралич.
Больные верят любым обещаниям
По данным Ассоциации больных рассеянным
склерозом, в Латвии насчитывается около 2500 страдающих этим недугом. Все
необходимые им лекарства включены в список компенсируемых государством
медикаментов, и в этой области Латвия следует лучшим образцам мировой практики
лечения склероза. С 2005 года больные рассеянным склерозом, по решению
консилиума врачей, могут получать и полностью оплаченные государством
лекарства на сумму 700 латов в месяц. В Латвии доступны также препараты
последнего поколения в виде ежемесячных инъекций, которые, правда, не
включены в список компенсируемых.
Рассеянный склероз — хроническое
заболевание, которое считается неизлечимым. С помощью медикаментов его
течение можно замедлить, а симптомы ослабить, что в большой мере зависит от
индивидуальных особенностей каждого пациента. Принять эту истину тяжело, и
пациенты ищут все новые и новые возможности.
"Больные рассеянным склерозом верят,
что любой новый метод им поможет", — говорит глава Латвийского центра
рассеянного склероза, невролог Йоланта Калниня. Доктор Калниня каждый день
видит, как страстно жаждут пациенты излечиться и как мало усилий нужно
приложить каждому предлагающему новый метод, чтобы больной поверил.
"Стоит только улыбнуться и сказать: все будет хорошо, вы
излечитесь", — признает доктор.
Медики по опыту знают, что время от времени
и в Латвии появляются люди, предлагающие чудо-метод, т.е. полное излечение.
Конечно, за соответствующую плату. Так, еще недавно они призывали больных
рассеянным склерозом ехать в Шри-Ланку, и те продавали свои дома, все нажитое
имущество, лишь бы побороть болезнь. Они страстно верили, а в конечном итоге
покидали этот мир не на родине, а на чужбине. Специалисты по лечению
рассеянного склероза уверяют: если бы кто-нибудь в мире открыл эффективный
метод лечения рассеянного склероза, научно доказанный и основанный на
серьезных исследованиях, они бы узнали об этом первыми и не скрывали
информацию от своих пациентов. Пока же такой информации нет, специалисты
суровы и советуют тщательно взвешивать каждое новое предложение,
консультироваться со своим лечащим врачом. Только так можно уберечь себя он
неизбежного разочарования и краха всех надежд. Быть больным и без того
тяжело, но еще хуже утратить веру в выздоровление.
"Пока жива, буду верить…"
В декабре 2010 года 28-летняя рижанка Юлия,
страдающая рассеянным склерозом, отправилась на ангиопластику вен в Польшу.
Она вспоминает, как все происходило. Услышав о новом методе, Юля бросилась
искать информацию в интернете. Каждая найденная история внушала надежду и
воодушевляла на дальнейшие поиски. Юля верила в них всей душой. Вместе с
мамой они смотрели видеосюжеты о пациентах с рассеянным склерозом, состояние
которых после расширения сосудов чудесным образом улучшилось: те, кто до
этого не вставал, начинали ходить и восторженно рассказывали о том, как они
счастливы. Рижанка Юля всей душой хотела быть одной из них, но все упиралось
в деньги. На операцию требовалось 6000 евро. Юля говорит: "Дед много лет
копил для меня деньги, откладывая понемногу из своих мизерных доходов. Собранные
им 2000 евро я уплатила как первый взнос за операцию. Еще при жизни дед
говорил мне: растратишь деньги, я в гробу перевернусь. Но я верю, что дедушка
не рассердился бы на меня, узнав, на что я потратила его подарок… Я ведь на
самом деле, очень сильно верила в чудо", — признается Юля. Остальную
сумму на операцию пожертвовали добрые люди.
Процедура в Польше длилась меньше часа, и
уже на следующий день можно было отправляться домой. "Вообще-то было
трудно — чужая среда, язык, чужие порядки и правила. Но все это казалось
мелочью по сравнению с главным: я буду здорова! Первое время после операции я
действительно верила, что мое здоровье резко пошло на поправку. Только потом
я поняла, что это всего лишь мои надежды и так называемый эффект плацебо: я
просто думала, что здорова, а потом осознала истину. Держать себя в руках уже
не хватало сил — никаких обещанных улучшений я не почувствовала, и их, скорее
всего, не будет. Конечно, можно сделать повторную операцию, но на нее
опять-таки нужны деньги. Я поняла главное: чудо невозможно купить за деньги.
Оно просто так не происходит. Но я по-прежнему верю в чудеса. Пока жива, верю
и буду верить, что чудо возможно, но только не за деньги", — с горечью
признает пациентка.
Ангиопластика: шанс или чудо?
С апреля 2011 года больным рассеянным
склерозом в Латвии предлагается новинка — венозная ангиопластика. Уже
проведены первые операции, и специалисты обещают, что эта процедура будет
доступна и в дальнейшем.
Нигде в мире этот метод не включен в
корзину оплачиваемых государством услуг, так как ему всего несколько лет. Это
значит, что он еще не проверен и не подтвержден клиническими исследованиями.
"Я побывала на лекции основоположника
метода, доктора Дзамбони, на которой он рассказывал, что состояние
значительной части пациентов после операции улучшилось. Он сам подчеркивает,
что к методу следует относиться критически, так как он пока недостаточно
изучен", — говорит Й. Калниня. Она не раз сталкивалась с разочарованием
пациентов после ангиопластики.
Понимая и уважая веру больных в чудо,
доктор все-таки советует соблюдать несколько золотых правил, выбирая любой
новый метод лечения, в том числе метод расширения вен.
Правило номер один: не прерывай начатое
лечение! Оплаченная государством терапия подтверждена клиническими исследованиями
мирового уровня и по-прежнему остается лучшим и самым эффективным методом
продления и сохранения качества жизни.
Правило номер два: проконсультируйся со
своим лечащим врачом! Поверь, твоего врача волнует твое здоровье. Именно
поэтому он не лжет, а говорит суровую правду. Посоветуйся! Возможно, он
признает, что новый, только что внедренный в практику метод тебе поможет. А
может быть, наоборот, разъяснит, почему тебе не стоит подвергать свое
здоровье ненужному риску.
Правило номер три: проверь свои кровеносные
сосуды! Запишись к хорошему специалисту на ультрасонографию шейных вен, чтобы
узнать, входишь ли ты вообще в группу пациентов с проблемными венами.
Правило номер четыре: узнай все о
предстоящей операции. Даже если тебе кажется, что ангиопластика тебе поможет,
выясни все до мелочей у специалистов, которые тебе ее предлагают. Что даст
операция? Каковы шансы на улучшение? Сколько операций понадобится?
Й. Калниня подчеркивает, что сам доктор
Дзамбони на конференции неврологов в 2010 году в Гетеборге призывал пациентов
серьезно взвешивать необходимость такой методики и подчеркивал, что
исследования продолжаются. Это и есть главное, что надо иметь в виду, решая
испытать на себе новый метод. Помните — это не панацея!
Юлия для себя решила, что впредь она будет
верить только проверенным методам: лекарствам, физиотерапии. Она поняла, что
огромные деньги, потраченные на бесполезную операцию в Польше, могла бы
потратить на свое здоровье с гораздо большей пользой. "Я понимаю,
насколько трудно отвергнуть новую надежду. Но надо подождать, надо
посмотреть, как будет развиваться применение нового метода и каковы будут
доказательства его эффективности. Больные, не спешите! А врачей я хочу
призвать: пожалуйста, относитесь ответственно к своим словам и помните о том,
как сильно прислушиваются к ним пациенты. Не разочаровывайте нас!" —
просит Юлия.
ruwoman.delfi.lv
|