Новый сайт инвалидов
Зеленогорска (красноярского края)
Главная | Регистрация | Вход | RSSПонедельник, 16.12.2019, 04:12



Меню сайта
Категории раздела
инвалиды и общество [1771]
работа и образование [375]
важно [422]
дети-инвалиды [360]
проишествия [400]
медицина,фармкология и тех средства реабилитации [521]
параспорт [1106]
новости зеленогорска инвалидной тематики [48]
технические новинки техники для инвалидов [233]
"старости" но любопытно. [32]
соц.обслуживание [16]
просто любопытно [53]
спорт обычный [25]
с участием инвалидов
вечная память [8]
конкурсы [2]
безбарьерная среда [111]
судьбы [81]
хорошая новость [13]
Наш опрос
инклюзивное образование
Всего ответов: 72
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
WoWeb.ru - портал для веб-мастера
Форма входа
Главная » 2011 » Июнь » 4 » Можно ли лечить рассеянный склероз: история Юлии
10:08
Можно ли лечить рассеянный склероз: история Юлии

Можно ли лечить рассеянный склероз: история Юлии



 

03.06.2011

"Я ведь и вправду, очень сильно верила в чудо", — призналась после операции в Польше 28-летняя рижанка Юлия, страдающая рассеянным склерозом. За проведенную в чужой стране ангиопластику вен Юлия заплатила 6000 евро. Прошло несколько месяцев, но обещанных и таких желанных результатов все нет, и пациентка на них больше не надеется. Только теперь она поняла: огромные деньги, отданные за бесполезную операцию в Польше, она могла бы потратить на свое здоровье с гораздо большей пользой…

В 2008 году известный итальянский сосудистый хирург Паоло Дзамбони предложил лечить рассеянный склероз методом устранения внутрисосудистого сужения (стеноза) шейных вен, которые у многих больных препятствуют оттоку крови из головного и спинного мозга. В Латвии больным также предлагается процедура ангиопластики, восстанавливающая нормальный кровоток в мозге.

Однако специалисты подчеркивают: как бы ни хотелось верить в чудо, нельзя забывать об особенностях рассеянного склероза и мировом опыте его лечения, основанном на научных исследованиях.

Рассеянный склероз — заболевание центральной нервной системы (ЦНС), поражающее головной и спинной мозг. Чаще всего им заболевают в 20–40 лет, но среди пациентов встречаются и подростки, и совсем маленькие дети, а также люди старше 40 лет. Женщины страдают рассеянным склерозом в два-три раза чаще и в более тяжелой форме, чем мужчины.

Рассеянный склероз считается аутоиммунным заболеванием — из-за нарушения деятельности иммунной системы организм атакует свои собственные клетки и ткани, в данном случае — миелин, защищающий ЦНС. Симптомы и течение рассеянного склероза непредсказуемы и различны у каждого пациента. Чаще всего наблюдаются нарушения зрения, координации движений, сильная усталость, потеря равновесия, мышечные спазмы, расстройства речи, работы кишечника и мочевого пузыря, ухудшение кратковременной памяти, частичный или полный паралич.

Больные верят любым обещаниям

По данным Ассоциации больных рассеянным склерозом, в Латвии насчитывается около 2500 страдающих этим недугом. Все необходимые им лекарства включены в список компенсируемых государством медикаментов, и в этой области Латвия следует лучшим образцам мировой практики лечения склероза. С 2005 года больные рассеянным склерозом, по решению консилиума врачей, могут получать и полностью оплаченные государством лекарства на сумму 700 латов в месяц. В Латвии доступны также препараты последнего поколения в виде ежемесячных инъекций, которые, правда, не включены в список компенсируемых.

Рассеянный склероз — хроническое заболевание, которое считается неизлечимым. С помощью медикаментов его течение можно замедлить, а симптомы ослабить, что в большой мере зависит от индивидуальных особенностей каждого пациента. Принять эту истину тяжело, и пациенты ищут все новые и новые возможности.

"Больные рассеянным склерозом верят, что любой новый метод им поможет", — говорит глава Латвийского центра рассеянного склероза, невролог Йоланта Калниня. Доктор Калниня каждый день видит, как страстно жаждут пациенты излечиться и как мало усилий нужно приложить каждому предлагающему новый метод, чтобы больной поверил. "Стоит только улыбнуться и сказать: все будет хорошо, вы излечитесь", — признает доктор.

Медики по опыту знают, что время от времени и в Латвии появляются люди, предлагающие чудо-метод, т.е. полное излечение. Конечно, за соответствующую плату. Так, еще недавно они призывали больных рассеянным склерозом ехать в Шри-Ланку, и те продавали свои дома, все нажитое имущество, лишь бы побороть болезнь. Они страстно верили, а в конечном итоге покидали этот мир не на родине, а на чужбине. Специалисты по лечению рассеянного склероза уверяют: если бы кто-нибудь в мире открыл эффективный метод лечения рассеянного склероза, научно доказанный и основанный на серьезных исследованиях, они бы узнали об этом первыми и не скрывали информацию от своих пациентов. Пока же такой информации нет, специалисты суровы и советуют тщательно взвешивать каждое новое предложение, консультироваться со своим лечащим врачом. Только так можно уберечь себя он неизбежного разочарования и краха всех надежд. Быть больным и без того тяжело, но еще хуже утратить веру в выздоровление.

"Пока жива, буду верить…"

В декабре 2010 года 28-летняя рижанка Юлия, страдающая рассеянным склерозом, отправилась на ангиопластику вен в Польшу. Она вспоминает, как все происходило. Услышав о новом методе, Юля бросилась искать информацию в интернете. Каждая найденная история внушала надежду и воодушевляла на дальнейшие поиски. Юля верила в них всей душой. Вместе с мамой они смотрели видеосюжеты о пациентах с рассеянным склерозом, состояние которых после расширения сосудов чудесным образом улучшилось: те, кто до этого не вставал, начинали ходить и восторженно рассказывали о том, как они счастливы. Рижанка Юля всей душой хотела быть одной из них, но все упиралось в деньги. На операцию требовалось 6000 евро. Юля говорит: "Дед много лет копил для меня деньги, откладывая понемногу из своих мизерных доходов. Собранные им 2000 евро я уплатила как первый взнос за операцию. Еще при жизни дед говорил мне: растратишь деньги, я в гробу перевернусь. Но я верю, что дедушка не рассердился бы на меня, узнав, на что я потратила его подарок… Я ведь на самом деле, очень сильно верила в чудо", — признается Юля. Остальную сумму на операцию пожертвовали добрые люди.

Процедура в Польше длилась меньше часа, и уже на следующий день можно было отправляться домой. "Вообще-то было трудно — чужая среда, язык, чужие порядки и правила. Но все это казалось мелочью по сравнению с главным: я буду здорова! Первое время после операции я действительно верила, что мое здоровье резко пошло на поправку. Только потом я поняла, что это всего лишь мои надежды и так называемый эффект плацебо: я просто думала, что здорова, а потом осознала истину. Держать себя в руках уже не хватало сил — никаких обещанных улучшений я не почувствовала, и их, скорее всего, не будет. Конечно, можно сделать повторную операцию, но на нее опять-таки нужны деньги. Я поняла главное: чудо невозможно купить за деньги. Оно просто так не происходит. Но я по-прежнему верю в чудеса. Пока жива, верю и буду верить, что чудо возможно, но только не за деньги", — с горечью признает пациентка.

Ангиопластика: шанс или чудо?

С апреля 2011 года больным рассеянным склерозом в Латвии предлагается новинка — венозная ангиопластика. Уже проведены первые операции, и специалисты обещают, что эта процедура будет доступна и в дальнейшем.

Нигде в мире этот метод не включен в корзину оплачиваемых государством услуг, так как ему всего несколько лет. Это значит, что он еще не проверен и не подтвержден клиническими исследованиями.

"Я побывала на лекции основоположника метода, доктора Дзамбони, на которой он рассказывал, что состояние значительной части пациентов после операции улучшилось. Он сам подчеркивает, что к методу следует относиться критически, так как он пока недостаточно изучен", — говорит Й. Калниня. Она не раз сталкивалась с разочарованием пациентов после ангиопластики.

Понимая и уважая веру больных в чудо, доктор все-таки советует соблюдать несколько золотых правил, выбирая любой новый метод лечения, в том числе метод расширения вен.

Правило номер один: не прерывай начатое лечение! Оплаченная государством терапия подтверждена клиническими исследованиями мирового уровня и по-прежнему остается лучшим и самым эффективным методом продления и сохранения качества жизни.

Правило номер два: проконсультируйся со своим лечащим врачом! Поверь, твоего врача волнует твое здоровье. Именно поэтому он не лжет, а говорит суровую правду. Посоветуйся! Возможно, он признает, что новый, только что внедренный в практику метод тебе поможет. А может быть, наоборот, разъяснит, почему тебе не стоит подвергать свое здоровье ненужному риску.

Правило номер три: проверь свои кровеносные сосуды! Запишись к хорошему специалисту на ультрасонографию шейных вен, чтобы узнать, входишь ли ты вообще в группу пациентов с проблемными венами.

Правило номер четыре: узнай все о предстоящей операции. Даже если тебе кажется, что ангиопластика тебе поможет, выясни все до мелочей у специалистов, которые тебе ее предлагают. Что даст операция? Каковы шансы на улучшение? Сколько операций понадобится?

Й. Калниня подчеркивает, что сам доктор Дзамбони на конференции неврологов в 2010 году в Гетеборге призывал пациентов серьезно взвешивать необходимость такой методики и подчеркивал, что исследования продолжаются. Это и есть главное, что надо иметь в виду, решая испытать на себе новый метод. Помните — это не панацея!

Юлия для себя решила, что впредь она будет верить только проверенным методам: лекарствам, физиотерапии. Она поняла, что огромные деньги, потраченные на бесполезную операцию в Польше, могла бы потратить на свое здоровье с гораздо большей пользой. "Я понимаю, насколько трудно отвергнуть новую надежду. Но надо подождать, надо посмотреть, как будет развиваться применение нового метода и каковы будут доказательства его эффективности. Больные, не спешите! А врачей я хочу призвать: пожалуйста, относитесь ответственно к своим словам и помните о том, как сильно прислушиваются к ним пациенты. Не разочаровывайте нас!" — просит Юлия.


ruwoman.delfi.lv

 


http://invak.info/content/view/13192/1/

Категория: медицина,фармкология и тех средства реабилитации | Просмотров: 1751 | Добавил: Пилюлькин | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar
Поиск
Календарь
«  Июнь 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930
Архив записей
Друзья сайта

Copyright MyCorp © 2019
Бесплатный хостинг uCoz
Преодоление - мы делаем людей сильными! Сайт для продвинутых людей, современные технологии без комплексов. Мобильность, интеграция, коммуникация и инновация для инвалидов  Искусство созданное без рук инвалидность не приговор ”voi-deti.ru”