Новый сайт инвалидов
Зеленогорска (красноярского края)
Главная | Регистрация | Вход | RSSСуббота, 14.12.2019, 22:44



Меню сайта
Категории раздела
инвалиды и общество [1771]
работа и образование [375]
важно [422]
дети-инвалиды [360]
проишествия [400]
медицина,фармкология и тех средства реабилитации [521]
параспорт [1106]
новости зеленогорска инвалидной тематики [48]
технические новинки техники для инвалидов [233]
"старости" но любопытно. [32]
соц.обслуживание [16]
просто любопытно [53]
спорт обычный [25]
с участием инвалидов
вечная память [8]
конкурсы [2]
безбарьерная среда [111]
судьбы [81]
хорошая новость [13]
Наш опрос
инклюзивное образование
Всего ответов: 72
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
WoWeb.ru - портал для веб-мастера
Форма входа
Главная » 2011 » Декабрь » 18 » Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств
16:49
Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств

Минздравсоцразвития обрекает больных саркомой на жизнь без лекарств

На сайте Минздравсоцразвития РФ опубликован проект перечня орфанных заболеваний, однако в него включены далеко не все редкие заболевания, от которых страдают российские пациенты. До 20 декабря 2011 г. пациенты, родители, врачи, специалисты призываются к внесению предложений, дополнений и комментариев.

В список вошли 86 заболеваний, попадающие под понятие «редкие» – те, которыми страдают менее 10 человек на 100 тысяч населения. Впервые это понятие было закреплено законодательно в Федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», подписанном 21 ноября 2011 года. Предполагается, что Минздрав РФ будет вести федеральный регистр больных орфанными заболеваниями для того, чтобы обеспечить их бесплатными лекарственными средствами.

К сожалению, в проекте перечня орфанных заболеваний отсутствует ряд редких онкологических заболеваний, которые также подпадают под законодательно утвержденное определение. К примеру, саркома – сложно диагностируемая форма рака, требующая своевременного инновационного лечения. В настоящее время в России 5170 людей страдают от саркомы, и ежегодно она уносит жизни более 4500 пациентов трудоспособного возраста. Кроме того, саркома включает в себя несколько подтипов и, например, такая разновидность, как саркома мягких тканей, встречается приблизительно у 2 человек на 100 000 населения, а саркомы костей – около 0.8 на 100 000. Внесение этого заболевания в данный перечень позволит спасти жизнь пациентам, которые сегодня просто обречены. Согласно передовому международному опыту, при своевременном назначении инновационного лечения возможно продление жизни на 5 лет почти 90% пациентов с саркомой.

«Мы рады, что у нас есть шанс высказать свою просьбу, напрямую написав в Министерство здравоохранения. Мы считаем, что такое заболевание, как саркома, должно быть включено в список редких заболеваний, – заявил Александр Бочаров, представитель Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой», член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ. – Мы призываем всех больных саркомой, их близких и родственников внести свои комментарии на сайте Минздравсоцразвития, что позволит привлечь внимание государства к этому тяжелому онкологическому заболеванию».

«Саркомы являются очень агрессивными злокачественными опухолями и характеризуются быстрым течением в случае отсутствия необходимого лечения, но при длительном комбинированном лечении достаточно большой процент этих больных выздоравливает, – так охарактеризовал это заболевание А.А. Феденко, к.м.н., старший научный сотрудник отделения химиотерапии НИИ клинической онкологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН. – Доступность и скорость оказания медицинской помощи пациенту, больному саркомой, имеют решающее значение для его жизни. На сегодняшний день существуют инновационные методы лечения сарком, требующие индивидуального, высокотехнологичного подхода, но они требуют больших денежных затрат, которые пациенты не в состоянии найти. Именно поэтому мы со стороны медицинского сообщества считаем необходимым внесение саркомы в перечень орфанных заболеваний».

Изменения и дополнения в список редких заболеваний могут быть внесены до 20 декабря. После чего перечень будет отправлен на утверждение в правительство РФ.


Справка

О саркоме мягких тканей (СМТ)

Одним из самых редких орфанных заболеваний является саркома – сложно диагностируемая форма злокачественного новообразования, требующая своевременного инновационного лечения. Среди сарком выделяют более 100 подвидов. Из-за отсутствия ярко выраженной симптоматики на ранних стадиях около 50% пациентов с саркомами обращаются слишком поздно. При этом внедрение инновационных методов лечения этого заболевания позволяет увеличить продолжительность жизни больных саркомами. Если начать лечение на ранней стадии, то можно продлить 5-летнюю безрецидивную выживаемость у 70-80% пациентов. Подробнее информацию о заболевании можно найти на сайте РадиЖизни.рф

О Межрегиональной общественной организации «Содействие больным саркомой»

Основными целями Организации являются защита прав и законных интересов пациентов онкологических учреждений, осуществление благотворительной деятельности для содействия деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья граждан, а также пропаганды здорового образа жизни, улучшения морально-психологического состояния граждан, решения проблем лечения и профилактики заболеваний, социальной реабилитации больных и членов их семей.

Источник: Межрегиональная общественная организация
«Содействие больным саркомой»

http://www.help-patient.ru/news/

Категория: проишествия | Просмотров: 461 | Добавил: Пилюлькин | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar
Поиск
Календарь
«  Декабрь 2011  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728293031
Архив записей
Друзья сайта

Copyright MyCorp © 2019
Бесплатный хостинг uCoz
Преодоление - мы делаем людей сильными! Сайт для продвинутых людей, современные технологии без комплексов. Мобильность, интеграция, коммуникация и инновация для инвалидов  Искусство созданное без рук инвалидность не приговор ”voi-deti.ru”