Мама вместо экзоскелета: ходить с ребенком, больным ДЦП

Мать ребенка, страдающего ДЦП, изобрела конструкцию, позволяющую так прикрепить маленького ребенка к ногам мамы или папы, что тот научится шагать, привыкнет находиться в вертикальном положении и правильно пользоваться мышцами. Комментируют российские специалисты.

Конструкцию Firefly Upsee Дебора Эль-Натан (Debby Elnatan) придумала для своего сына Ротема, больного ДЦП. Ребенок крепится спереди к ногам родителя на специальном крепеже в «рюкзаке» с отверстиями для шеи, рук и ног — похожем на то, в чем можно носить грудного младенца. К рюкзаку прилагаются две пары сдвоенных сандалий, похожих на педали. В большую сандалию вдевается стопа взрослого, в прикрепленную к ней маленькую — стопа ребенка. Когда родитель поднимает ногу, выносит ее вперед и ставит на землю — делает шаг, — то же движение повторяет и нога ребенка.

Этим изобретением сейчас пользуются семьи с детьми, страдающими ДЦП, в Канаде, США и Великобритании. Фирма, продаю

Производители уверены, что устройство поможет даже тем детям, которые заведомо никогда не смогут полноценно ходить. Ведь для развития, в том числе правильного формирования внутренних органов, человеческому телу нужно принимать вертикальное положение. А мышцам нужны ощущения, как от реальной ходьбы, даже если самостоятельно они ее никогда не «потянут». Если ребенок до сих пор путешествовал только из кровати на инвалидное кресло, первые шаги, пусть и в тесной связке с родителем, станут для него новым этапом жизни.

Рюкзаки и сандалии-педали продаются в комплекте и врозь фирмой Leckey в Великобритании. Фирма специализируется на приспособлениях для детей с различными типами нарушений: вертикализаторы, ходунки, кресла, инвалидные и детские коляски, приспособления для мытья в ванной и даже «формы для сна». Ими пользуются дети не только с ДЦП, но и, например, со спинальной мышечной атрофией. На сайте десятки «историй» детей, научившихся сидеть, несколько историй тех, кто научился стоять, и единственная история девочки, научившейся ходить самостоятельно. Однако родители детей с ДЦП знают, что способность передвигаться с поддержкой — уже огромное достижение.

Ходунки Firefly Upsee предлагаются родителям детей с ДЦП со всего мира за 380 евро (сайт обещает бесплатную доставку). Устройство подходит для детей от трех до восьми лет. 

Стоит ли покупать такое приспособление российским родителям детей с ДЦП? Комментируют специалисты

Ксения Онопко, менеджер по работе с семьями благотворительного фонда «Галчонок», помогающего детям с органическими поражениями центральной нервной системы, пока не встречала такого устройства на практике, хотя регулярно общается с родителями детей с ДЦП. Даже те, кто стремится не пропустить ни одной передовой методики реабилитации, еще, видимо, не знают о Firefly Upsee. Сейчас родители часто используют различного рода ходунки (от самых простых до специализированных опор-ходунков), вертикализаторы.

— Приспособление, однозначно, интересное, но, конечно, применяться оно может только при средней степени тяжести ДЦП. Это дети, которые уже научились самостоятельно держать спину, сидеть, стараются потихоньку ходить самостоятельно, — считает Ксения Онопко.

По ее мнению, вполне вероятно, что аппарат сформирует правильный шаговый рефлекс: ребенок будет правильно ставить стопу, и мышцы будут понимать, как это следует делать.

Ксения Коваленок, главный врач медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители, специализирующегося на помощи детям с ДЦП, относится к изобретению настороженно:

— Боюсь, что подбирать это приспособление будет сложно. Чисто физически мама сможет удерживать перед собой только маленького ребенка. При этом ей будет плохо видно дорогу под ногами, а если она упадет, у ребенка может быть серьезная травма. 

Ксения Онопко из фонда «Галчонок» утверждает, что силы родителей детей-инвалидов иногда превышают оценки специалистов:

— Сил у родителей, по опыту, на что только ни хватает. Я сейчас общаюсь с одной из мам, у нее дочка с ДЦП. Она считает, что такое приспособление — отличная мотивация для ребенка к шагу, к тому же учит правильно держать спину и находиться в вертикальном положении. Та же мама рассказывала, как она вместе с дочкой танцует доминиканский танец бачату (дочку к этот момент фиксируют к маме). Такие занятия хорошо снимают спастику.

Ксения Коваленок не уверена, что после использования приспособления Firefly Upsee мотивация у ребенка будет достаточной, чтобы «отцепиться» от родителя и пойти самостоятельно, например, с опорой на трости.

— Если ребенок большой и может двигаться с такой минимальной поддержкой, то все приспособления должны помогать его социализации и максимальной самостоятельности, — считает врач.

Однако российские специалисты пока не видели Firefly Upsee в деле, поэтому воздерживаются от окончательных оценок. Вероятно, российские родители скоро откроют для себя новое изобретение. В любом случае, оно компактнее и дешевле вертикализатора или экзоскелета, хотя для семьи с ребенком-инвалидом 380 евро — не копейки. Когда несколько детей с ДЦП средней тяжести сделают первые шаги вместе с родителями, врачи смогут оценить эффект от применения ходунков. 

Ольга Петрова

Источник: Милосердие.RU

http://dislife.ru/articles/view/31454#cut