Кто подумает об Эшли?

   Все лучшее – детям, слышим мы постоянно. Дети - цветы жизни! Но как нам воспринимать случаи, когда детей превращают в «цветок в горшочке» эскулапы, причем, по требованию родителей? 

   Речь о «методе лечения Эшли». «Лечением Эшли» в настоящее время называют ряд медицинских процедур, останавливающих физическое развитие ребенка. Эти процедуры впервые были применены к ребенку-инвалиду по имени Эшли в 2006 году и вызвали настоящую бурю в обществе. Не утихает волнение по этому поводу до сих пор. Не смотря на шквал критики, как со стороны врачей, так и со стороны обычных людей, эти процедуры находят и поддержку в среде родителей детей-инвалидов, многие из которых решаются использовать «лечение Эшли» по отношению к своим детям.

    Публикации по поводу применения подобного способа «реабилитации» ребенка-инвалида буквально взорвали медицинский мир Запада. Судите сами: у ребенка-инвалида с диагнозом «статическая энцефалопатия» удалили части половых органов. Был также проведен курс гормонотерапии, подавивший рост костей. То есть, девочка фактически навсегда останется ребенком, как психически, так и физически, ее рост не превысит нынешних 132 сантиметра, а вес – 31 килограмм.   

    Папа девочки в своем блоге сам обнародовал причины и результаты данного хирургического вмешательства. Он рассказал, что его дочь страдает статической энцефалопатией, что она практически обездвижена, что не может и никогда не сможет не то что ходить, но даже сидеть и держать голову. К тому же психическое развитие Эшли всегда будет оставаться на уровне трехмесячного ребенка. Родители в ходе нескольких встреч пытались убедить комитет по этике в одной из больниц Сиэтла в том, что эта процедура облегчит жизнь их дочери и в конце концов врачи согласились.

   - Мы, столкнувшись с суровой реальностью, и будучи любящими родителями, решили сделать все возможное, чтобы облегчить жизнь нашего ребенка. Из-за ее маленького роста и веса мы не просто можем носить Эшли на руках, девочка может покататься на качелях, часто гулять на улице, принять ванну вместо того, чтобы постоянно лежать в кровати и смотреть в телевизор или в потолок.

    Про таких нередко говорят «цветок в горшочке». Где оставил, там и нашел. Удобно?

Все эти события вызвали шквал критики. Основным доводом противников «лечения Эшли» было утверждение о том, что родители девочки хотели, прежде всего, облегчить свою жизнь, а не жизнь их дочери.  

     Удивляет то, что находятся медики, которые рискуют взять на себя груз ответственности, и сказать, «вот этот сможет держать голову, а тот – никогда»! Разве не те же слова слышали едва ли не большинство мам о будущем своих новорожденных деток с диагнозом ДЦП и многих подобных заболеваний? Кто может предсказать, «кому летать, а кому ползать»? Многими детьми - инвалидами теперь вправе гордится, как семья, так и общество. Чемпионы Паралимпиад, вокалисты, художники, вот кем порой становятся дети, о которых родителям не раз давали советы: «Откажитесь. Такие дети – обуза для семьи на всю жизнь»! 

   Вот как высказалась в публикациях по поводу «лечения Эшли» Татьяна

Вот как высказалась в публикациях по поводу «лечения Эшли» Татьяна СЕМИЧЕВА, завотделением патологии пола и развития Института детской эндокринологии ЭНЦ РАМН:

— Известно, что дети с поражением центральной нервной системы могут иметь раннее половое созревание. Но мы никогда не сталкивались с необходимостью применять кастрацию (удаление яичников) и тем более с удалением матки и молочных желез. Лишить человека половых гормонов только лишь для удобства ухода за ним — не оправданно. Женские гормоны необходимы не только для того, чтобы росла грудь или приходили менструации. Они нужны для нормальной работы сердца и сосудов, поддержания плотности костей, развитии мышц. Удалив яичники, врачи и родители укорачивают, а не увеличивают жизнь Эшли

   Консультант-ответственный секретарь комиссии по делам несовершеннолетних и защите их прав администрации города Красноярска Ирина Кочеткова так же с трудом поверила, что теперь можно так «лечить» детей:  

    -"Лечение Эшли" – Мне даже мне трудно поверить в правдивость этой статьи, так как я знаю многих родителей, которые с неимоверным упорством и самопожертвованием выхаживают, любят своих детей, без всякого"лечения Эшли".  Я очень рада, что в нашей стране такие эксперименты над детьми невозможны. Родители и врачи верят в то, что наука не стоит на месте и может быть через двадцать лет или меньше появятся методики (стволовые клетки, другие) которые облегчат жизнь таких деток.
  Педагог, логопед-дифектолог Галина Макеева делает такой вывод:

   - Работая дефектологом, я занимаюсь с разными детьми и с разными нарушениями. Бывает и так, что в силу дефекта у детей, со временем, происходит не "нарастание", а потеря того, чему они с таким трудом уже научились. Постепенно, теряя навыки и способности, они превращаются в совершенно неприспособленных к жизни людей, которые нуждаются в ежеминутном присмотре и помощи. Это можно назвать ужасным, страшным, но это так есть. Родители  порой, машут рукой, отправляют подросших детей (уже почти взрослых людей) в интернат, поскольку сами они не могут (или уже не хотят) ухаживать за ними. Но, кажется мне, что может быть для тех людей, которых отправили в интернат, было бы лучше, если бы они оставались дома? В той среде и с теми

людьми, с которыми у них есть хоть какая-то связь с миром, поскольку только мама может "настроиться" на ребенка так, что понимает по одному звуку, что хочет ее дитя. И, как показывает практика, мама может научить понимать и находящихся рядом взрослых. А доброе слово, как известно, и кошке приятно. Да и к детям всегда более бережное, внимательное, спокойное отношение, под девизом "он же еще маленький". И нет тогда неприятия, раздражения, агрессии. 
    Как ни странно, но спорной с юридической точки зрения эту процедуру считают и сами врачи,  притворившие в жизнь «лечение Эшли». Они также предпочитают, чтобы по этому поводу высказал свое мнение суд. Хотя они, в принципе, не особо от него зависят, у них есть вердикт комитета по медицинской этике, одобривший проведение этой процедуры.

    А вот Национальная сеть по правам инвалидов США и ее директор Курт Декер однозначно уверены в противоправности «лечения Эшли» и в апреле этого года намерены вынести этот вопрос на рассмотрение Конгресса США.

    Однако родители Эшли заявляют, что они за прошедшие пять лет нисколько не сомневаются в правильности принятого ими решения. Они называют Эшли «ангелом на подушке» (девочка находится в той позе, в которой ее уложили, чаще всего она лежит на подушке) и считают, что она само благословение и ее состояние ей не в тягость, она часто улыбается и смеется, двигает руками и ногами, хотя и не идет на зрительный контакт. «Мы хотим избежать сенсационности и философских размышлений на эту тему», – говорят они, – «мы предпочитаем любить нашу дочь и заботиться о ней, а не участвовать в постоянных дебатах на эту тему».   

    В любом случае ясна ситуация в семье, в которой растет… Э э, нет, уже не растет, но существует теперь уже четырнадцатилетняя девочка. Благодаря умелому скальпелю хирурга, девочка с самосознанием цветка, стала «растением» с меньшим весом. Родителям за ней легче ухаживать. Но из чего видно, что страдания, (не бывает операций без боли) ребенок принял во имя каких-либо улучшений для своего здоровья. Если родители ребенка только с годами поняли, какой неимоверный труд растить ребенка –инвалида, да еще и со столь страшным заболеванием, то можно же все исправить проще. В США процедура передачи опеки над недееспособным ребенком не сложнее нашей. Можно даже анонимно с запиской «в окошко» передать в богадельню.  Так нет же, хирург руку набил, на новом, с позволения сказать, методе. Родители остались «любящими» больное дитя (поставлю это под сомнение) и притом облегчили жизнь именно себе, но никак не ребенку. Еще и  популярность, пусть не однозначную, но явную себе заработали. Еще бы, ведь в настоящее время «лечение Эшли» официально прошли 12 детей-инвалидов, хотя фактически их число, по оценкам специалистам, уже превысило 100 человек. Порядка тысячи последователей родителей Эшли ждут очереди.

  А кто же подумает о самой Эшли?

  Сергей Баршай.

   Опубликовано в газете "Городские Новости" (г.Красноярск)

за 11.05.2012г.

http://zazerkalia.ucoz.ru/news/kto_podumaet_ob_ehshli/2012-05-11-162