Многие не понимают, что значит быть донором костного мозга, путают костный мозг со спинным, представляют донорство как распиливание костей. «Милосердие.ру» развеивает мифы и объясняет, зачем России нужен регистр доноров костного мозга



В 1968 году американские ученые провели первую в истории успешную операцию по трансплантации стволовых гемопоэтических клеток костного мозга пятимесячному мальчику с тяжелой формой врожденного иммунодефицита. С тех пор этот метод используется для лечения болезней, ранее считавшихся неизлечимыми. Пересадка костного мозга во многих случаях спасает жизни пациентов, страдающих лейкозом (раком крови), апластической анемией, лимфомами (лимфогрануломатоз или лимфома Ходжкина) множественной миеломой, серьезными нарушениями иммунитета и некоторыми злокачественными опухолями. Залог успешной операции – это наличие генетически совместимого донора костного мозга. Как его найти, зачем России нужен национальный регистр доноров, что нужно для его создания, как происходит забор костного мозга, нам рассказала пресс-секретарь и руководитель отдела по работе с подопечными Благотворительного фонда AdVita («Ради жизни») Лада Давыдова.

Как найти донора
Пересадка костного мозга внешне выглядит примерно как переливание крови, ведь стволовые гемопоэтические клетки – это жидкая субстанция. Казалось бы, процедура не сложная, но успешной она будет только при соблюдении многих условий, самое трудновыполнимое из которых – это стопроцентная (или близкая к ней) генетическая совместимость донора и реципиента.

В первую очередь на генетическую совместимость проверяют родных братьев и сестер пациента. Вероятность совпадения генотипов в этом случае составляет 25%. Генотипы родителей и детей, по понятным причинам, совместимы только на 50%, поэтому пересадку костного мозга от одного из родителей детям проводят только в самом крайнем случае, когда поиски совместимого донора не увенчались успехом, а лимит времени ожидания операции для больного исчерпан. При низкой совместимости, однако, неизбежны серьезные пост-трансплантационные осложнения, самое опасное из которых называют реакцией «трансплантат против хозяина». Такая реакция может привести к гибели пациента.

Увы, бывает и так, что даже при наличии братьев и сестер не удается подобрать родственного донора. Однажды к нам в фонд обратилась семья, в которой, кроме больного ребенка, было еще 9 детей, и ни один из них не обладал нужным уровнем генетической совместимости со своим братом, так что пришлось искать неродственного донора. Вообще же, не только в России, но и во всем мире в связи со снижением рождаемости только 10-20% нуждающихся в операции пациентов имеют родственных доноров, поэтому банки данных неродственных доноров так важны и наличие регистра доноров в стране стало цивилизационной нормой.

Самые крупные регистры – в США и Германии, 10 и 6 миллионов человек, соответственно, но есть они и в Нидерландах, в Норвегии, Польше, Израиле. Всего в мире зарегистрировано 20 миллионов доноров, и их число постоянно увеличивается. В Германии сегодня фактически каждый шестнадцатый житель является потенциальным донором костного мозга. Доноров не может быть слишком много: вероятность совпадения генотипов двух неродственных людей составляет от 1:10 000 до 1:1000 000, и потому так долго приходится искать подходящего донора. В среднем поиски занимают порядка двух месяцев, но иногда растягиваются на год-полтора, а ведь время – критический фактор для больного. Кроме того, для россиян поиск и активация донора за границей стоят очень дорого, в среднем 18 000 евро, а иногда, в зависимости от сложности индивидуального случая, может доходить до 30 000 евро.

Зачем нужен национальный регистр
Наш фонд уже много лет весьма плодотворно сотрудничает с германским регистром доноров имени Стефана Морша. Но это не отменяет необходимости создания российского регистра доноров костного мозга. Кстати, когда в России будет такой регистр с существенным количеством доноров, нас примут во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга, а для членов ассоциации услуги по поиску совместимого донора обходятся значительно дешевле. Но дело не только в цене.

Россия – страна с очень пестрым национальным составом, а значит и с многообразием этнических генотипов. Совместимых доноров для некоторых из них – речь идет о больных из республик Кавказа, представителях малых народов Севера, других редких народностях – очень трудно подобрать в американских и европейских регистрах. И хотя сейчас в стране зарегистрированы всего порядка 30 тысяч потенциальных доноров, нам в последнее время удалось подобрать российских совместимых доноров для 9 пациентов, нуждающихся в трансплантации, и это потрясающий результат, учитывая, что вероятность совпадения в среднем 1:100000.

Есть и еще одна причина, по которой России необходимо развивать это направление в медицине и создавать регистр доноров. Список заболеваний, которые медики пытаются лечить с помощью пересадки костного мозга, постоянно растет, и появляются в нем даже болезни, напрямую не связанные с онкологией или гематологией. Например, недавно этот список пополнился рассеянным склерозом. Пока что это заболевание считается неизлечимым, больным назначают поддерживающую терапию, а вот возможность влияния на иммунную систему пациента при помощи здоровых стволовых гемопоэтических клеток костного мозга внушает медикам оптимизм. Такую возможность сейчас активно изучают канадские ученые .

Как его создать
Для создания национального регистра доноров костного мозга в России необходимо два условия: материальная база и волонтеры, согласные стать потенциальными донорами. Материальная база уже создана в клинике в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М.Горбачевой, открытой в 2007 году при Санкт-Петербургском государственном медицинском университете имени академика И.П.Павлова. Там оборудована лаборатория тканевого типирования, а ее специалисты владеют всеми современными методиками типирования генов. Клиника также имеет международную аккредитацию по проведению трансплантации гемопоэтических стволовых клеток, в ней уже проведено более 400 неродственных трансплантаций детям и взрослым из различных регионов России.

Основной задачей сейчас становится рекрутирование волонтеров. Я говорила об этом на семинаре «Благотворительность против рака», который проводился в Москве 24-25 ноября фондом «Подари жизнь». Представители региональных благотворительных фондов восприняли эту идею с энтузиазмом, они готовы работать над этой задачей на местах, а специалисты нашего фонда будут им в этом помогать.

Ликвидация безграмотности
Мы поняли: первое и главное, что нужно сделать – это провести элементарный ликбез. Как оказалось, многие просто не понимают, что значит быть донором костного мозга, путают костный мозг со спинным, представляют донорство как операцию, связанную с распиливанием костей и извлечением из них части жизненно-важного органа. Важно, чтобы люди знали, что костный мозг – это жидкая субстанция, что для здорового человека забор костного мозга, как и забор крови, не представляет опасности, и костный мозг восстановится в нужном количестве уже через 3 недели после забора.

Но давайте по порядку о том, как это происходит.

Прежде всего, потенциальный донор должен сдать 20 мл крови для проведения генетического анализа. После того, как в лаборатории произведено типирование, данные донора заносятся в регистр. Когда появляется пациент с точно такими же генетическими параметрами, клиника связывается с потенциальным донором. Если он дает окончательное согласие, в стационарных условиях по месту жительства или в клинике, где будет проходить пересадка, донор проходит полное медицинское обследование. Необходимо убедиться в том, что забор стволовых клеток не отразится на его здоровье, поэтому медицинское обследование проводится повторно непосредственно перед трансплантацией.

Существует два способа забора костного мозга. Первый способ: под легким общим наркозом донору специальным шприцом делают несколько проколов в тазовой кости и забирают иглой жидкую субстанцию – костный мозг. Вся процедура длится 30-40 минут, после нее в течение некоторого времени донор испытывает незначительные болевые ощущения в месте прокола. Второй способ – из вены. В течение четырех дней донору вводят препарат, стимулирующий выработку стволовых клеток и их выход в кровяное русло. На пятый день из вены одной руки берут кровь, пропускают через сепаратор, отфильтровывающий стволовые клетки, и возвращают в кровяное русло через вену на другой руке. Процедура длится 5 часов, после нее возможны легкие гриппоподобные симптомы. Донор сам выбирает способ забора, а после него он может по желанию покинуть клинику или остаться там под наблюдением врача до полного исчезновения побочных явлений. Все расходы донору оплачиваются, потеря заработка за время отсутствия на рабочем месте полностью компенсируется.

Донорство – дело сугубо добровольное. Зарегистрированный донор может отказаться от дачи костного мозга на этапе, когда ему сообщили, что он подошел по генотипу пациенту, нуждающемуся в пересадке. Но вот если донор откажется на последнем этапе, то пациент может погибнуть, потому что перед пересадкой ему проводят химиотерапию, убивающую его собственный костный мозг.

Благотворительность против рака. А государство?
Нигде в мире борьба с онкозаболеваниями не обходится без благотворительности. На Западе благотворительные фонды участвуют в финансировании медицинских исследований, направленных на создание препаратов от рака, оплачивают лечение в сложных случаях, требующих применения чрезвычайно дорогих медицинских технологий, либо особые формы реабилитации. Но основной пакет услуг в рамках принятого стандарта лечения конкретного заболевания, как правило, оплачивается за счет систем государственного и частного страхования. В России частные компании не страхуют от рака, а государство платит столько, сколько может выделить из бюджета, отпущенного на здравоохранение.

Квота, выделяемая государством, – это не набор медицинских услуг, а всего лишь определенная сумма денег. На лечение лейкоза, требующего трансплантации костного мозга она составляет 880 000 рублей, а реальная стоимость лечения – порядка 3 000 000. Только предтрансплантационная терапия может стоить от 200 тысяч до 500 тысяч рублей, плюс расходы на поиск и активацию донора, плюс расходы на препараты, необходимые пациенту после пересадки.



Есть, например, такое распространенное осложнение после операции, как аспергиллез, воспаление легких, спровоцированное грибком на фоне сниженного иммунитета. Препарат выбора при этом заболевании – Вифенд (вориконазол). 4 упаковки препарата, необходимые больному на месяц, стоят около 100 000 рублей, а принимать его нужно длительно. Для некоторых больных курс растягивается на годы. Тут, конечно, впору расплакаться, но лучше сосредоточиться на поиске решения проблемы.

Специалисты нашего фонда разработали схему обращения в региональные комитеты здравоохранения для наших амбулаторных пациентов, и многим из них уже удалось добиться, чтобы местные органы выделили им средства на оплату жизненно важного препарата.

Да, конечно, сегодня в России очень многое из того, что входит в стандарт медицинской помощи при раковых заболеваниях может быть оплачено только из благотворительных средств. И создание регистра доноров тоже происходит в основном стараниями благотворительных фондов. На благотворительные деньги куплено оборудование для клиники имени Р.М.Горбачевой, в которой проводится типирование потенциальных доноров. Но я верю в конструктивный подход и считаю, что благодаря ему многое меняется. Россия идет по тому же пути, что и все цивилизованные страны, медленно, но идет. Только подумайте: еще десять лет назад большая часть из тех, кому сегодня помогает фонд AdVita, были бы обречены, а теперь эти люди будут жить. По-моему, прекрасный повод для оптимизма.

                                           Записала Марина СОЛОДОВНИКОВА

http://www.miloserdie.ru/articles/kak-najti-kostnyj-mozg-v-rossii-sozdaetsya-nacionalnyj-registr-donorov