В Приамурье на задворках жизни находится единственный реабилитационный центр для детей-инвалидов. Амурские чиновники десять лет не знают, что делать с уникальным реабцентром. Маленькие инвалиды пережили череду судов, переездов и реорганизаций. Впереди у них полная неопределенность.

«Сонату» не слышат

Когда напичканный нанотехнологиями ХХI век уверенной поступью пришагал к окраинному Приамурью, в регионе реабилитацией глухих и слабослышащих детей никто не занимался. Их жизненным потолком была школа для глухих и язык жестов.

Первой начала профессионально реабилитировать детей с проблемами слуха врач-сурдолог Тамара Кихлер - ещё в середине 90-х годов.

Её энтузиазм и профессионализм помогли в 2000 году появиться на свет постановлению главы региона об открытии центра по реабилитации детей с нарушениями слуха и речи «Соната». Время на дворе стояло демографически упадническое, детские сады пустовали повсеместно и едва ли не наполовину. Власть решила часть одного полупустого благовещенского детского сада на правах аренды передать для «Сонаты».

Результат такого соседства получился просто великолепным. Глухие и слышащие дети находились в постоянном контакте. Больные дети погружались в речевую среду сверстников, а здоровые детки ещё с ясельной группы воспитывались толерантными к тем, кто не слышит.

- К нам приезжала профессор из московского института коррекционной педагогики, и для неё это было просто открытием. Потом метод такого соседства взяли многие регионы, - вспоминает Тамара Кихлер.

Очередь на реабилитацию в «Сонату» выстроилась просто огромная. Это единственная дверца в полноценную жизнь для глухого или слабослышащего ребёнка. Только здесь ему помогают слышать мир таких непонятных звуков. В регионе порядка тысячи детей, имеющих проблемы со слухом. «Соната» может взять на реабилитацию только тридцать счастливчиков. Больше не могут физически: центр слишком мал.

В 2005 году Благовещенск почувствовал нехватку мест в детских садах, началась серия судов, глухих выселяли на улицу. Управление образования годами судилось с «Сонатой», доказывая, что они площадь в детском саду занимают незаконно.

В регионе чередой менялись губернаторы, руководителей регионального здравоохранения заключали под стражу с завидной регулярностью. Не было даже и речи о том, что нужно начать строить многопрофильный реабилитационный центр для детей-инвалидов. «Денег нет», - годами заученно отвечает власть. При этом один из экс-губернаторов региона закатил ремонт в своём служебном кабинете на 60 миллионов рублей.

Больных детей здоровые взрослые отфутболивали годами. «Сонату» перевели в помещение детской областной больницы. Соседство оказалось неудачным. Дети видели страдания своих сверстников, замыкались в себе и заходились в истериках. Весь труд педагогов-реабилитологов летел насмарку.

Спустя годы мытарств «Сонате» на правах аренды дали треть помещения детского сада в одном из самых непрезентабельных уголков Благовещенска. В соседи к ним власти определили центр по стандартизации и метрологии. В одном помещении реабилитируют больных детей и проверяют на токсичность заморские товары.

В 2010 году тогдашний министр здравоохранения Приамурья Юрий Максимов доказал, что к реабилитации здравоохранение не имеет отношения: дело врачей - лечить, а реабилитацией должны заниматься социальные службы.

В августе того же года приказом минимущества Амурской области помещение детского сада безвозмездно передали в ведение ФГУ «Амурский центр стандартизации и метрологии». А губернатор Приамурья издал постановление, которым «Сонату» определили в подчинение министерства соцзащиты.

Тамара Кихлер, основатель и бессменный руководитель «Сонаты», написала заявление на увольнение.

- Меня вынудили это сделать, начались придирки и полетели выговоры. А я все эти годы, кроме благодарностей и звания заслуженного врача России, ничего не имела, - сказала мне Тамара Михайловна.

Борьба с родителями

Быть родителем глухого ребёнка - это пожизненная борьба за каждый звук, отвоёванный у болезни. То, что для слышащего легко и естественно, то глухому даётся невероятным трудом. Ребёнка-инвалида десятилетиями нужно реабилитировать командой профессионалов, не прерывая этот адов труд ни на неделю.

Сельским детям реабилитационный «космос» недоступен вообще. У подавляющего большинства крестьян сегодня нет возможности месяцами жить в городе.

- В соседней Якутии прекрасные реабилитационные центры: при них есть пансионаты для мам. Мама - это первый реабилитолог, её тоже нужно учить, у нас теснота такая, что дети приходят к нам в несколько смен, - говорят специалисты «Сонаты».

Министерство социальной защиты населения отказалось от этого реабцентра. Причиной назвало то, что не дело соцзащиты заниматься лечебной деятельностью.

- Да наших детей лечить не нужно, их нужно только реабилитировать! Их нужно научить жить с тем, что им досталось от природы. Прооперировать ребёнка - полдела, слуховой аппарат подобрать - это тоже не трудно. Труднее и длительнее всего нужно заниматься реабилитацией, ребёнка нужно адаптировать к жизни, к обществу, к труду, - говорит Мария Чикачева, мама глухого ребёнка.

30 марта этого года губернатор Амурской области Олег Кожемяко подписал постановление, которое снова вернуло «Сонату» в ведение министерства здравоохранения. «Соната» глухо охнула. В структуре минздрава не предусмотрены педагогические кадры. По определению.

Круг глухоты замкнулся.

- Нам предлагают площади в детской городской больнице. Это неправильное решение. Больница и реабцентр не должны соседствовать. Каталки, боль, уколы, капельницы и наши дети - это несовместимо. У реабилитантов белый халат ассоциируется только со страданиями, больничные коридоры только травмируют психику наших детей, - говорит исполняющая обязанности директора центра Татьяна Лысенко. К слову, Татьяна Анатольевна тридцать лет проработала врачом-психиатром. В 2003 году была признана лучшим врачом года среди российских психиатров.

Дети-инвалиды боятся больниц! Этого уже не исправить. Но амурские чиновники не понимают этого.

Родители детей-инвалидов создали общественную организацию «Оридонс», завалили письмами все властные структуры региона. В ответ кипы отписок, из которых понятно, что власть предержащие не хотят вникнуть в суть проблемы. Не слышат. За годы своего существования «Соната» несмотря на то, что всегда была золушкой на жизненном балу, расширила свою деятельность: здесь помогают аутичным детям, больным синдромом Дауна и страдальцам от тисков ДЦП.

- Нам просто некуда было деваться. В регионе больше нет ничего, что включает в себя понятие «пожизненная реабилитация». Поэтому мы и стали работать с другими патологиями развития. На слёзы матерей смотреть невыносимо, - признаются в «Сонате».

Сегодня официально можно сказать, что человечество победило глухоту, врачи овладели уникальнейшей методикой кохлеимплантации - это ювелирная операция: во внутреннее ухо вставляется специальный имплант, который электрически стимулирует слуховой нерв. Но «искусственному слуху» нужно учиться. Самостоятельно ребёнку не одолеть этот звуковой барьер.

Но одной уникальной операции мало. Нужны годы профессиональной реабилитации. Только после этого можно окончательно победить болезнь. У амурских детей эту возможность отнимают. Их просто не слышат. Вернее, не хотят.

Источник: amur.info

http://www.dislife.ru/flow/theme/13024/#more