В столице прошел первый объединительный съезд российской организации пациентов с первичными иммунодефицитами. Его участники, среди которых были пациенты из 16 регионов РФ, а также ведущие врачи-иммунологи, обсудили проблемы отсутствия своевременной диагностики, нехватки препаратов заместительной и поддерживающей терапии и, как следствие, неоправданно высокой инвалидизации.

Первичные иммунодефициты - более 250 видов врожденных заболеваний. По данным фонда помощи детям с нарушениями иммунитета "Подсолнух", текущие уровни мировой диагностики показывают, что один из 8-10 тыс. человек - носитель первичного иммунодефицита. В России на данный момент известно о двух тыс. больных, однако специалисты предполагают, что их реальное число может достигать 15 тыс. человек.

По оценке иммунологов, 90% детей с первичным иммунодефицитом умирают без диагноза. Несмотря на улучшение условий диагностики в регионах, детям нередко ставят неправильные диагнозы и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте двух-четырех месяцев. А по данным заведующей отделением иммунопатологии взрослых и отделением реанимации и интенсивной терапии, профессора кафедры клинической аллергологии и иммунологии Московского медико-стоматологического университета Татьяны Латышевой, "у основной части пациентов опоздание постановки диагноза составляет 5-10 лет".

Подопечные "Подсолнуха" в разных регионах сталкиваются с идентичными проблемами: с отсутствием информации о заболевании и своевременной диагностики, что, по словам активистов фонда, приводит к тому, что "порой, никакие благотворительные взносы уже не могут помочь, просто по жизненным показаниям".

С другой стороны, если терапия была начата своевременно и помогла, то к 18-ти годам возникает обратная проблема: "пациенты лишаются поддержки государства, так как не имеют внешних проявлений инвалидности". "Чем  лучше мы лечим наших детей, тем, к сожалению, они чаще доживают до проблем во взрослом возрасте", - сказали "Росбалту" в "Подсолнухе", уточнив, что на съезде решено было создать экспертный совет, который объединил врачей и представителей общественных организаций.

В настоящее время подготовлены обращения к президенту РФ, премьеру, к Совету Федерации. Госдуме и Минздавсоцразвития.

Источник: rosbalt.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/16284