2 апреля – Всемирный день информирования об аутизме. Он был учрежден ООН в 2008 году с целью распространения информации и повышения осведомленности об этом комплексе психических и поведенческих особенностей. О том, почему важно знать о специфике аутистов, обозреватель «Филантропа» побеседовал с Романом Дименштейном, председателем правления Центра лечебной педагогики (ЦЛП).

- Роман, как бы вы ответили на вопрос – зачем людей надо информировать об аутизме?

- Если у каких-то людей есть ярко выраженные особенности и про это никто не знает, то любое взаимодействие остальных с ними – катастрофа. А когда человек заранее подготовлен к особенностям другого, то можно как-то примериться, и если и не наладить отношения с ним, то, по крайней мере, научиться  друг друга не травмировать. У аутистов есть ряд особенностей, которые могут просто испугать, если другие не понимают, что происходит. И это, вообще-то, не только аутистов касается.

У нас, например, детей с эпилепсией в школу не берут. А на Западе всему школьному классу просто объясняют, как себя вести с таким ребенком, если вдруг что с ним случится. Но в этом случае проще – все поведение такого ребенка достаточно обыкновенно, а иногда бывает вот так, и тогда надо человеку помочь. Аутист же может быть очень необычным. А люди склонны интерпретировать необычное поведение другого человека как недружественное по отношению к себе. И, следовательно, опасное.

На самом деле незнание зачастую делает жизнь аутиста совершенно невозможной в социуме. Например, если учителя не знают особенности таких ребят, для начала они просто не могут поверить, что те что-то понимают и усваивают. Кроме того, аутисты очень стереотипные и для того, чтобы они стали вести себя по-другому, нужно набраться терпения и сформировать другие стереотипы, новые привычки, – а это требует времени.

И поэтому учителю или какому-то другому человеку, когда они наблюдают нескорректированное поведение аутиста, кажется, что он так будет вести себя всегда. Но, если знать, как предложить ему другие способы поведения, как сформировать постепенно новые привычки, – тогда и аутист, и контактирующий с ним обычный человек будут спокойнее. Ребенок-аутист научится сидеть в классе, делать то же самое, что и остальные дети, а иногда будет понимать материал даже и лучше других.

- Для того, чтобы такой ребенок смог учиться в обычной школе, наверно нужно довольно много усилий? И детям, и родителям необходимо объяснять, какие у него особенности, как себя с ним вести, показывать, как с ним взаимодействовать. Я боюсь, что простым просветительским рассказом проблемы не решить. Должна быть система – если аутичный ребенок в классе, необходим психолог и т.п.

- Не всегда он нужен все время. В течение какого-то времени должен быть сопровождающий или тьютор, а потом учителю в некоторый момент становится понятно, что сопровождающий уже и не нужен, или нужно, чтобы он изредка заходил. И тогда такой тьютор может в школе сопровождать одновременно нескольких детей.

- Такой опыт уже есть в России? И можно сказать, что он успешный?

- Некоторые коррекционные и вспомогательные школы этому научились. Например, 359-я школа в Армянском переулке в Москве. А вот с обычными – сложнее. Часто называют «Ковчег», но, к сожалению, мы даже про них не можем этого с уверенностью сказать. Ситуация, действительно, непростая. Не знаю, чем хвастаться. Мне кажется, что шуметь про это стали несколько раньше, чем стали это успешно делать…

- Расскажите, что делает ЦЛП. В чем он помогает аутичным детям?

- Наш центр – это большой трамплин для попадания разных ребят с особенностями в общую образовательную систему, и аутистов у нас тоже много было всегда. А трамплин – это такая вещь, – по ней надо разгоняться. Это система, – с ребенком занимаются сначала индивидуально, потом вписывают его в микрогруппу, после этого – в следующую группку, побольше. Потом уже во что-то, что похоже на класс. И ребят вокруг него становится больше.

То есть, с одной стороны, занимаются его знаниями, с другой стороны – социальностью. Работают с его эмоциями, чтобы он учился переносить окружающие вещи, чтобы учился себя выражать каким-то более понятным и обычным образом. Поэтому нужно, чтобы нарастала группа и чтобы она была взросло-детская.

Вот так мы его «разгоняем» и вместе с родителями постепенно присматриваемся, где то место, куда он уже готов пойти. А вдруг он уже может показаться в интегративном детском саду? А вдруг он может пойти в обычную школу. Или ему надо сначала в коррекционную? Есть разные учреждения. Возможно, имеет смысл сначала побыть в одном месте, а потом перейти в другое. Потому что интеграция – это правильно выбранный маршрут, ведь интегрируем мы ребенка не в данное конкретное учреждение, а в большой мир. И с этой точки зрения – маршрут это стратегическая вещь.

Для любого ребенка важно, чтобы о его жизненной тропинке кто-то заботился. А аутист без этого вообще не может. Его жизненный маршрут достаточно далеко вдаль кто-то должен видеть, помогать ему идти по этому маршруту. Он просто сам не может делать таких шагов. Вот в чем экстремальность его состояния. Он застывает в некоторой поведенческой форме, и должен кто-то прийти, взять его за руку и повести дальше.

И постепенно, по мере нарастания этих шагов, у него становится больше внутренней свободы.

- Важно уметь это увидеть. Известна история, когда мальчик складывал все время уточек – в ряды. И родители думали, что это просто его странность. А в один прекрасный момент кто-то сказал маме, что он выстроил своих уточек в последовательности Фибоначчи.  И мама заметила, что все время есть структура и она разная.

- Да, очень часто бывает именно так. Ребенок остается закрытым до тех пор пока мы ни вникнем, ни вдумаемся в какую-то его систему. Это не значит, что он напрочь откажется, чтобы мы его чему-то обучали. Но все равно он будет держаться за того человека, с которым у него возможна внутренняя интенсивная встреча. Человек, который его понимает, который может рассмеяться на его шутку и пошутить так, что засмеется он. Но нужно и другое. Без поведенческих форм он долгое время остается инвалидом.

Он не умеет ориентироваться на подобие, не может копировать. И получается, что любую деятельность, любое поведение, которое вы хотите ему дать, вы должны ему как-то придумать,  как вы ему подарите или изобретете ее вместе с ним.

А в отношении внутренних человеческих вещей – это параллельная история. И там возможны очень интересные открытия, а возможны и закрытия, к сожалению. Например, уехал у нас ребенок за границу. И там его взяли в хороший интернат, а наш специалист, который с ним занимался, был в этой стране и захотел повидаться. И встретился с ним. В некоторый момент специалисты этого центра подошли и стали с удивлением смотреть. Когда он спросил их, что их так удивило, они сказали «А как? Разве он говорящий?» Мальчик там был довольно долго, но они этого не знали…

- На ваших глазах был такой опыт, когда пришел ребенок и все сложилось?

- У нас довольно большое количество детей ушли в обычные школы и как-то пошли по жизни, растворились. Очень много хорошего мы видели. Мне нравится, что даже для совсем не легких, тех, кто не смог вырваться в свободный полет, удалось сделать очень важную вещь – мастерские в колледже №21. И там они не досуг проводят, а учатся работать и себя выражать, делают прекрасные вещи. Работа – это такая вещь, которая очень много от человека требует: надо начать, продолжить, закончить. Довести до такого вида, который нравится тебе и другим. А они делают вещи безусловно красивые, а часто и такие, что без комментариев можно продавать в салонах. Им нравятся разные ремесла-искусства и они к разным вещам тянутся. И, конечно, с очень хорошими людьми, которые с ними занимаются – с мастерами и педагогами, эти способности выходят наружу. И оказывается, что ребенок, который не может даже в речи себя выразить – находит такое ремесло, с помощью которого может выразить другим себя.

И мы видим самое главное – что там есть внутри неповрежденное ядро, есть тот свет, который одинаковый у всех людей. Но только он может быть запрятан в таких необычных формах, у этого света может быть такая форма жизни, что хорошо бы про это что-то понимать, для того, чтобы, встретив такого человека, – не испугаться. Люди спотыкаются о разности друг друга. А можно как-то постепенно научиться жить, чтобы это было не препятствием, а складывалось в некую единую взаимодополняющую картину. Если мы увидим, как люди с синдромом Дауна, как аутисты дополняют эту общую картину, то это будет для  нас самих очень большое развитием, большим шагом вперед.

- Очень сильное впечатление на людей, производит, например, история Сони Шаталовой. «Филантроп» о ней рассказывал. Когда человек не говорит, но пишет потрясающие стихи.

- Знаю Соню, она у меня в группе занималась.

Есть такого рода перевороты (восприятия). А есть и перевороты, когда глубокий аутист вырвался  в большой степени из этого, сохранив, правда какие-то свои своеобразия. И может прямо про это говорить, рассказывать людям. Как Тэмпл Грандин (написала книгу «Мой опыт преодаления аутизма»). А еще мы выпустили в этой же серии книжку Ирис Юханссон («Особое детство»). Она к нам приезжала, вела занятия. В течение длительного времени она была не говорящая. Ее отец в Швеции отвел в деревенскую школу. И просто по-дружески уговорил учителя держать ее в классе, хотя она ничего не говорила. И потом уже через много лет, когда она заговорила, оказалось, что она все помнит.

Школа должна быть достаточно неформальной. В деревенской школе была более гибкая, более мягкая среда, и девочке там нашлось место. То есть в том их конкретном деревенском шведском мирке для нее нашлось место. И не то, чтобы отец как-то напряженно ждал, что с ней что-то немедленно произойдет. Нет, он просто считал, что так правильно…

К нам она приезжала квалифицированным психологом, доктором наук. Она ездит по разным странам и ведет свою практику. Это пример того, как неговорящий аутист, проделал удивительный жизненный путь. И, конечно, в большой степени благодаря тому, что вокруг его понимали, старались понять.

Справка:

Аутизм часто называют главной загадкой третьего тысячелетия, «Чумой XXI века». На сегодняшний день в мире зарегистрировано 67 миллионов человек, страдающих аутизмом. Еще 30 лет назад 1-2 случая аутизма приходились на 10 тысяч человек, сейчас – 1 на 150 человек. Ученые всего мира бьют тревогу – это больше, чем детей с диабетом, онкологией и синдромом Дауна вместе взятых.

Источник: philanthropy.ru

http://www.dislife.ru/news/theme/18194/#more