Людмила Шуберт, мама ребенка с психофизическим заболеванием, вместе с другой матерью, у которой тоже ребенок-инвалид, строят в селе Кузедеево на собственные средства дом попечения для молодых людей с психофизическими нарушениями. «Мы хотим, чтобы наши дети жили достойно», - говорят матери-предпринимательницы. К слову, Людмиле Сергеевне когда-то предлагали сдать её больного сына Никиту в интернат. Но мать категорически отказалась.

Первая в России

Наша газета неоднократно рассказывала о строительстве социальной деревни в Кузедееве. Строительство «Благодатной» (под таким названием зарегистрировано некоммерческое партнерство двух матерей) было начато два года назад. За двести тысяч рублей выкуплено здание бывшего кинотеатра «Урожай». Его триста с лишним квадратных метров сегодня превратились... в восемьсот «квадратов» будущего жилья для больных людей. Так что социальная деревня уже приобрела вполне реальные черты. Возведена двухэтажная коробка дома с фронтонами. В скором времени на здании появится крыша. В строительство уже вложено 8,5 миллиона рублей личных средств матерей и один миллион спонсорских. А ещё здесь предстоит построить мастерские, котельную, сделать отделку интерьера главного корпуса... Женщины намерены возвести и мансарду для обслуживающего персонала. На работу в «Благодатную» собираются пригласить около двадцати человек, в том числе и врачей различного профиля. Сделать предстоит еще немало. Так что помощи матерей таких же детей-инвалидов в «Благодатной» ждут с нетерпением.

Планируется, что в деревне будут проживать 15 молодых людей с психофизическими заболеваниями. Главное ее предназначение - адаптация людей с несохранным интеллектом, а также с различными психоневрологическими отклонениями. Под наблюдением специалистов инвалиды будут не только учиться обслуживать себя самостоятельно. Они обретут трудовые навыки в мастерских и на приусадебном участке, ухаживая за домашними животными. Кроме того, здесь они будут учиться тому, чего были лишены раньше, - общению, без которого зачастую остаются дети, попадающие в казенные психоневрологические диспансеры. Социальные деревни уже давно действуют за рубежом, появляются и в России. Но такая, как кузедеевская, которую возводят матери больных детей, в нашей стране первая.

Ради любви к ближнему

Недавно Людмила Шуберт в качестве директора некоммерческого партнерства «Деревня Благодатная» была единственной от Кузбасса участницей Всероссийской конференции по теме «За достойную жизнь в обществе людей с тяжелыми нарушениями развития». Прошла она в Санкт-Петербурге. Организована конференция была на базе социальной школы «Каритас» (в переводе - «Любовь к ближнему»). Она была создана в Германии ещё в XIX веке, а в последние годы обосновалась и в северной столице России.

Надо сказать, что за время работы «Социальной школы» в России организаторы уже успели сделать вывод: специалистов социальной работы и образования у нас в стране много, и они готовы меняться в своем отношении к делу, порученному им обществом. Но руководители госструктур зачастую не знают, где обучать «своих» специалистов, где позаимствовать опыт такой работы. Поэтому деятельность «Каритас» направлена прежде всего на обучение практиков, где основной принцип - уважение личности с умственной отсталостью, и самая большая аудитория - это государственные социальные работники. Лариса Косулина, координатор проекта, так и сказала: «Мы не эксперты. Но мы хотим дать возможность вам обменяться опытом и улучшить жизнь умственно отсталым людям. Так называемое «поддерживаемое проживание» движется с трудом, и здесь вы получите импульс для последующей работы».

Участвовали в обсуждении проблем людей с ограниченными психофизическими возможностями около сорока представителей различных российских городов. На форуме предполагалась разработка предложений для двух ветвей власти - законодательной и исполнительной, определение организационных и содержательных аспектов так называемого «Поддерживаемого проживания», а также план по лоббированию результатов конференции. Как пояснил Дмитрий Бартенев, юрист Психиатрического правозащитного центра, «поддерживаемое проживание» - это форма услуги для людей с тяжелой инвалидностью, обеспечение их максимальной вовлечённости, понимание необходимости индивидуализации, развитие самостоятельности, а также сокращение государственных средств на их содержание. Участники конференции говорили о том, что в принципе в пользу таких людей законы приняты. Но на практике все остается по-прежнему: законы (как «О соцобслуживании», так и «О психиатрической помощи») в большинстве случаев бездействуют. Если суд решает поместить человека в ПНИ (психоневрологический интернат), то нет критериев, по которым это решение принимается, они нигде не прописаны.

Должна быть альтернатива, другой выход, считают участники конференции, иначе проблема повсеместного ограничения так и останется «извечной проблемой». По мнению юристов, сейчас признание недееспособности ведет к ущемлению прав недееспособных. «Важно добиться от государства признания автономии человека с недееспособностью... Государство же сегодня не видит необходимости в правах недееспособного человека». К слову, в Англии принят документ, который в переводе звучит так: «Ценим человека». «Пока государство не начнет ценить человека, все предпринятые меры будут косметическими. Должно быть равное право инвалида - выбирать, где ему жить, а также недопущение дискриминации недееспособных в обществе» - такое резюме прозвучало на «форуме милосердия».

Волонтеры для инвалидов

В последнее время все же наметились подвижки. В нескольких регионах, например, в Москве и Санкт-Петербурге, стали открываться социальные дома для пенсионеров и инвалидов. Опекаемый таким образом государством человек передает свою квартиру в пользу муниципалитета. А город, в свою очередь, предоставляет ему небольшое жилье со всеми удобствами в «социальном доме», где ему оказывается вся необходимая помощь, в том числе и медицинская. (У нас в Кузбассе подобные дома существуют для ветеранов войны и труда). По словам Людмилы Шуберт, сегодня в Кемеровской области для инвалидов с ограничениями в развитии существует два вида поддерживаемого проживания. Это - психоневрологические интернаты и «домашнее содержание».

Между тем законы предполагают и другие варианты. Например, развитие различных форм сопровождающего проживания. Это и тренировочные квартиры, где ребята-инвалиды учатся навыкам бытового обслуживания; и учебные квартиры, куда приходят люди, имеющие навыки по подобному обслуживанию. При этом в таких квартирах обязательно должен находиться социальный работник. Подобные услуги могут быть организованы либо на дому, либо в социальных поселениях в сельской местности.

Рассматривались на всероссийской конференции «За достойную жизнь в обществе людей с тяжелыми нарушениями развития» и вопросы взаимодействия с меценатами, с властью, с активными добровольцами. Например, в Пскове с помощью немецких спонсоров создан центр лечебной педагогики. Причем при содействии муниципальных властей! Спонсоры построили современное здание центра, купили несколько трех-четырехкомнатных квартир для тренировочной и учебной деятельности. И уже при поддержке местных властей построили мастерские, обустроили сельхозучасток. (К слову, в Белоруссии, представители которой также участвовали в форуме, таких центров различного направления насчитывается уже около ста пятидесяти). В Москве развивают волонтерское движение, направленное на помощь людям с такими формами заболевания.

С докладом о строительстве «Деревни Благодатной» выступила и новокузнечанка Людмила Шуберт. Она рассказала, как продвигается строительство дома попечения, с какими проблемами пришлось столкнуться. После выступления ей рукоплескали и благодарили за мужество. Санкт-петербургский общественный деятель и писатель Борис Кривошей, знакомый с этой проблемой на примере собственного сына, взялся за сбор материала для будущей книги о кузедеевской деревне милосердия. Кстати, закончила Людмила свою речь такими словами: «Возможно, я не всегда правильно веду себя с чиновниками, и понимаю это... Но я действую так, как подсказывает мне моя интуиция. Никто не защитит моего ребенка лучше меня. Пути назад нет. Строительство продолжается...»

Татьяна Шипилова

Источник: kuzbass85.ru

http://www.dislife.ru/flow/theme/16153/#more