Новый сайт инвалидов
Зеленогорска (красноярского края)
Главная | Регистрация | Вход | RSSСуббота, 15.12.2018, 00:25



Меню сайта
Категории раздела
инвалиды и общество [1771]
работа и образование [375]
важно [422]
дети-инвалиды [360]
проишествия [400]
медицина,фармкология и тех средства реабилитации [521]
параспорт [1106]
новости зеленогорска инвалидной тематики [48]
технические новинки техники для инвалидов [233]
"старости" но любопытно. [32]
соц.обслуживание [16]
просто любопытно [53]
спорт обычный [25]
с участием инвалидов
вечная память [8]
конкурсы [2]
безбарьерная среда [111]
судьбы [81]
хорошая новость [13]
Наш опрос
инвалиды и решения о судьбах общества
Всего ответов: 95
Статистика

Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0
WoWeb.ru - портал для веб-мастера
Форма входа
Главная » 2018 » Февраль » 12 » Контроль за лечением орфанных заболеваний хотят передать на федеральный уровень
17:31
Контроль за лечением орфанных заболеваний хотят передать на федеральный уровень

Контроль за лечением орфанных заболеваний хотят передать на федеральный уровень

 

В 2018 году планируется передать полномочия по лечению орфанных (редких) заболеваний с регионального на федеральный уровень, сообщаетРИА «Новости». Это позволит закупать лекарства для лечения пациентов с редкими заболеваниями централизованно – Минздравом РФ.

Сейчас родители вынуждены перевозить детей, страдающих редкими заболеваниями, в крупные города – Москву и Петербург, так как в регионах РФ на закупку лекарств для них нет средств. На заседании совета по региональному здравоохранению при Совете Федерации в среду, 8 февраля, прозвучала информация, что один губернатор даже купил квартиру в Москве, чтобы зарегистрировать там ребенка с орфанным заболеванием.

«Минздрав и Совет Федерации работают (по этому вопросу) с министром финансов России, – сказала спикер Совфеда Валентина Матвиенко. – Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения об изъятии этого полномочия у субъектов Федерации и переноса на федеральный уровень. Чтобы (федеральный) Минздрав централизованно покупал лекарства на орфанных больных».

Валентина Матвиенко выразила уверенность, что передача полномочий по лечению редких заболеваний на федеральный уровень позволит улучшить контроль за этим процессом. Она также сообщила, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний будет дополнительно выделено 9 млрд рублей. «В первую очередь, конечно, нужно "закрыть" детей», – подчеркнула она.

Ранее мы сообщали, что в настоящее время в России более 50 тысяч больных с редкими (орфанными) заболеваниями лишены возможности получать необходимое лечение. Препараты для лечения этих заболеваний есть, однако они недоступны для многих пациентов с редкими заболеваниями из-за недостаточно финансирования в рамках федерального и региональных бюджетов.

Централизованная закупка препаратов за счет средств федерального бюджета для лечения редких заболеваний осуществляется лишь в рамках государственной программы «7 нозологий» для пациентов с такими заболеваниями, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также при состояниях после трансплантации. На сегодняшний день эта программа в достаточном объеме финансируется лишь в 14 регионах России.

По данным ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» сейчас в стране насчитывается более 200 редких заболеваний, которыми страдает 1,5 млн. россиян.

http://dislife.ru/materials/1332

 

 

Категория: медицина,фармкология и тех средства реабилитации | Просмотров: 76 | Добавил: Пилюлькин | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar
Поиск
Календарь
«  Февраль 2018  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
262728
Архив записей
Друзья сайта

Copyright MyCorp © 2018
Бесплатный хостинг uCoz
Преодоление - мы делаем людей сильными! Сайт для продвинутых людей, современные технологии без комплексов. Мобильность, интеграция, коммуникация и инновация для инвалидов  Искусство созданное без рук инвалидность не приговор ”voi-deti.ru”