17 апреля отмечается Всемирный день
гемофилии
|
|
|
Ежегодно 17
апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии и
отмечают Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day). Общая цель проводимых
мероприятий состоит в том, чтобы привлечь внимание общества к проблемам
гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи,
которая оказывается больным этим неизлечимым генетическим заболеванием.
По
некоторым оценкам, сегодня количество больных гемофилией в мире составляет 400
тыс. человек (один из 10 тысяч мужчин). По данным Всемирной организации
здравоохранения на территории России проживает около 15 тысяч больных
гемофилией, из них дети составляют около 6 тысяч человек. Более точного
количества не знает никто, потому что в России отсутствует национальный регистр
больных гемофилией.
До недавнего
времени мало кто из больных детей доживал до зрелого возраста (средняя
продолжительность жизни больных гемофилией в России составляет 30 лет). В
настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные
методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить
ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии — это
высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что
делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции.
При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести
полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться
полноценным членом общества и приносить пользу своей стране.
Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит
к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих
гемофилией.
Источник: toz.khv.ru
http://www.dislife.ru/news/theme/18410/#more
|